Lidé s poruchou autistického spektra (PAS) vnímají svět jinak, nikoli ve větší nebo menší míře. Liší se dynamika sociálních schopností, vývoj expresivní a receptivní řeči, intelektuální schopnosti, omezující zájmy i opakující se chování. V současné době Diagnostický a statistický manuál (DSM-5) určuje tři stupně podpory pro specifikaci diagnózy autistického spektra. Každá osoba s diagnózou poruchy autistického spektra je však jedinečná. V průběhu let se zpopularizovalo subjektivní označování osob s autismem jako vysoce nebo nízce funkčních. Schopnost člověka splynout s davem, mluvit, sebeovládání a socializace se staly arbitrárními ukazateli při rozhodování o tom, zda je označen za vysoce či nízce funkčního autistu. Tuto binární stupnici dalšího označování člověka s vysoce nebo nízce funkčním autismem přijala naprostá většina lidí, včetně samotných lidí s autismem. Na tak rozsáhlém a rozmanitém spektru je skličující zařadit někoho s autismem na dvoubodovou stupnici. Neexistuje žádný lékařský ukazatel, podle kterého by bylo možné rozhodnout, zda je člověk vysoce nebo nízce funkční. Navíc existuje riziko a důsledky používání takto omezujícího označení na tak širokém spektru.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Ředitelka klinických služeb
Identifikace něčí schopnosti fungovat v celkovém životě jako vysoké nebo nízké vytváří sociální konstrukty a nerealistická očekávání pro danou osobu. Svévolné označení je staví do určitého pruhu budoucích příležitostí nebo jejich nedostatku. Vytvářejí se rozsáhlá zobecnění a stereotypy, jako například: lidé s vysokou funkční schopností mohou vystudovat, mít práci a žít „normální“ život; a lidé s nízkou funkční schopností se o sebe nedokážou postarat, mají problémy s komunikací, nikdy nebudou mít práci a budou se chovat nepřizpůsobivě. Odhaduje se, že každý rok přechází do dospělosti 50 000 lidí s autismem, přičemž většina z nich je nezaměstnaná nebo nedostatečně zaměstnaná (Grayson, 2017). Kdybychom u každého z těchto kvetoucích dospělých zaškrtávali políčka s vysokým nebo nízkým stupněm, prokázali bychom jim medvědí službu, a to již od doby, kdy jim byla tato binární kategorizace poskytnuta. Pokud někomu řekneme, že je na žebříčku výše než někdo jiný, má pocit, že nepatří mezi lidi, kteří mají jiné silné stránky nebo větší problémy. Někdo, kdo je označen za „výše“ fungujícího, má často pocit, že je chytřejší, silnější a ve všem lepší. Když se pak tento „výše“ postavený člověk připojí k nějakému profesnímu programu nebo skupině, je pro něj nesmírně obtížné se přizpůsobit, protože má pocit, že byl špatně zařazen mezi „ně“, i když někteří z nových vrstevníků jsou podobně identifikováni jako „vysoce“ fungující. Takový člověk se začne od autismu distancovat, místo aby se snažil sám sebe zvládnout a naučil se stavět na svých silných stránkách a zároveň pracovat se svými problémy. Tato „výše“ fungující osoba se může vyhýbat žádosti o pomoc nebo se vyhýbat pracovním povinnostem, o kterých má pocit, že jsou pod její úroveň.
Naopak osoba s nízkofunkčním autismem je považována za tu, která potřebuje značnou podporu. Podpůrná síť této osoby zajišťuje, že na osobu s nízkofunkčním autismem dohlíží další dospělá osoba. Jak osoba stárne, není vystavena tolika příležitostem. Stávají se více chráněnými a je jim poskytováno méně příležitostí. Lidé v jejich okolí mají celkově nižší očekávání. Silné stránky jsou málokdy identifikovány nebo prozkoumány. Klíčovou prioritou se stává bezpečnost. Osoba si začíná internalizovat, že výsledky většiny částí jejího života jsou neovlivnitelné, učí se být bezmocná a závislá na druhých.
Rizika zařazení osoby s autismem do skupiny s vysokým nebo nízkým fungováním jsou tedy značná. Jak děti rostou a vyvíjejí se, je třeba identifikovat jejich silné stránky a podporovat jejich schopnosti. Jejich problémy mohou být významné a je třeba se jimi řídit, aby se odbouraly bariéry, zvýšila se nezávislost a rozvíjely se dovednosti zvládání vlastních problémů i sebeřízení. Silné stránky, schopnosti a výzvy by neměly být házeny do jednoho pytle s tím, že mají možnost být lepší než ostatní nebo závislí na ostatních. Silné stránky, schopnosti a výzvy by měly být odděleny a zkoumány samostatně. Někdo s poruchou autistického spektra může při přechodu do dospělosti prospívat podle svých nejlepších schopností, pokud je podporován jako jedinečná osobnost s příležitostmi k růstu a výzvami k překonání.
Více se dozvíte na www.LifesWORC.org a www.FamilyCenterforAutism.org. Autora můžete kontaktovat na adrese [email protected] nebo na telefonním čísle (516) 741-9000.