Takže, Johne, pojďme si promluvit o tvé situaci, protože život se ti po této operaci dost podstatně změnil. A trochu jsme si povídali o tvých stravovacích návycích – jak se změnily a co všechno jsi musel dělat. Můžeš nás zasvětit a vysvětlit nám, jak to všechno funguje?
Jak dlouho máme čas?
Můžeme pokračovat celý den.
Jo, rozhodně. Pokusím se to udělat stručně. Takže jednou z nejsurrealističtějších částí v průběhu celé této zkušenosti byla dobrovolná část. Je to dobrovolné v tom smyslu, že každý jedinec, který je nositelem mutace, se může rozhodnout, zda operaci podstoupí, nebo ne. Nikdo vás k tomu nenutí. Je to zvláštní situace.
A tak jednou z nejreálnějších částí je přechod od naprosto zdravého jedince bez příznaků k někomu, kdo teď musí upravit životní styl a vypořádat se s některými věcmi, které nejsou vždy příjemné nebo příjemné.
Ale prvních pár týdnů po operaci bylo asi fyzicky nejnáročnějších z hlediska bolesti při jakémkoli typu operace. A pak naučit se znovu jíst a naučit se číst signály z těla.
Takže například pocit hladu je teď trochu jiný. Zpočátku to bylo hodně jiné. Ale časem se moje tělo přizpůsobilo a moje mysl se přizpůsobila a ví, jaké signály číst, když mám hlad.
Pokud jde o to, co jím, v tuto chvíli, asi 15 měsíců po operaci, jím poměrně pravidelně. Řekl bych, že největší rozdíl je v objemech. Jím menší a častější jídla. Kdybych s vámi byla na večeři a vy byste neměli tušení, že jsem po operaci, asi byste si o tom moc nemysleli. Objednávám si hlavní jídla a obvykle sním více než polovinu, ne-li celé hlavní jídlo.
Co se týče druhů potravin, zpočátku byly asi nejproblematičtější potraviny s vysokým obsahem cukru. Mohou způsobit něco, čemu se říká dumpingový syndrom, který se u různých jedinců projevuje různě.
U mě to vypadalo tak, že se mi svíraly břicha a cítila jsem se nepříjemně, prostě tak nějak obecně, a ve střevech mi kručelo. A občas se mi v hlavě objevily nějaké divné myšlenky, jako třeba pocity nemožnosti a přání, aby už ta situace skončila. Ale myslím, že jsem nikdy neměla epizodu, která by trvala déle než asi 45 minut, ať už to bylo z toho, že jsem snědla špatné jídlo, nebo že jsem snědla příliš mnoho jídla.“
A je to jen cukr, který zasáhne tvůj organismus?“
Jo, můžu se to pokusit vysvětlit. Jsem si jistý, že některý z lékařů by to zvládl lépe. Ale já to chápu tak, že když se přebytečný cukr dostane do tenkého střeva, tělo reaguje tím, že produkuje příliš mnoho inzulínu. A tím, že produkuje příliš mnoho inzulínu, se pak začnou projevovat příznaky. A tak trvá nějakou dobu, než se tělo znovu přizpůsobí a začne počítat s tím, že je v krvi příliš mnoho inzulínu.
A časem jste si prostě vytvořili svůj vlastní systém, jak se s tím vypořádat. A tak nějak jste se naučili nový způsob stravování.
Takže, a myslím si, že tělo si vybuduje toleranci, stejně jako u lidí, kteří neprodělali operaci, stejně jako na jakýkoli druh látky, ať už je to cukr, alkohol nebo kofein. A myslím, že každý jedinec je jiný. Takže moje zkušenosti mohou být podobné zkušenostem jiných lidí, ale nebudou totožné.
A hodně to asi záleží na tom, jaký životní styl jste měli před operací, jaký životní styl máte po operaci. Jedna z věcí, kterou jsem si neustále připomínal a kterou mi neustále připomínal i můj táta, je vrátit se k základům. Měl jsem rutinu, která byla navržena tak, aby to byl šetrný život nebo šetrný životní styl.
