Páté životní znamení

Našim posluchačům:

Invisibilia si je vědoma námitek vznesených na sociálních sítích v reakci na náš nedávný díl o bolesti s názvem „Pátý životní znak“. Litujeme, že příběh byl na některých platformách sdílen s použitím slova „lék“, což nebylo naším zamýšleným sdělením o tomto léčebném programu.

Uvědomujeme si, že někteří pacienti s chronickou bolestí se cítili naším příběhem podrážděni nebo poškozeni, a za to se jim omlouváme. Naším záměrem nebylo odmítnout vaše utrpení, ale poukázat na komplikovaný vztah mezi pozorností a bolestí a na to, jak se za posledních padesát let změnil postoj naší kultury k bolesti. Chronická bolest je široký zastřešující pojem, který zahrnuje obrovskou škálu stavů, a naše epizoda neměla sloužit jako komentář ke všem zkušenostem s chronickou bolestí.

Epizoda podcastu a doprovodný webový článek měly osvětlit malou podskupinu osob trpících chronickou bolestí: mladé lidi, u nichž byl diagnostikován syndrom zesílené muskuloskeletální bolesti (AMPS), vzácný stav, který postihuje větší podíl žen než mužů. AMPS je skutečný a závažný stav s fyziologickými příznaky a příčinami. Pokud si chcete přečíst více o AMPS, o tom, jak v těle funguje, a o navrhované metodice léčby, shromáždili jsme několik zdrojů, na které odkazujeme níže.

Léčba, kterou se zabýváme v tomto díle, zahrnuje intenzivní interdisciplinární léčbu bolesti (což znamená, že využívá kombinaci fyzikální terapie a psychoterapie), která je v lékařské komunitě široce přijímána jako nejúčinnější způsob léčby chronických bolestivých stavů. Při přípravě této epizody jsme hovořili s více než desítkou odborníků na bolest. Začlenění psychoterapie do procesu léčby bolesti neznamená, že bolest není „skutečná“ nebo že je „celá ve vaší hlavě“, je to pouze uznání neoddělitelného spojení mezi naším tělem a naší myslí.

Co činí program RAPS jedinečným od ostatních interdisciplinárních přístupů, je jejich postoj k lékům proti bolesti a důraz na odvedení pozornosti od bolesti jako tématu a jako identity. Jak vysvětluje Dr. Cara Hoffartová, vedoucí programu, na který upozorňujeme, tyto další techniky jsou důležité pro tento specifický typ bolestivé poruchy, ale rozhodně nejsou vhodné ve všech případech. Nesetkali jsme se s žádným pacientem programu Children’s Mercy v Kansas City (program doktorky Cary Hoffartové), který by tvrdil, že byl zkušeností s programem traumatizován nebo poškozen. Dr. David Sherry je vyzdvihován jako uznávaný lídr v oboru dětské revmatologie, který vyvinul model léčby, který je duplikován i jinde, ale my jsme se na program Dr. Sherryho nezaměřili, protože to nebyl program, kterého se účastnil náš hlavní subjekt, Devyn.

Léčebný program RAPS v Children’s Mercy Kansas City rozhodně není vhodný pro všechny pacienty s bolestí a dokonce se ani ne vždy doporučuje pro děti s AMPS. Tento program je také většinou pacientů vnímán jako poslední možnost; možnost, kterou lze vyzkoušet, když nic jiného nezabralo.

Protože se v návaznosti na tento příběh objevilo mnoho konkrétních dotazů a připomínek, chtěli jsme poskytnout podrobné odpovědi od hlavní lékařky, která stojí v centru příběhu, Cary Hoffartové – ředitelky programu RAPS v nemocnici Children’s Mercy v Kansas City. Zaměřili jsme se na některé obavy, které lidé vznesli na sociálních sítích.

NOVÉ ODPOVĚDI DR. CARA HOFFARTA:

OTÁZKA: V PŘÍBĚHU SI DEVYN MYSLÍ, ŽE MÁ ASTMATICKÝ ZÁCHVAT, A RADÍ JÍ, ABY SE RADĚJI PROCHÁZELA PO TĚLOCVIČNĚ, NEŽ ABY POUŽILA INHALÁTOR. PROČ DEVYN NEDOSTALA SVŮJ INHALÁTOR OKAMŽITĚ?

