Es wird viel über Kinder mit CP gesprochen. Aber Kinder mit CP wachsen zu Erwachsenen mit CP heran, mit ihren eigenen Herausforderungen, über die nicht so häufig gesprochen wird.
Wussten Sie, dass jedes Jahr etwa zwei bis drei von 1.000 Kindern in Europa mit Zerebralparese geboren werden? (SCPE, 2000) Die Prävalenz von CP hat in den letzten 40 Jahren leicht zugenommen, was bedeutet, dass Erwachsene mit CP eine wachsende Bevölkerungsgruppe darstellen (Obesity Reviews, 2013).
Angefangen von den Frustrationen einer eingeschränkten Mobilität bis hin zu den körperlichen Schmerzen einer chronischen Krankheit stellt das Erwachsenenalter seine eigenen Hürden dar. Doch angesichts eines Gesundheitssystems, das sich hauptsächlich auf die Behandlung von Kindern mit CP konzentriert, bleiben diese Probleme oft unbemerkt. Welche Herausforderungen bringt das Leben mit Cerebralparese mit sich, und was können wir dagegen tun?
Studien haben gezeigt, dass ein signifikanter Prozentsatz von Menschen mit CP, die früher mobil waren, nicht mehr gehen können, meist aufgrund von Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Ineffizienz des Gangs, was dazu führt, dass sie im Erwachsenenalter die Fähigkeit zu gehen verlieren (Obesity Reviews, 2013). Diese Mobilitätsprobleme in Verbindung mit Müdigkeit und chronischen Schmerzen können den Einstieg in die Arbeitswelt erschweren.
Es ist erwiesen, dass Menschen mit Zerebralparese dauerhafte neurologische Beeinträchtigungen haben, die Mobilität, Motorik und Gleichgewicht beeinträchtigen (Obesity Reviews, 2013). Für das Arbeitsleben bedeutet dies, dass er oder sie möglicherweise nicht in der Lage ist, längere Zeit zu stehen, leichter müde wird oder Schwierigkeiten hat, bestimmte Aufgaben zu erledigen. Je nach Schweregrad der CP und der Art der Arbeit muss der Arbeitsplatz bestimmte Vorkehrungen treffen.
Erwachsene mit CP stellen jedoch häufig fest, dass es nicht ihr Körper ist, der sie behindert, sondern ihre Denkweise – sowohl ihre eigene als auch die ihres Arbeitgebers. Angesichts von Stigmatisierung und Stereotypen ist es nicht immer leicht, einen Arbeitsplatz zu finden. Das bedeutet aber auch, dass Erwachsene mit CP, sobald sie eine Stelle gefunden haben, wahrscheinlich alles tun, um ihren Wert zu beweisen – oft auf Kosten ihrer langfristigen Gesundheit.
Schmerzen
Chronische Schmerzen sind nicht immer leicht zu diagnostizieren, denn für viele CP-Patienten sind sie einfach eine Tatsache – und eine, die sich leider im Erwachsenenalter verschlimmert. Häufig sind Hüfte, Knie, Knöchel und Rücken betroffen, und chronische Schmerzen können sowohl die körperliche als auch die psychische Gesundheit beeinträchtigen.
Auch wenn die beste Behandlung für Schmerzen des Bewegungsapparats die Vorbeugung ist, gibt es Möglichkeiten, Schmerzen im Erwachsenenalter zu behandeln. Neben der medikamentösen Behandlung gibt es eine ganze Reihe von nicht-medizinischen Möglichkeiten zur Schmerzbehandlung, darunter Beschäftigungs- und psychologische Therapien.
Chronische Erkrankungen
Erwachsene mit Zerebralparese stellen eine wachsende Gruppe von Menschen dar, deren Gesundheitszustand und Versorgung nur unzureichend bekannt sind (American Medical Association, 2015). Eine von der American Medical Association durchgeführte Studie hat ergeben, dass die altersbereinigten Prävalenzraten chronischer Erkrankungen bei Erwachsenen mit Zerebralparese viel höher sind als bei Erwachsenen ohne CP.
