Die Weihnachtszeit steht vor der Tür, und das bedeutet, dass es Zeit ist, sich auf die Familie zu konzentrieren und Zeit für sich zu haben. Gerade in dieser Zeit ist es wichtig, die engagierten Pflegekräfte zu schätzen, die unermüdlich für ihre Familie arbeiten. Wir dürfen niemals die Kraft unterschätzen, die Pflegekräfte haben, um diejenigen zu unterstützen, die es am meisten brauchen, und auch nicht den Tribut, den sie emotional und körperlich fordern.
In diesem Nationalen Monat der pflegenden Angehörigen erkennt die ALS Association of Texas die pflegenden Angehörigen an, unterstützt sie und stärkt sie. In diesem dritten und letzten Teil unserer Serie über pflegende Angehörige wollen wir uns mit einer Perspektive beschäftigen, die häufig übersehen wird.
Meistens hören wir von fortgeschrittenen Krankheiten, die Ehe- und Lebenspartner in die Rolle des Hauptpflegepersonals für ihre Angehörigen drängen. Die vielen jungen Erwachsenen, Jugendlichen und Kinder, die einen Elternteil pflegen, werden jedoch selten wahrgenommen.
Ungefähr 1,4 Millionen Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren in den USA sind vertraute Betreuer eines Familienmitglieds. Sie unterstützen sowohl die Aktivitäten des täglichen Lebens (ADLs) als auch die instrumentellen Aktivitäten des täglichen Lebens (IADLs). Dazu gehören unter anderem der Umgang mit komplexen Hilfsmitteln, das Füttern, Baden und die Körperpflege.
In Texas wissen wir, dass mehr als 2.500 Jugendliche und Kinder von der ALS betroffen sind.
Die ALS Association of Texas hat im vergangenen Jahr an der Entwicklung von Bildungsressourcen und Programmen für junge Betreuer gearbeitet, die an der ALS beteiligt sind. Während dieses Prozesses entstand eine phänomenale Gruppe junger Führungskräfte, die genau wie ALS nicht aufhören. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley und Gabriel Poveda wissen alle aus erster Hand, wie es ist, einen geliebten Menschen mit ALS zu betreuen, insbesondere ihre Väter. Lesen Sie weiter, um mehr über ihre Geschichten zu erfahren:
Abby Estrada, LCSW
Abby Estradas Vater erhielt seine ALS-Diagnose, als sie in der High School war. Sie half ihm bei der Pflege, bis er während ihres Studiums verstarb. Ihre Erfahrungen und ihre Leidenschaft, anderen zu helfen, nahm Abby mit in ihre Karriere als zugelassene klinische Sozialarbeiterin in Texas. Abby beteiligt sich intensiv an unseren Workshops zu fAmiLy talkS und freut sich darauf, auch als LCSW eine therapeutische Ressource für unsere ALS-Gemeinschaft in Texas zu sein.
Wenn es um diese schwierigen, aber entscheidenden Gespräche über ALS geht, teilt Abby mit: „Führen Sie das Gespräch mit Ihren Kindern fort. Melden Sie sich bei ihnen, vor allem dann, wenn die ALS fortschreitet und sich Ihr ’neuer Alltag‘ verändert. Hören Sie zu – vielleicht ist das Beste, was Sie tun können, einfach da zu sein und zuzuhören. Ihre Kinder sind vielleicht wütend, verwirrt oder traurig. Hören Sie ihnen zu und lassen Sie sie ihre Gefühle ausleben.“
Jothi Gupta
Die 17-jährige Jothi Gupta hat das Buch It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It Podcast Anfang des Jahres. Beharrlichkeit ist auch der Lebensstil ihrer Familie, die als Ganzes ihre ergreifende Reise mit ALS mit unserer Gemeinschaft geteilt hat. Jothi ist außerdem Chefredakteurin ihrer Schülerzeitung, Mitglied des Debattierclubs ihrer Schule und Mitbegründerin (zusammen mit ihrer Schwester) der RG Foundation for ALS Awareness.
