Blíží se období dovolených, a to znamená, že je čas zaměřit se na rodinu a kvalitní čas. Zvláště v tomto období je důležité ocenit obětavé pečovatele, kteří neúnavně pracují pro svou rodinu. Nikdy nesmíme podceňovat sílu, s jakou pečovatelé poskytují podporu těm, kteří ji nejvíce potřebují, ani daň, kterou si to pro ně vybírá jak emocionálně, tak fyzicky.
V tomto Národním měsíci rodinných pečovatelů Asociace ALS v Texasu oceňuje, podporuje a posiluje rodinné pečovatele. V tomto třetím a posledním díle našeho seriálu o pečujících se ponoříme do pohledu pečujících, který je často přehlížen.
Většinou slýcháme o pokročilých onemocněních, která vrhají manžele a životní partnery do role hlavních pečovatelů o své blízké. Málokdy si však uvědomujeme, že mnoho mladých dospělých, mladých lidí a dětí poskytuje péči rodičům.
Přibližně 1,4 milionu dětí a mladých lidí ve věku od 8 do 18 let v USA jsou známými pečovateli o člena rodiny. Podporují jak aktivity denního života (ADL), tak instrumentální aktivity denního života (IADL). Patří sem mimo jiné zvládání složitých asistenčních pomůcek, krmení, koupání a toalety.
V Texasu víme, že je více než 2 500 mladých lidí a dětí zapojených do péče o nemocné s ALS.
Asociace ALS v Texasu pracovala v loňském roce na vývoji vzdělávacích zdrojů a programů pro mladé pečovatele zapojené do péče o nemocné s ALS. Během tohoto procesu vznikla fenomenální skupina mladých lídrů, kteří se stejně jako ALS nezastaví. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley a Gabriel Poveda – ti všichni vědí z první ruky, jaké to je pečovat o blízkou osobu s ALS, konkrétně o svého otce. Čtěte dále a dozvíte se více o jejich příbězích:
Abby Estrada, LCSW
Otci Abby Estradaové byla diagnóza ALS sdělena, když byla na střední škole. Pomáhala mu poskytovat velkou část péče, dokud nezemřel, když studovala na vysoké škole. Své zkušenosti a vášeň pro pomoc druhým využila Abby ve své kariéře licencované klinické sociální pracovnice v Texasu. Abby se intenzivně zapojuje do našich seminářů fAmiLy talkS a těší se, že jako LCSW bude také terapeutickým zdrojem pro naši texaskou komunitu ALS.
Když dojde na ty těžké, ale zásadní rozhovory o ALS, Abby sdílí: „Udržujte konverzaci se svými dětmi. Kontrolujte je, zejména ve chvílích, kdy ALS postupuje a mění se váš ‚nový normál‘. Naslouchejte – možná to nejlepší, co můžete udělat, je být u toho a naslouchat. Vaše děti mohou být naštvané, zmatené nebo smutné. Vyslechněte je a dovolte jim jejich pocity.“
Jothi Gupta
17letá Jothi Gupta zahájila kampaň It’s Okay to Not Be Okay: Na začátku letošního roku vznikl podcast A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It. Vytrvalost je také způsobem života její rodiny, která se jako celek podělila o svou dojemnou cestu s ALS s naší komunitou. Jothi je také šéfredaktorkou svých školních novin, vůdčí osobností školního debatního týmu a spoluzakladatelkou (spolu se svou sestrou) nadace RG Foundation for ALS Awareness.
„Je to tak bolestná nemoc, že se musíme dívat, jak mi pomalu bere tátu, a chceme udělat vše, co je v našich silách, abychom bojovali,“ svěřila se. Jothi také poznamenala, že je nadšená pro odolnost a těší se, že se bude moci spojit s dalšími dospívajícími pečovateli v Texasu a podporovat je.
Connor Hadley
Connor Hadley byl v předškolním věku, když jeho tátovi Collinovi diagnostikovali ALS. Od té doby sledoval, jak ALS postupuje a připravuje jeho tátu o mnohé. Nyní, ve svých 17 letech, prakticky každý den přináší nový normální stav.
Rodina Hadleyových věří, že každý den má smysl. Connor se právě zúčastnil svého posledního mládežnického církevního tábora a rád hraje fotbal. Své zkušenosti mladého pečovatele stále uplatňuje v praxi. Connor věří, že má dar pomáhat lidem dělat správné věci, a chce podporovat mládež a děti v Texasu. Dodal, že je sice teenager, který klepe na dveře dospělosti, ale byl mnohem mladší, když jeho tátovi poprvé diagnostikovali ALS, a věří, že se s touto věkovou skupinou může opravdu ztotožnit.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda je moudrý nad svých dvacet let a pravděpodobně toho zažil víc než téměř kdokoli z jeho druhého ročníku na UT Austin. Letošní téma Národního měsíce rodinných pečovatelů zní Péče po celý den a Gabriel může jistě potvrdit, že je to pravda.
„Mému tátovi byla diagnóza stanovena 14. listopadu 2017. I mně bylo právě 17 let. Od roku 2017 do srpna 2019 jsem byl velmi zapojen do každodenní péče o otce,“. Gabriel se o to podělil. V té době ještě chodil na střední školu. „Musel jsem se ujistit, že se dostanu domů včas, abych mu mohl dát je IsoSource krmení. Ve škole jsem měl dřívější volno, domů jsem se dostával kolem jedné hodiny a s tátou jsem zůstával asi do 18:00, kdy se máma vrátila z práce, a pak mě vystřídala.“
Mladí pečovatelé zažívají dopad na svá přátelství, vztahy, kroužky apod, Gabriel dodává: „Zapomínáte na spoustu věcí; mezi nimi především na emoce, ale také na další vztahy a jiné kousky každodenního života, které jste dříve považovali za důležité.“
Gabriel se dozvěděl o programu vedeném studenty na UT Austin, který spojuje mladé lidi se seniory na týdenní/ dvoutýdenní rozhovory. „Je to inspirativní skupina mých vrstevníků a mě napadlo: proč ne pro ALS? Vyžadovalo by to čas, peníze a hlavně lidi, ale věřím, že je to uskutečnitelné.“
Takže co dál pro mladé pečovatele?
Gabrielovu zpětnou vazbu si bereme k srdci! V lednu 2021 spustí ALS Texas online skupiny vzájemné podpory pro mladé pečovatele, kteří se podílejí na cestě za ALS. Výše uvedení inspirativní mladí lidé budou tuto skupinu spoluorganizovat a pokračovat ve změně světa den po dni. Každý z nich se chce spojit s dalšími mladými lidmi, kteří se cítí izolovaní a osamocení. Mladí pečovatelé v Texasu nejsou sami.
Gabriel posílá tuto pozvánku všem našim mladým pečovatelům o nemocné ALS v Texasu: „Povzbuzuji vás, abyste se ozvali… v lednu začínáme online skupiny vzájemné podpory a byli bychom rádi, kdybyste se stali jejich součástí.“