Vím, co to znamená. Nevím, jestli to vědí ostatní lidé. Ale když se věci začaly zvrtávat, ať už to bylo ve druhém nebo osmém měsíci nebo minulý týden, snažila jsem se prostě vrátit k základům, k typům potravin a životnímu stylu, o kterých vím, že na mě fungují.
A ve chvílích, kdy jsem to musela udělat, to fungovalo. A myslím, že v tuto chvíli je to prostě nový normál. A je to něco, na co jsem si zvykl a na co si budu zvykat i nadále.
Chci připomenout našim divákům, že pokud máte nějaké otázky na naše odborníky nebo na Johna, stačí je napsat. My se k nim dostaneme. Pokud máte v rodině rakovinu žaludku, co byste měli dělat? Musíte si toho být vědomi? Je to něco, co by vás mělo zajímat?
Ano, určitě. Určitě, když vidíme stejný typ rakoviny u více členů rodiny nebo určité kombinace rakoviny, jako je rakovina žaludku a specifický typ rakoviny prsu zvaný lobulární nebo rakovina prsu.
Ale také pokud je rakovina prsu a rakovina slinivky břišní nebo rakovina tlustého střeva a rakovina endometria. To jsou přinejmenším důvody, proč si promluvit se svým lékařem. Začít rozhovor a zeptat se, zda by mělo význam genetické poradenství a testování.
Je třeba také poznamenat, že zejména u rakoviny žaludku – ne u difuzního dědičného typu, ale u toho, o čem jsme mluvili předtím, u adenokarcinomu – existují další rizikové faktory. Tak například infekce žaludku zvaná helicobacter pylori je něco, čím může být infikováno i více členů rodiny. A to by mohl být důvod, proč se zdá, že je v rodině více lidí.
Ale to je něco, na co mohou být lidé testováni a léčeni a co by mohlo potenciálně zabránit i rakovině žaludku. Takže určitě, pokud je v rodině více členů, stojí za to zeptat se svého lékaře a určitě přijít za někým do centra, jako je to naše.
A pane doktore Roggine, můžete nám říct něco o samotném zákroku a co přesně obnáší? Co děláte, když provádíte jeden z těchto zákroků?
Jistě. No, nejprve se chceme ujistit, že je žaludek zcela odstraněn. Myslím, že to je u nositelů mutace genu CDH1 rozhodující. Protože pokud se vám podaří odstranit celou sliznici žaludku, snížíte riziko, že v budoucnu onemocní rakovinou žaludku.
U pacientů s adenokarcinomem žaludku nebo rakovinou žaludku se může operace změnit podle toho, kde se nádor v žaludku nachází. A u těchto pacientů se snažíme žaludek co nejvíce zachovat.
A pak přichází na řadu, jakmile odstraníte rakovinu a zajistíte, že jste odstranili celý žaludek, pak jde o obnovení kontinuity trávicího traktu, aby lidé mohli normálně polykat, potrava mohla jít do střeva a mohli vstřebávat živiny.
Takže existuje řada různých způsobů, jak to lze provést. Existují rekonstrukční techniky, které zahrnují znovuvytvoření vaku. A je sporné, zda to pacientům skutečně pomáhá. A pak je samozřejmě důležité zajistit, aby operace proběhla bezpečně a aby se zotavili.
Existuje více různých přístupů, ať už otevřených, laparoskopických nebo robotických. A myslím, že pokud se provádí správná operace, je to to nejdůležitější. Při minimálně invazivním přístupu mohou být určité drobné výhody z hlediska rekonvalescence, protože řezy jsou menší.
Může to být pro pacienta nákladnější. A tak se vždy snažíme zohlednit všechny tyto faktory a předložit jim možnosti a jsme schopni provést jakoukoli techniku, která je pro pacienta individuální.
A po ní musíte pacienta nějakou dobu sledovat, abyste se ujistili, že vše funguje správně. Je to tak?
Absolutně. Myslím, že pooperační rekonvalescence bezprostředně v nemocnici je nejnáročnější, protože se mohou vyskytnout komplikace. A tato operace, pokud se podíváte na to, zda je prováděna otevřeně nebo roboticky, je spojena s výskytem komplikací, které mohou být 25 až 50 %.
A naší prací je se zkušenými sestrami a skutečným zapojením rodinných příslušníků zajistit, abychom takovým komplikacím předešli, nebo pokud nastanou, včas je identifikovali a nabídli pacientovi léčbu.