Dazu gehören Erkrankungen wie Diabetes (9,2 Prozent der Personen mit CP und 6,3 Prozent der Personen ohne CP), Asthma (20,7 Prozent gegenüber 9,4 Prozent), Herzerkrankungen (15,1 Prozent gegenüber 9,1 Prozent) und Arthritis (31,4 Prozent gegenüber 17,4 Prozent).
Müdigkeit
Bei Erwachsenen mit CP äußert sich die Müdigkeit oft in Form eines Post-Impairment-Syndroms. Begleitet von Schmerzen und Schwäche, die durch Knochendeformationen, Muskelanomalien und Arthritis verursacht werden, wird die chronische Müdigkeit durch die Tatsache verschlimmert, dass Menschen mit Zerebralparese dreimal so viel Energie aufwenden müssen, um sich fortzubewegen, wie gesunde Menschen (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Wie äußert sich chronische Müdigkeit nun im Alltag? Für die einen bedeutet sie vielleicht nur einen Tag Müdigkeit, für die anderen kann sie sogar das Aufstehen aus dem Bett zu einem unmöglichen Unterfangen machen – tagein, tagaus.
Vorzeitiges Altern
Die Belastungen des Lebens mit CP bedeuten, dass für viele ein vorzeitiges Altern eine reale Möglichkeit ist. Obwohl die Zerebralparese als nicht degenerative Erkrankung eingestuft wird, was bedeutet, dass sie sich mit zunehmendem Alter nicht verschlimmert, kann eine lebenslange körperliche Beeinträchtigung den Alterungsprozess beschleunigen (Obesity Reviews, 2013).
Die Kraft von Menschen ohne CP erreicht etwa im zweiten oder dritten Lebensjahrzehnt einen Höhepunkt und nimmt ab dem fünften Lebensjahrzehnt allmählich ab. Bei Menschen mit CP kann es dagegen zu einem vorzeitigen Rückgang von Kraft und Funktion kommen, der auf eine frühzeitige Sarkopenie (Verlust von Muskelmasse) und Schwäche zurückzuführen ist und über das hinausgeht, was bei typisch alternden Erwachsenen zu erwarten ist (Obesity Reviews, 2013).
Neben den körperlichen Herausforderungen kann eine Entwicklungsverzögerung auch das Wachstum der Organe hemmen und sie zwingen, in einem Körper, der mehr Energie benötigt, härter zu arbeiten. Vorzeitige Alterung äußert sich auf verschiedene Weise, z. B. durch zunehmende Schmerzen, Schwierigkeiten beim Gehen, Arthritis und Zahnprobleme. Am stärksten betroffen sind jedoch das Herz und die Arterien, die mehr arbeiten müssen, um mit den Herausforderungen der Zerebralparese Schritt zu halten.
Geistige Gesundheit
Nicht nur der Körper leidet unter der Zerebralparese, auch die Psyche kann darunter leiden. Ob durch Mobbing in der Schule oder die täglichen Frustrationen durch chronische Schmerzen – Tatsache ist, dass Erwachsene mit CP doppelt so häufig an Depressionen leiden (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Studien haben ergeben, dass psychische Probleme nicht unbedingt mit der Schwere der Erkrankung zusammenhängen. Stattdessen hängen sie oft mit dem Grad der emotionalen Unterstützung einer Person, der Fähigkeit, Stress zu bewältigen, und damit zusammen, ob sie ein „halbvoller“ Mensch ist oder nicht. Aber auch für diejenigen, die von einer Depression betroffen sind, gibt es keinen Grund, im Stillen zu leiden. Es gibt eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen, Therapien und Beratungsmöglichkeiten für Erwachsene mit CP.
Cerebralparese ist nicht nur eine Kinderkrankheit, sondern eine lebenslange Behinderung. Auch wenn Betroffene im Erwachsenenalter neue Wege finden, mit der Krankheit umzugehen, bleibt der Bedarf an körperlicher, psychologischer und emotionaler Unterstützung bestehen. Wenn Erwachsene mit neuen Herausforderungen konfrontiert werden, ist es sogar wichtiger denn je, die richtige Hilfe zu bekommen.
