Das fünfte Lebenszeichen

AN UNSERE HÖRER:

Invisibilia ist sich der Einwände bewusst, die in den sozialen Medien als Reaktion auf unsere jüngste Folge über Schmerzen mit dem Titel „Das fünfte Lebenszeichen“ erhoben wurden. Wir bedauern, dass die Geschichte auf einigen Plattformen unter Verwendung des Wortes „Heilung“ geteilt wurde, was nicht unsere beabsichtigte Botschaft über dieses Behandlungsprogramm war.

Wir erkennen an, dass einige chronische Schmerzpatienten sich durch unsere Geschichte ausgelöst oder verletzt fühlten, wofür wir uns entschuldigen. Unsere Absicht war es nicht, Ihr Leiden abzutun, sondern die komplizierte Beziehung zwischen Aufmerksamkeit und Schmerz hervorzuheben und zu zeigen, wie sich die Einstellung unserer Kultur zu Schmerzen in den letzten fünfzig Jahren verändert hat. Chronische Schmerzen sind ein weit gefasster Begriff, der eine Vielzahl von Erkrankungen umfasst, und unsere Episode sollte nicht als Kommentar zu allen chronischen Schmerzen dienen.

Die Podcast-Episode und der begleitende Webartikel sollten eine kleine Untergruppe chronisch Schmerzkranker beleuchten: junge Menschen, bei denen das Amplified Musculoskeletal Pain Syndrome (AMPS) diagnostiziert wurde, eine seltene Erkrankung, von der mehr Frauen als Männer betroffen sind. AMPS ist eine echte und ernsthafte Erkrankung mit physiologischen Symptomen und Ursachen. Wenn Sie mehr über das AMPS, seine Funktionsweise im Körper und die vorgeschlagenen Behandlungsmethoden erfahren möchten, haben wir einige Quellen zusammengestellt, die unten verlinkt sind.

Die Behandlung, die wir in dieser Folge vorstellen, umfasst eine intensive interdisziplinäre Schmerzbehandlung (d. h. eine Mischung aus Physiotherapie und Psychotherapie), die in der medizinischen Fachwelt als wirksamste Methode zur Behandlung chronischer Schmerzzustände anerkannt ist. Wir haben im Rahmen der Berichterstattung über diese Folge mit mehr als einem Dutzend Schmerzspezialisten gesprochen. Die Einbeziehung der Psychotherapie in den Prozess der Schmerzerholung bedeutet nicht, dass der Schmerz nicht „real“ oder „nur im Kopf“ ist, sondern ist lediglich eine Anerkennung der untrennbaren Verbindung zwischen unserem Körper und unserem Geist.

Was das RAPS-Programm von anderen interdisziplinären Ansätzen unterscheidet, ist seine Einstellung zur Schmerzmedikation und die Betonung der Abkehr vom Schmerz als Thema und als Identität. Wie Dr. Cara Hoffart, die Leiterin des Programms, das wir hervorheben, erklärt, sind diese zusätzlichen Techniken für diese spezielle Art von Schmerzstörung wichtig, aber sicherlich nicht in allen Fällen angebracht. Uns sind keine Patienten des Programms am Children’s Mercy in Kansas City (Dr. Cara Hoffarts Programm) begegnet, die behaupteten, durch ihre Erfahrungen in dem Programm traumatisiert oder geschädigt worden zu sein. Dr. David Sherry wird als angesehener Führer auf dem Gebiet der pädiatrischen Rheumatologie hervorgehoben, der ein Behandlungsmodell entwickelt hat, das andernorts kopiert wird, aber wir haben uns nicht auf Dr. Sherrys Programm konzentriert, da es nicht das Programm war, an dem unsere Hauptperson, Devyn, teilgenommen hat.

Das RAPS-Behandlungsprogramm am Children’s Mercy Kansas City ist sicherlich nicht für alle Schmerzpatienten geeignet und wird nicht einmal immer für Kinder mit AMPS empfohlen. Dieses Programm wird von den meisten Patienten auch als letzter Ausweg betrachtet; eine Option, die man ausprobiert, wenn nichts anderes funktioniert hat.

Da es im Anschluss an den Bericht so viele spezifische Fragen und Kommentare gab, wollten wir ausführliche Antworten von der Ärztin geben, die im Mittelpunkt des Berichts steht, Cara Hoffart – Leiterin des RAPS-Programms am Children’s Mercy Hospital in Kansas City. Wir haben uns auf einige der Bedenken konzentriert, die von Menschen in den sozialen Medien geäußert wurden.