Ale ano, zotavování v nemocnici je náročné. Ale myslím, že jak John narážel ve svém příběhu, je to celoživotní zotavení. A existují různé fáze zotavování.
A Jime, promiň, že tě přerušuji. Když jsem poprvé slyšel, že doporučení pro nositele mutace je nechat si odstranit žaludek, moje první reakce… V té době jsem nevěděl, jestli mám mutaci nebo ne.
A moje první reakce byla, že je to šílené. Že pokud mám mutaci, že si žaludek nenechám odstranit. Ale v té době byla moje maminka nemocná touto chorobou. Měla difuzní rakovinu žaludku. A tak jsem sledovala, jak se s touto nemocí vyrovnává.
Měla jsem tetu a sestřenici, které podstoupily profylaktickou gastrektomii. A sledovala jsem, jak se po operaci zotavují. A když jsem porovnávala tyto dva rozdílné scénáře, kdy moje máma trpěla nemocí a teta a sestřenice se zotavovaly z gastrektomie, moje myšlení se úplně obrátilo a přišlo mi šílené nepodstoupit profylaktickou gastrektomii.
Protože moje máma se neustále zhoršovala, zatímco teta a sestřenice se stále zlepšovaly. A měly komplikace. Obě měly výrazné komplikace. A navzdory těmto komplikacím mi bylo stále jasné, že není pochyb o tom, že podstoupit operaci je správná cesta.
Obrovské rozhodnutí, i když z vaší strany. A vy jste si tím procesem prošla. Předpokládám, že jste mluvil s doktorem Kupferem.
Absolutně
A to vám pomohlo učinit toto rozhodnutí.
A jen bych chtěl zdůraznit, že pokud by u tohoto difuzního karcinomu žaludku existoval způsob, jak ho včas odhalit pomocí endoskopie nebo kamery, kterou používáme k pohledu do žaludku, rozhodně bychom něco takového udělali. Bohužel v tomto stavu tuto možnost nemáme, protože difuzní karcinom žaludku neroste jako masa nebo jako vřed.
Má tendenci prorůstat do sliznice žaludku a je pro nás opravdu, opravdu těžké ho odhalit. Pacientům říkám, že je to jako hledat jehlu v kupce sena. Doufáme, že se nám to podaří zlepšit. Ale i při odebrání mnoha, mnoha, mnoha biopsií je stále velmi těžké rakovinu najít.
A to je tedy další důvod. Kdyby existoval jiný způsob, jak tuto rakovinu včas odhalit, samozřejmě bychom to dělali. A doufejme, že v budoucnu s dalším výzkumem v této oblasti něco takového budeme mít.
Jenom chci upozornit, že pro jedince, kteří nejsou ohroženi hereditárním typem difuzního karcinomu žaludku, je provádění endoskopie stále způsob, jak můžeme potenciálně včas odhalit adenokarcinom. Často, jak již zmínil Dr. Roggin, se může projevit jako něco, co můžeme vidět při endoskopii. Vypadá to jako vřed. Je to nehojící se vřed. Vypadá to jako útvar. A můžeme také, jak jsem zmínil, odhalit H pylori.
Tím nechci říci, že endoskopie u rakoviny žaludku vůbec nehraje roli. Jde jen o to, že u difuzního typu rakoviny žaludku ji velmi těžko nacházíme.
Máme tu otázku od diváka, kterou bych rád položil vám, lékařům. „Mají mé tři děti zvýšené riziko rakoviny žaludku, protože jejich otec má rakovinu žaludku? Je pro ně ve Spojených státech dostupný nějaký včasný screening?“
Takže u jednoho příbuzného prvního stupně nemusí být riziko nutně zvýšené. Jak jsem již zmínil, kromě genetických faktorů existují i další. Takže například nechat se vyšetřit na H pylori je pro děti na zvážení v závislosti na tom, jak jsou staré.
Také provést rozsáhlejší pátrání v rodině, abychom zjistili, zda se v ní vyskytly další případy rakoviny žaludku, jaký typ rakoviny žaludku měl otec. Všechny tyto faktory jsou důležité pro naše hodnocení rizika, abychom určili, zda je něco pravděpodobně dědičné, nebo ne.
