Léčba vzácných kraniofaciálních rozštěpů se u jednotlivých pacientů velmi liší a závisí na závažnosti stavu a dlouhodobých potřebách dítěte. Konzultace se zkušeným kraniofaciálním týmem je nesmírně důležitá pro dosažení nejlepších výsledků pro vaše dítě.
V CHOP – kde máme odborné znalosti v každé pediatrické specializaci – bude mít vaše dítě přístup k multidisciplinárnímu zdravotnickému týmu a koordinované péči prostřednictvím našeho kraniofaciálního programu. Ve spolupráci s vámi stanovíme priority potřeb vašeho dítěte a vypracujeme komplexní léčebný plán, který se bude zabývat fyzickými i psychosociálními potřebami, včetně plánování postupné chirurgické opravy a rekonstrukce.
Při léčbě vzácných kraniofaciálních rozštěpů může být rozhodujícím faktorem načasování. V některých případech lze s léčbou počkat, dokud dítě nedosáhne určitých vývojových milníků. V jiných případech je potřeba léčby naléhavá.
Naléhavá péče u vzácných kraniofaciálních rozštěpů
Děti narozené se vzácnými kraniofaciálními rozštěpy mají často okamžité problémy s krmením a s tím spojené problémy s dýchacími cestami a dýcháním. Okamžitá péče specializovaného kraniofaciálního týmu je rozhodující pro stabilizaci vašeho dítěte a zajištění případné doplňkové kyslíkové nebo respirační péče. Vaše dítě může také potřebovat doplňkovou výživu pomocí nazogastrické sondy. Po stabilizaci může být připraveno na další léčbu. Většina dětí pokračuje v opravě rozštěpu během několika prvních měsíců života.
Děti se vzácným rozštěpem, který se týká oka, mohou mít akutní oftalmologické potřeby, od problémů s lubrikačními a vlhkostními komorami až po závažnější stavy, které vyžadují urgentní operační zákroky k zajištění ochrany oka, rohovky a jejího obsahu.
Chirurgické řešení vzácných kraniofaciálních rozštěpů
Chirurgické řešení vzácných kraniofaciálních rozštěpů má mnoho podob. Například jednoduché rozštěpy horního rtu lze řešit jednoduchou opravou. U závažnějších rozštěpů, které zahrnují oko a lebku, může být nutná rozsáhlá přestavba tkání – s kožními laloky a kožními štěpy. Příležitostně mohou být provedeny intrakraniální zákroky k posunutí kostí do správné polohy.
Ve většině případů zahrnuje první fáze léčby opravu měkkých tkání. Kostní štěpy nebo osteotomie se provádějí, když je dítě starší – podobně jako je standardní načasování opravy rozštěpu rtu nebo a rozštěpu patra.
Načasování a typy zákroků u těchto vzácných rozštěpů se u jednotlivých dětí liší. Odpovědi na otázky týkající se stavu vašeho dítěte konzultujte s kvalifikovaným rozštěpovým a kraniofaciálním týmem.