alguns Amish e Mennonites sofrem de problemas genéticos raros
alguns Amish e Mennonites lutam com condições genéticas pouco vistas na população em geral. Algumas populações Amish também apresentam doenças e condições observadas em outros lugares, mas a um ritmo mais elevado do que o público em geral. Os Amish e grupos relacionados têm sido assistidos por pessoas de fora no tratamento de problemas genéticos.
Que doenças genéticas são comuns entre Amish e Mennonites?
Amish e Mennonites exibem certas doenças raras pouco comuns em outras populações. Estas incluem a síndrome de Ellis-van Creveld (um tipo de nanismo), a acidúria glutárica, a síndrome de Crigler-Najjar e a doença da urina de xarope de bordo. Algumas doenças são tão incomuns que são exclusivas destas comunidades (como a Síndrome de Troyer ou microcefalia letal Amish), ou raramente vistas em outros lugares.
alguns grupos de Amish podem apresentar doenças mais prováveis de serem vistas no público em geral, mas a uma taxa mais elevada. Estes incluem fibrose cística, distrofia muscular e surdez em algumas comunidades.
Amish sofrem problemas genéticos por algumas razões:
- Pequenos grupos fundadores – as comunidades Amish individuais são tipicamente originárias de relativamente poucas famílias. Quase todos os Amish do Condado de Lancaster, por exemplo, são originários de algumas dezenas de famílias de imigrantes do século XVIII.
- Isolamento genético – os convertidos para os Amish têm sido raros, e os Amish só casam com outros Amish. Esta prática de endogamia, com poucas linhas de sangue novas entrando na população, levou a uma variação limitada de genes.
Lancaster Amish descendem de um pequeno grupo de imigrantes do século XVIII.
Estes dois fatores se combinam para criar um “efeito fundador”. Um efeito fundador significa que a variação genética se perde com o tempo devido a um número limitado de indivíduos fundadores. Certos traços recessivos encontrados numa pequena população fundadora são amplificados nas gerações futuras.
Amish enfrentam um desafio particular. O estilo de vida e cultura Amish, exigindo que os membros restrinjam o uso da tecnologia, vivam de forma geralmente austera, e dominem um dialeto específico para a adoração e comunicação do dia-a-dia, torna particularmente difícil para os não-Amish ingressar na igreja Amish.
Adicionalmente, a maioria dos Amish tende a focalizar energias religiosas em suas próprias famílias de tamanho considerável, em oposição a proselitismo de outros. Estes dois fatores fazem com que seja improvável que pessoas de fora se juntem aos Amish, um processo pelo qual o pool genético Amish seria aprofundado com o tempo.
Ajuda para Amish e Mennonitas com doenças hereditárias
Amish e pessoas de fora simpatizantes com seus desafios têm se concentrado no diagnóstico precoce e no tratamento de doenças genéticas em suas comunidades. Uma série de instituições assistem famílias Amish e Mennonite afligidas por doenças genéticas hereditárias.
A Clínica para Crianças Especiais é realizada anualmente em vários lugares, incluindo Leola no Condado de Lancaster
A mais conhecida é a Clínica para Crianças Especiais, localizada em Estrasburgo, no Condado de Lancaster. A Clínica, dirigida pelo Dr. Holmes Morton, funciona graças a contribuições, receitas de leilões anuais de benefícios que ocorrem na Pensilvânia e Ohio, e cobrando taxas relativamente pequenas pelos serviços. A Clínica para Crianças Especiais também trata crianças de fora da comunidade Amish e Mennonite e de todo o mundo.
Outras instituições médicas, tais como o Akron, Ohio Children’s Hospital e a SUNY Upstate Medical University acomodam pacientes Amish e Mennonite, como no caso do tratamento de fibrose cística, por exemplo.
Pesquisadores recorrem com bastante frequência à ajuda dos Amish para a realização de estudos genéticos, tais como pesquisas recentes sobre a presença de um “gene gordo” em indivíduos Amish. Os Amish, cada vez mais conscientes dos benefícios que a pesquisa genética pode trazer aos outros e a si mesmos, geralmente participam em grande número.
Intermarriage across Amish society may be another solution to genetic issues, as Amish in different communities exhibit different bloodlines. Contudo, diferenças na prática entre as afiliações Amish podem impedir a ocorrência de tal casamento entre os Amish. Casamento entre comunidades como Lancaster County e Holmes County, Ohio, ocorre apenas raramente.
Para mais informações, veja:
“Amish Contributions to Medical Genetics”, Harold E. Cross e Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, Julho 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp 328-331
“Physicians treat Amish cystic fibrosis patients within community rules”, Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, Feb 16, 2009
The Clinic for Special Children website
Amish Online Encyclopedia: Os Amish visitam os médicos?