„Es ist so schmerzhaft mit anzusehen, wie mein Vater langsam stirbt, und wir wollen alles in unserer Macht Stehende tun, um dagegen anzukämpfen“, sagte sie. Jothi sagte auch, dass sie sich leidenschaftlich für das Thema Resilienz einsetzt und sich darauf freut, mit anderen jugendlichen Betreuern in Texas in Kontakt zu treten und sie zu unterstützen.
Connor Hadley
Connor Hadley war noch ein Kind, als bei seinem Vater Collin ALS diagnostiziert wurde. Seitdem hat er miterlebt, wie die ALS fortschritt und seinem Vater so viel raubte. Jetzt, im Alter von 17 Jahren, bringt praktisch jeder Tag eine neue Normalität mit sich.
Die Familie Hadley glaubt daran, dass jeder Tag zählt. Connor hat gerade sein letztes Jugendkirchencamp besucht und liebt es, Fußball zu spielen. Seine Erfahrungen als Jugendbetreuer setzt er immer noch in die Tat um. Connor glaubt, dass er die Gabe hat, Menschen zu helfen, das Richtige zu tun, und er möchte Jugendliche und Kinder in Texas unterstützen. Er fügte hinzu, dass er zwar ein Teenager ist, der an die Tür des Erwachsenseins klopft, dass er aber viel jünger war, als bei seinem Vater ALS diagnostiziert wurde, und dass er glaubt, sich gut in diese Altersgruppe hineinversetzen zu können.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda ist weiser als seine 20 Jahre und hat wahrscheinlich mehr erlebt als so ziemlich jeder in seinem zweiten Studienjahr an der UT Austin. Der diesjährige National Family Caregivers Month steht unter dem Motto „Caregiving Around the Clock“ (Pflege rund um die Uhr), und Gabriel kann sicher bestätigen, dass das stimmt.
„Mein Vater wurde am 14. November 2017 diagnostiziert. Auch ich war gerade 17 Jahre alt geworden. Von 2017 bis August 2019 war ich sehr stark in die tägliche Pflege meines Vaters eingebunden.“ teilte Gabriel mit. Zu dieser Zeit war er noch in der High School. „Ich musste sicherstellen, dass ich pünktlich nach Hause kam, damit ich ihm seine IsoSource-Fütterung geben konnte. Ich hatte früher Feierabend und kam gegen 13.00 Uhr nach Hause und blieb bei meinem Vater bis etwa 18.00 Uhr, wenn meine Mutter von der Arbeit nach Hause kam, und dann übernahm sie.“
Junge Pflegekräfte erleben, wie sich das auf ihre Freundschaften, Beziehungen, Vereine usw. auswirkt, Gabriel fügte hinzu: „Man vergisst viele Dinge, vor allem Emotionen, aber auch andere Beziehungen und andere Dinge des täglichen Lebens, die man früher für wichtig hielt.“
Gabriel erfuhr von einem von Studenten geleiteten Programm an der UT Austin, das junge Menschen mit älteren Menschen zu wöchentlichen/halbwöchentlichen Gesprächen zusammenbringt. „Es ist eine inspirierende Gruppe von Gleichaltrigen, und ich dachte: Warum nicht auch für ALS? Es bräuchte Zeit, Geld und vor allem Menschen, aber ich glaube, dass es machbar ist.“
Wie geht es weiter mit den jungen Pflegern?
Wir nehmen uns Gabriels Feedback zu Herzen! Im Januar 2021 wird ALS Texas Online-Selbsthilfegruppen für junge Betreuer einrichten, die sich mit der ALS auseinandersetzen. Die oben genannten inspirierenden jungen Menschen werden diese Gruppe leiten und die Welt von Tag zu Tag weiter verändern. Jeder von ihnen möchte mit anderen jungen Menschen in Kontakt treten, die sich isoliert und allein fühlen. Junge Betreuer in Texas sind nicht allein.
Gabriel richtet diese Einladung an alle jungen ALS-Betreuer in Texas: „Ich ermutige euch, euch zu melden… wir beginnen im Januar mit Online-Selbsthilfegruppen, und wir möchten, dass ihr daran teilnehmt.“