06. října 2019
Každoročně se 6. října koná Světový den mozkové obrny, jehož cílem je zvýšit povědomí, ale také oslavit životy a úspěchy osob s mozkovou obrnou (DMO) a lidí a organizací, které je podporují.
„Dětská mozková obrna je nejčastějším tělesným postižením v dětství a postihuje v průměru jednoho ze 700 lidí. Na světě žije více než 17 milionů lidí s CP a více než 350 milionů pečovatelů, přesto se jí věnuje jen velmi malá pozornost médií.“
Při letošním Světovém dni CP chceme zvýšit povědomí o tomto onemocnění a podpořit začlenění do každodenních aktivit, jako je sport a cvičení. Takové aktivity jsou prospěšné pro všechny lidi a s trochou přizpůsobení se jim můžeme věnovat všichni společně.
Jako kolektiv se snažíme o budoucnost, ve které budou mít děti a dospělí s CP stejná práva, přístup a příležitosti jako kdokoli jiný v naší společnosti.“ – Alex McGrath, manažer Světového dne mozkové obrny.
Přestože je CP velmi častá, má také velmi variabilní dopady a její příznaky se mohou pohybovat od mírné slabosti v jedné ruce až po potíže s ovládáním svalů a pohybů, dokonce může ztěžovat i stravování. Existuje také řada dalších přidružených postižení v závislosti na tom, která oblast mozku byla postižena, včetně: epilepsie, poruch řeči, poruch zraku, poruch sluchu, potíží s polykáním, opoždění vývoje a mentálního postižení.
Ačkoli je dětská mozková obrna trvalá, přizpůsobená léčba může zlepšit kvalitu života jednotlivce i jeho blízkých. Široká škála příčin a příznaků znamená, že dětskou mozkovou obrnu je třeba chápat jako velmi komplexní postižení, které může vyžadovat mnohostranný léčebný plán, zahrnující možná mimo jiné logopedii, chirurgický zákrok, ergoterapii a fyzioterapii.
Ale jak u někoho vznikne dětská mozková obrna?
Všeobecně řečeno, dětská mozková obrna je způsobena problémem s mozkem, ke kterému došlo před narozením, během něj nebo krátce po něm. Může k ní dojít v důsledku velkého množství možných příčin, mimo jiné: meningitida, sepse, mozková mrtvice v dětství, infekce matky (například zarděnky, toxoplazmóza, plané neštovice) nebo nedostatek kyslíku v mozku dítěte.
Ke Světovému dni meningitidy 2019 zveřejnila společnost CoMO video popisující den v životě Ashleigh, mladé ženy, u které se v důsledku pneumokokové meningitidy vyvinula mozková obrna. Pneumokokovou meningitidou onemocněla ve věku pouhých 6 měsíců a dva týdny byla na jednotce intenzivní péče. Nemoc jí zanechala mozkovou obrnu, epilepsii, hluchotu, těžké mentální postižení a neschopnost mluvit a chodit.
Dnes je Ashleigh šťastná a jinak zdravá mladá žena s týmem podpůrných pracovníků a milující rodinou, která ji udržuje aktivní a zapojuje do řady zábavných aktivit. Keramika jí umožňuje vyjádřit svou kreativitu a pravidelné cvičení jí umožňuje posílit svaly a zlepšit rovnováhu. To ji nejen udržuje v kondici a zdraví, ale pomáhá to i jejím pečovatelům, když ji přenášejí na různá místa a z nich.
Ashleigh prodělala meningitidu, což znamená, že bude mít mozkovou obrnu do konce života, a není na to sama. Přibližně 5 % pacientů s meningitidou propuštěných z nemocnice vykazuje příznaky dětské mozkové obrny, často obecně kategorizované jako motorický deficit. Podpora, spousta lásky, péče a pozorná adaptace znamená, že Ashleigh může využívat výhod aktivního životního stylu. V tento Světový den mozkové obrny společnost CoMO vyzývá všechny, aby se zamysleli nad množstvím způsobů, jakými mohou meningitida a sepse dlouhodobě ovlivnit něčí život, a přemýšleli o tom, jak můžeme tyto drobné, ale naprosto nezbytné úpravy provést, aby byly každodenní aktivity inkluzivnější. Tuto neděli se pohybujme jako jeden!“
Velký dík za poskytnutí prohlášení patří Alexi McGrathovi, manažerovi Světového dne mozkové obrny. Více informací najdete na jejich webových stránkách zde.
Edmond et. al (2010). Globální a regionální riziko invalidizujících následků bakteriální meningitidy: systematický přehled a metaanalýza. Lancet Infectious Diseases, 10, s. 317-28.
Nadia dohlíží na všechny komunikační kanály, plánuje akce a poskytuje obecnou podporu v rámci ústředí CoMO. S jakýmikoliv dotazy týkajícími se komunikace a akcí se obracejte na Nadiu.