Dětem s CP je věnována velká pozornost. Z dětí s CP však vyrůstají dospělí s CP, kteří mají vlastní soubor problémů, o nichž se tak často nemluví.
Víte, že každý rok se v Evropě narodí přibližně každé dvě až tři děti z 1000 s dětskou mozkovou obrnou? (SCPE, 2000) Prevalence CP se v posledních 40 letech mírně zvyšuje, což znamená, že dospělí s CP představují rostoucí populaci (Obesity Reviews, 2013).
Od frustrace z omezené mobility až po fyzickou bolest chronického onemocnění představuje dospělost své vlastní překážky. Přesto v systému zdravotní péče, který věnuje většinu svého úsilí léčbě dětí s CP, zůstávají tyto problémy často bez povšimnutí. Jaké problémy tedy život s dětskou mozkovou obrnou přináší a co s nimi můžeme dělat?
Studie ukázaly, že značné procento jedinců s CP, kteří byli kdysi mobilní, přestalo chodit, většinou kvůli únavě, bolestem kloubů a neefektivitě chůze, což způsobilo, že v dospělosti ztratili schopnost chodit (Obesity Reviews, 2013). Tyto problémy s mobilitou v kombinaci s únavou a chronickou bolestí mohou ztížit cestu do světa práce.
Je prokázáno, že jedinci s dětskou mozkovou obrnou mají trvalé neurologické postižení, které zhoršuje mobilitu, motorické funkce a rovnováhu (Obesity Reviews, 2013). V pracovním životě to znamená, že nemusí vydržet delší dobu stát, snadněji se unaví nebo má problémy s plněním některých úkolů. V závislosti na závažnosti CP a povaze jeho práce bude muset pracoviště provést určité úpravy.
Dospělí s CP však často zjišťují, že to není jejich tělo, co je brzdí, ale jejich myšlení – jak jejich vlastní, tak myšlení jejich zaměstnavatele. Tváří v tvář stigmatizaci a stereotypům není vždy snadné najít práci. Navíc to znamená, že jakmile ji dospělí s CP získají, budou pravděpodobně muset udělat něco navíc, aby dokázali svou hodnotu – často na úkor svého dlouhodobého zdraví.
Bolest
Chronická bolest není vždy snadno diagnostikovatelná, často proto, že pro mnoho pacientů s CP je to prostě fakt života – a ten má bohužel tendenci se v dospělosti zhoršovat. Chronická bolest, která často postihuje kyčle, kolena, kotníky a záda, se může podepsat na fyzickém i psychickém zdraví člověka.
Přestože nejlepší léčbou bolesti pohybového aparátu je prevence, existují způsoby, jak bolest v dospělosti zvládat. Kromě léků existuje celá řada nemedicínských možností, jak bolest zvládnout, včetně pracovní a psychologické terapie.
Chronické stavy
Dospělí s dětskou mozkovou obrnou představují stále početnější skupinu lidí, jejichž zdravotní stav a péče o ně nejsou dostatečně známy (American Medical Association, 2015). Studie provedená Americkou lékařskou asociací zjistila, že věkově upravená míra prevalence chronických onemocnění je u dospělých s dětskou mozkovou obrnou mnohem vyšší než u dospělých bez CP.
To zahrnuje onemocnění, jako je diabetes (9,2 % osob s CP a 6,3 % osob bez CP), astma (20,7 % oproti 9,4 %), srdeční onemocnění (15,1 % oproti 9,1 %) a artritida (31,4 % oproti 17,4 %).
U dospělých s CP se únava často projevuje v podobě syndromu po postižení. Chronickou únavu doprovází bolest a slabost způsobená deformacemi kostí, svalovými abnormalitami a artritidou a zhoršuje ji skutečnost, že jedinci s dětskou mozkovou obrnou spotřebují na pohyb třikrát více energie než zdatní lidé (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Jak se tedy chronická únava projevuje v každodenním životě? Pro někoho může znamenat občasnou únavu, zatímco pro jiné může být i vstávání z postele nemožné – den co den.
Předčasné stárnutí
Stres a zátěž života s CP znamenají pro mnohé reálnou možnost předčasného stárnutí. Ačkoli je dětská mozková obrna klasifikována jako nedegenerativní onemocnění, což znamená, že se stárnutím nezhoršuje, celoživotní tělesné postižení může proces stárnutí urychlit (Obesity Reviews, 2013).
Síla jedince bez CP dosahuje vrcholu kolem druhé nebo třetí dekády života a do páté dekády začíná postupně klesat. Naproti tomu u jedinců s CP může dojít k předčasnému poklesu síly a funkčnosti v důsledku časné sarkopenie (úbytku svalové hmoty) a slabosti, a to nad rámec toho, co se očekává u typických stárnoucích dospělých (Obesity Reviews, 2013).
Současně s fyzickými problémy může opožděný vývoj zbrzdit i růst orgánů, což je nutí pracovat intenzivněji v těle, které vyžaduje více energie. Předčasné stárnutí se projevuje mnoha způsoby, včetně zvýšené bolesti, potíží s chůzí, artritidy a zdravotních problémů se zuby. Nejvíce to však pociťuje srdce a tepny, které musí pracovat intenzivněji, aby udržely krok s výzvami mozkové obrny.
Mentální zdraví
Mozkovou obrnou není zatíženo jen tělo – trpět může i mysl. Ať už je příčinou šikana ve škole nebo každodenní frustrace z chronické bolesti, faktem je, že u dospělých s CP je dvakrát vyšší pravděpodobnost výskytu deprese (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Studie naznačují, že problémy s duševním zdravím nemusí nutně souviset se závažností onemocnění. Místo toho často souvisí s úrovní emoční podpory, schopností zvládat stres a s tím, zda je člověk typem člověka, který má sklenici napůl plnou. Ale i v případě těch, kteří se ocitnou postiženi depresí, není třeba trpět v tichosti. Pro dospělé s CP existuje spousta podpůrných skupin, terapií a možností poradenství.
Cerebrální obrna není jen dětské onemocnění, ale celoživotní postižení. I když se osoby s CP mohou v dospělosti naučit nové způsoby, jak se s tímto onemocněním vyrovnat, potřeba fyzické, psychické a emocionální podpory nezmizí. Ve skutečnosti je s tím, jak se dospělí setkávají s novými problémy, získání správné pomoci důležitější než kdy dříve.
.