Takže existují další rizika rakoviny, která jsou spojena s mutací CDH1?
Ano. Takže hlavní další riziko je u žen pro typ rakoviny prsu, který se nazývá lobulární rakovina prsu. A tak toto riziko se odhaduje na celoživotní riziko asi 42 % u žen. A v důsledku tohoto vysokého rizika doporučujeme všem nositelkám mutace podstoupit screening s vysokým rizikem. A to prostřednictvím magnetické rezonance a mamografie. A některé se skutečně rozhodnou pro profylaktickou mastektomii.
V současné době jsou to hlavní asociace pro vznik rakoviny. V jednu chvíli existovala obava z asociace s rakovinou tlustého střeva, ale ta se skutečně nepotvrdila. A pak existují některé další asociace například s rozštěpem patra nebo rtu. Takže to všechno jsou faktory, které bereme v úvahu, když provádíme hodnocení rizika a zabýváme se rodinnou anamnézou.
Takže Johne, chci, abys nás tak nějak uzavřel. Ještě jednou, když s tebou mluvím, jsi působivý člověk. Stále se učíš. Právě teď zkoušíš něco nového, což je podle mě skvělé. A pracuješ na těchto webových stránkách a dělíš se s lidmi o své informace a znalosti.
Jaká je tvá budoucnost? Myslím tím, že se ti očividně daří docela dobře. Těšíte se na budoucnost? Vůbec vás to nebrzdí.
Na budoucnost se velmi těším, to ano. Vůbec mě to nebrzdí. S některými členy rodiny a přáteli žertuji, že je pro mě v dnešní době opravdu těžké vést nezávaznou konverzaci, protože v mém životě není žádná oblast, která by se k nezávazné konverzaci hodila. Ale ano, jsem velmi nadšená z budoucnosti.
Rada bych zdůraznila, že si myslím, že jednou z nejdůležitějších součástí zvyšování povědomí o této situaci nebo ať už jde o nějakou jinou zdravotní situaci, je hledat odpovědi, když můžete, a být svým nejlepším advokátem. A existují úžasní lékaři a pečovatelé. Ale nakonec musíte být sami sobě tím nejlepším obhájcem.
A moje rodina je toho živým příkladem. Měli jsme k dispozici všechny informace a všechny nástroje, abychom zabránili předčasné smrti mé maminky. Ale protože nám informace nebyly předloženy správným způsobem a nehledali jsme nutně na správných místech, tuto příležitost jsme propásli.
Spojitost mezi touto mutací a onemocněním byla objevena koncem 90. let. Měli jsme sestřenici mé matky, vzdálenou sestřenici mé matky, která zemřela na difuzní rakovinu žaludku. Genetické testy byly v té době dostatečně kvalitní a v úvahu přicházela i profylaktická gastrektomie. To všechno ještě předtím, než máma zemřela.
Takže kdybychom byli schopni spojit všechny tyto body, možná bychom tu dnes možná neseděli a nemluvili. Nebo bych vyprávěl trochu jiný příběh. Takže povzbuzuji ty z vás, kteří máte nějaké otázky týkající se vaší zdravotní situace nebo genetických predispozic – povzbuzuji vás, abyste se tím zabývali a nenechali se nutně kritizovat nebo kritizovat.
Pokud totiž máte instinkt nebo pocit, že tam venku něco ohledně vaší zdravotní situace nebo zdravotní situace vaší rodiny není v pořádku, pak vás povzbuzuji, abyste se tím zabývali a nenechali si klást do cesty žádné překážky.
A my máme několik docela dobrých lékařů, kteří vám s tím pomohou.
Absolutně.
To je vše, co máme dnes na programu. Moc vám děkuji, že jste to udělali, pánové. Opravdu si toho vážíme.
Děkujeme.
Děkujeme vám za sledování a zasílání vašich otázek a prosím, sledujte i nadále naši stránku na Facebooku, kde najdete další pořady At the Forefront Live a další užitečné informace. Také se prosím podívejte na webové stránky uchicagomedicine.org/cancer. Nebo se můžete objednat na telefonním čísle 855-702-8222. Děkujeme za sledování. Přeji vám krásný týden.