NEUE ANTWORTEN VON DR. CARA HOFFART:

FRAGE: IN DER GESCHICHTE GLAUBT DEVYN, DASS SIE EINEN ASTHMAANFALL HAT, UND MAN RÄT IHR, IM FITNESSSTUDIO SPAZIEREN ZU GEHEN, ANSTATT IHREN INHALATOR ZU BENUTZEN. WARUM WURDE DEVYN NICHT SOFORT IHR INHALIERGERÄT GEGEBEN?

ANTWORT: „Die Therapeuten sind angewiesen, 30-60 Sekunden lang eine Entspannungsatmung oder eine andere beruhigende Aktivität zu versuchen, WENN wir den Verdacht haben, dass Panikattacken oder eine Stimmstörung im Spiel sein könnten. Wenn die Symptome über diesen Zeitraum hinaus andauern, z. B. verstärkter Husten oder Keuchen, stellen wir sicher, dass der Patient den Inhalator benutzt. Außerdem stehen uns Ärzte zur Verfügung, um jeden Patienten zu untersuchen, bei dem die Gefahr eines Asthmaanfalls besteht. Wir haben mehrere Patienten, bei denen wir die Einnahme von Asthmamedikamenten einstellen konnten, weil sie auf diese Weise erfuhren, dass sie eigentlich keine Asthmaanfälle, sondern Panikattacken hatten. Wir überwachen dies sehr genau und würden keine Asthmamedikamente zurückhalten.“

FRAGE: WIE SCHÜTZEN SIE PATIENTEN MIT ANDEREN GRUNDLEGENDE ERKRANKUNGEN, WIE ARTHRITIS ODER EHLERS-DANLOS-SYNDROM, DIE DURCH DIESE BEHANDLUNG VERSTÄRKT WERDEN KÖNNEN?

ANTWORT: „Wenn Sie zum Beispiel an chronischer Arthritis leiden, untersuchen ich oder andere Ärzte im Team Sie, um sicherzugehen: ‚Ist das Ihre Arthritis, die aufflammt, oder ist das Ihr Schmerz.‘ Und so stimmen wir das Programm darauf ab. Wenn Ihre Arthrose aufflammt, sollten Sie wahrscheinlich nicht so viel Sport treiben. Wir stellen also sicher, dass viele dieser anderen Erkrankungen gut kontrolliert sind. Ich musste schon viele Familien davon überzeugen, dass wir ihre Gelenke schützen werden. Und es gibt bestimmte Aktivitäten, die die Kinder nicht machen dürfen, weil sie ihre Gelenke zu sehr belasten würden. Die Therapeuten achten darauf, dass die Kinder sich richtig verhalten und dass sie sich richtig bewegen. Und sie werden jeden Tag von einem Arzt untersucht.“

FRAGE: WIE BESTIMMEN SIE, OB EIN PATIENT DAS PROGRAMM TOLERIEREN KANN, UND WIE HÄUFIG WEISEN SIE PATIENTEN AB:

ANTWORT: „Was die Ablehnung angeht, so kommt das nicht so oft vor, weil es ein wirklich anstrengendes Programm ist und sie zuerst an anderen Dingen arbeiten müssen… also an bestimmten psychologischen Bedingungen. Man muss auch verstehen, dass es wirklich schwierig ist, Schmerzen zu überwinden. Und die Kinder müssen dieses Konzept wirklich verstehen und kognitiv in der Lage sein, das zu tun. Sonst ist das einfach nur grausam. Sie müssen es irgendwie wollen, und ihre Eltern können sie nicht einfach dazu zwingen. Unsere Kinder wollen das wirklich tun.“

Mehr über AMPS und das RAPS-Programm:

• Was ist AMPS

• Was ist das RAPS-Programm

• Ein Leitfaden für Familien mit AMP

• Behandlungsrichtlinien für AM

• American Physical Therapy Association’s page on AMPS

Initial treatment descriptions of exercise-based treatment in children:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Veröffentlichte Forschung zur intensiven interdisziplinären Schmerzbehandlung bei Kindern:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, randomisierte kontrollierte Studie)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, systematische Übersichtsarbeit)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, Studie, die zeigt, dass zwar alle von der Behandlung profitierten, aber Patienten in intensiver Behandlung größere Verbesserungen bei der Behinderung aufwiesen)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, diskutiert die Präsenz dieser Programme weltweit und ihre Wirksamkeit, und fordert gleichzeitig mehr Forschung zu den Unterschieden bei den Ausschlusskriterien und Programmbeschreibungen)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, Studie, die zeigt, dass die meisten Patienten auch noch bis zu vier Jahre später mit der Behandlung zufrieden sind)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, Studie, die zeigt, wie sich die Verbesserung im Laufe der Zeit unterscheidet, wobei festgestellt wurde, dass 73 % der Kinder eine Schmerzverbesserung und 88 % eine Verbesserung der Funktionsfähigkeit hatten)