Auch wenn es Unterschiede zwischen den einzelnen Erkrankungen gibt, deuten erste Forschungsergebnisse darauf hin, dass Menschen mit DSD häufiger als die Allgemeinbevölkerung an psychischen Problemen leiden, einschließlich Depressionen, Angstzuständen, Selbstmordgedanken, posttraumatischen Belastungsstörungen und Problemen mit der Intimität. Solche Unterschiede können auf die Behandlung, die Kultur oder die Biologie der DSD selbst zurückzuführen sein.
„Vielleicht sollten wir versuchen, den Eltern zu helfen, und im weiteren Sinne auch den Menschen im Umfeld der Eltern – der Großfamilie, dem Schulsystem, all diesen Orten -, damit sie besser verstehen, dass es ein Spektrum der Geschlechtsdarstellung gibt.“
Weitere Studien bewerten die Häufigkeit, den Schweregrad und die Art der elterlichen Belastung, wenn Kinder die Diagnose DSD erhalten. Forscher an der HMS und anderswo haben herausgefunden, dass unerwartete anatomische Abweichungen, die Möglichkeit der Stigmatisierung und die Unklarheit über das Krebsrisiko, die Fruchtbarkeit und die zukünftige Geschlechtsidentität des Kindes erhebliche Ängste auslösen können. Sie haben jedoch auch herausgefunden, dass die Betreuer intersexueller Kinder nicht deprimierter und sogar weniger ängstlich sind als die Allgemeinbevölkerung.
Weitere Fragen drehen sich darum, was getan werden sollte, wenn der Großteil des Leids über DSDs eher aus gesellschaftlichen als aus medizinischen Gründen entsteht.
Ausbrechen
In einer Zeit der Geschlechtsenthüllungspartys und der Kontroversen über den Zugang zu Toiletten kann es für Familien wie eine Krise sein, ein „vollkommen glückliches“ Baby mit DSD zu haben“, sagt Smith. „Wenn es keine begleitenden medizinischen Probleme gibt, wird es zu einer rein sozialen Krise.“
Ärzte und Eltern führen oft den Wunsch an, Kinder vor sozialem Schaden zu schützen, wenn sie sich für geschlechtsangleichende Verfahren entscheiden. Warum, so fragen Kritiker, ist es in einer Kultur, die auf binäre Geschlechter ausgerichtet ist, die Standardlösung, Körper zu verändern, die nicht binär sind, anstatt die gesellschaftlichen Vorstellungen von Geschlecht und Gender zu erweitern?
„Es ist wirklich problematisch, wenn besorgte Eltern oder Ärzte denken, dass ein Kind, das intersexuell ist und sich vielleicht nicht in typischer Weise präsentiert, es deshalb in der Welt schwerer haben wird“, sagt Potter. „Vielleicht stimmt das, vielleicht auch nicht, aber in jedem Fall kann der Versuch, das Kind so zu ‚reparieren‘, dass es wie Menschen mit binären Körpern aussieht, zu einem großen Durcheinander führen.“
„Vielleicht sollten wir versuchen, den Eltern und damit auch den Menschen im Umfeld der Eltern – der Großfamilie, dem Schulsystem, all diesen Orten – zu helfen, mehr darüber zu erfahren, dass es ein Spektrum der Geschlechtsdarstellung gibt“, fügt sie hinzu. „Anstatt ein Kind an etwas zu gewöhnen, sollte man die Welt, in der es lebt, verändern. Dann ist das Leben vielleicht nicht mehr so schwer.“
„Hier kann auch das Gesetz eine wichtige Rolle spielen, indem es die Diskriminierung stoppt und Eltern und Kinder stärker unterstützt“, sagt Garland.
Garland, Potter und andere sehen zwar eine DSD-freundlichere Zukunft, räumen aber ein, dass die erforderlichen systemischen Veränderungen Zeit und Mühe kosten werden. In der Zwischenzeit, so betonen andere, müssen Ärzte, Patienten und Familien in den heutigen kulturellen Kontexten leben.
Das Unbehagen mit atypischen Geschlechtsmerkmalen „ist in hohem Maße ein gesellschaftliches Problem, aber wir kümmern uns um Menschen, die in unserer Gesellschaft dazu erzogen wurden, auf bestimmte Weise zu denken“, sagt Diamond. „Als Ärzte und als Gesellschaft haben wir uns sehr weiterentwickelt, aber ich glaube, wir sind noch nicht an dem Punkt, an dem wir routinemäßig mit Uneindeutigkeit umgehen können. Einige Familien können diesen Schritt wagen, aber sie sind sehr selten.“
Mit der Weiterentwicklung unserer Kultur könnte sich dieses Gleichgewicht verschieben. Die gemeinsame Nutzung der von Menschen bevorzugten Pronomen, die ein Spektrum von Identitäten jenseits von „er/sie“ und „sie/sie“ umfassen, wird immer üblicher. Menschen mit Transgender-, geschlechtsuntypischen, nicht-binären und intersexuellen Identitäten treten zunehmend offen und stolz auf.
„Ich war sehr überrascht und erfreut zu sehen, wie viel sich in den letzten zwanzig Jahren in der LGBT-Arena verändert hat“, sagt Garland. „Es ist weltweit dramatisch. Die Akzeptanz von Menschen mit unterschiedlichen Sexualitäten und Geschlechtern hat zugenommen.“
Wenn sich die Trends fortsetzen, könnte sich die Aufregung um DSDs in ein oder zwei Generationen legen. Ärzte könnten gesunde intersexuelle Babys zur Welt bringen und einfach sagen: „Herzlichen Glückwunsch.“
Stephanie Dutchen ist Wissenschaftsjournalistin im Büro für Kommunikation und Außenbeziehungen der HMS.
Bild: Cici Arness-Wamuzky (oben); John Soares (Smith und Diamond); John Davis (Rosario)