Pessoas com Desordem do Espectro do Autismo (ASD) experimentam o mundo de forma diferente, não em maior ou menor grau. A dinâmica das capacidades sociais, o desenvolvimento expressivo e receptivo da linguagem, as capacidades intelectuais, os interesses restritivos, assim como os comportamentos repetitivos, tudo varia. Atualmente, o Manual de Diagnóstico e Estatística (DSM-5) identifica três níveis de apoio para especificar o diagnóstico do Espectro do Autismo. No entanto, cada pessoa com um diagnóstico de Desordem do Espectro do Autismo é única. Ao longo dos anos, a rotulagem subjetiva de pessoas com autismo como de alto ou baixo funcionamento popularizou-se. A capacidade da pessoa de se misturar em uma multidão, falar, autogerir e socializar se tornou marcadores arbitrários para decidir se ela é rotulada com Autismo de alto ou baixo funcionamento. Esta escala binária de rotular mais alguém com autismo de alto ou baixo funcionamento foi adotada por uma grande maioria de pessoas, incluindo as próprias pessoas com autismo. Em um espectro tão grande e variado, é desanimador colocar alguém com autismo em uma escala de 2 pontos. Não há nenhum indicador médico para decidir se uma pessoa está com alto ou baixo funcionamento. Além disso, há riscos e consequências de usar um rótulo tão limitador num espectro tão grande.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Director de Serviços Clínicos
Identificar a capacidade de alguém funcionar em toda a sua vida, uma vez que o alto ou o baixo cria construções sociais e expectativas irrealistas para a pessoa. O rótulo arbitrário coloca-os numa faixa específica de oportunidades futuras ou falta delas. Formam-se generalizações e estereótipos, tais como: pessoas com alto funcionamento podem se formar, ter empregos e viver uma vida “normal”; e pessoas com baixo funcionamento não podem cuidar de si mesmas, têm dificuldade de comunicação, nunca terão um emprego e se envolverão em comportamentos desadaptados. Estima-se que existam 50.000 pessoas com autismo em transição para a idade adulta todos os anos, sendo a maioria desempregada ou subempregada (Grayson, 2017). Se assinalássemos as caixas de alta ou baixa para cada um destes adultos em flor, estaríamos a prestar-lhes um mau serviço e, desde que lhes foi atribuída esta categorização binária, estamos a prestar-lhes um mau serviço. Se dissermos a alguém que eles estão mais acima na escada do que outra pessoa, eles sentem como se não pertencessem a pessoas que têm forças diferentes ou desafios maiores. Alguém identificado como funcionando “mais alto” muitas vezes sente que é mais inteligente, mais forte e melhor em tudo. Então, quando essa pessoa “superior” se junta a um programa vocacional ou grupo, tem extrema dificuldade em se ajustar porque sente que foi mal colocada com “eles”, mesmo que alguns dos novos colegas sejam identificados de forma semelhante como funcionando “alto”. A pessoa começa a se distanciar do autismo em vez de tentar se autogerir e aprender a construir sobre suas forças enquanto trabalha através de seus desafios. Esta pessoa com um funcionamento “superior” pode evitar pedir ajuda ou evitar responsabilidades de trabalho que sentem que estão abaixo deles.
Pelo contrário, a pessoa com baixo funcionamento do Autismo é considerada aquela que precisa de uma quantidade substancial de apoio. A rede de apoio desta pessoa assegura que existe um adulto extra para vigiar a pessoa com baixo funcionamento do Autismo. À medida que a pessoa envelhece, ela não é exposta a tantas oportunidades. Elas ficam mais abrigadas e têm menos oportunidades. As pessoas à sua volta têm expectativas gerais mais baixas. Os pontos fortes raramente são identificados ou explorados. A segurança torna-se uma prioridade fundamental. A pessoa começa a interiorizar que os resultados da maioria das suas vidas são incontroláveis, ela aprende a ser impotente e dependente dos outros.
Assim, os riscos de categorizar alguém com autismo em um grupo com funcionamento alto ou baixo são significativos. À medida que as crianças crescem e se desenvolvem, seus pontos fortes devem ser identificados e suas habilidades devem ser apoiadas. Seus desafios podem ser significativos e devem ser navegados para quebrar barreiras, aumentar a independência e desenvolver habilidades de autogestão e autogestão. Os pontos fortes, as capacidades e os desafios não devem ser agrupados tendo a oportunidade de serem melhores do que outros ou dependentes de outros. As forças, habilidades e desafios devem ser separados e examinados por si mesmos. Alguém com Distúrbio do Espectro do Autismo pode prosperar em sua transição para a vida adulta para suas melhores capacidades se for apoiado como uma pessoa única com oportunidades para crescer e desafios para superar.
Aprenda mais em www.LifesWORC.org e www.FamilyCenterforAutism.org. O autor pode ser contactado em [email protected] ou (516) 741-9000.