ODPOVĚĎ: „Terapeuti jsou vedeni k tomu, aby zkusili relaxační dýchání nebo jinou uklidňující aktivitu po dobu 30-60 sekund, POKUD máme podezření, že by se mohlo jednat o záchvat paniky nebo hlasovou dysfunkci. Pokud příznaky přetrvávají i po uplynutí této doby, zvýšený kašel nebo sípání, ujistíme se, že pacient používá inhalátor. Máme také k dispozici lékaře, kteří posoudí každého pacienta s obavami z astmatického záchvatu. Máme několik pacientů, u kterých se nám podařilo ukončit užívání léků na astma, protože se díky tomuto procesu dozvěděli, že ve skutečnosti nemají astmatický záchvat, ale spíše záchvat paniky. Velmi pečlivě to sledujeme a léky na astma bychom nezadržovali.“

OTÁZKA: JAK CHRÁNÍTE PACIENTY S JINÝMI ZÁKLADNÍMI STAVY, JAKO JE ARTRITIDA NEBO EHLERS-DANLOSŮV SYNDROM, KTERÉ BY MOHLY BÝT TÍMTO LÉČEBNÝM PŘÍPRAVKEM ZPŮSOBENY?“

ODPOVĚĎ: „Jakým způsobem chráníte pacienty s jinými základními onemocněními, jako je např: „Například pokud máte chronickou artritidu, já nebo jiní lékaři v týmu děláme vyšetření, abychom se ujistili: „Je to vaše artritida, která se rozhořívá, nebo je to vaše bolest“. A tak tomu přizpůsobujeme program. Pokud se vaše artritida zhoršuje, pravděpodobně byste neměli dělat tolik cvičení. Takže se ujišťujeme, že mnoho z těchto dalších onemocnění je dobře kontrolováno. A musel jsem přesvědčit mnoho rodin, že jim slibuji, že ochráníme jejich klouby. A jsou určité aktivity, které ty děti nesmějí dělat, protože by to příliš zatěžovalo jejich klouby. Terapeuti opravdu pracují na správné formě, aby se ujistili, že dělají věci vhodně. A každý den se na ně dívá lékař.“

OTÁZKA: JAK ZJISTÍTE, Zda je pacient schopen snášet program, a jak často lidi odmítáte:

ODPOVĚĎ: „Co se týče odmítání, není to tak často. protože je to opravdu stresující program a oni musí jít nejdříve pracovat na některých jiných věcech… takže určité psychické stavy. Musíte také pochopit tu opravdu těžkou myšlenku protlačit se přes bolest. A tak děti musí tento koncept opravdu pochopit a být na tom kognitivně tak, aby to dokázaly. Jinak je to prostě kruté. Jako že tam musí tak nějak chtít být a rodiče je k tomu nemůžou jen tak nutit. Naše děti to skutečně chtějí dělat.“

Více o AMPS a programu RAPS:

• Co je AMPS

• Co je program RAPS

• Průvodce pro rodiny s dětmi s AMP

.
• Pokyny pro léčbu AM

• Stránka Americké asociace fyzioterapeutů o AMPS

Popis úvodní léčby cvičení…založené na léčbě u dětí:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Publikovaný výzkum intenzivní interdisciplinární léčby bolesti u dětí:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, randomizovaná kontrolovaná studie)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, systematický přehled)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, studie ukazující, že ačkoli z léčby měli prospěch všichni, u pacientů v intenzivní léčbě došlo k většímu zlepšení postižení)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, pojednává o výskytu těchto programů ve světě a jejich účinnosti, a zároveň vyzývá k dalšímu výzkumu rozdílů ve vylučovacích kritériích a popisu programů)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, studie ukazující, že většina pacientů je s léčbou spokojena i po 4 letech)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, studie ukazující, jak se zlepšení liší v čase, přičemž 73 % dětí zaznamenalo zlepšení bolesti a 88 % zlepšení fungování)