O Quinto Sinal Vital

AOS NOSSOS OUVIDORES:

Invisibilia está ciente das objecções levantadas nas redes sociais em resposta ao nosso recente episódio sobre dor, chamado “O Quinto Sinal Vital”. Lamentamos que a história tenha sido partilhada em algumas plataformas usando a palavra “cura”, que não era a nossa mensagem intencional sobre este programa de tratamento.

Reconhecemos que alguns pacientes com dor crônica se sentiram desencadeados ou prejudicados pela nossa história e, por isso, pedimos desculpas. Nossa intenção não era descartar seu sofrimento, mas ressaltar a complicada relação entre atenção e dor e como a atitude de nossa cultura em relação à dor mudou nos últimos cinqüenta anos. Dor crônica é um amplo termo guarda-chuva que engloba uma enorme variedade de condições e nosso episódio não foi concebido para servir como um comentário sobre todas as experiências de dor crônica.

O episódio de podcast e o artigo na web que o acompanhava tinham o objetivo de esclarecer um pequeno subconjunto de portadores de dor crônica: jovens que foram diagnosticados com a Síndrome da Dor Musculoesquelética Amplificada (AMPS), uma condição rara que afeta uma proporção maior de mulheres do que de homens. A AMPS é uma condição real e grave com sintomas e causas fisiológicas. Se você gostaria de ler mais sobre a AMPS, como ela funciona no corpo e a metodologia de tratamento sugerida, compilamos alguns recursos ligados abaixo.

O tratamento que exploramos neste episódio incorpora o tratamento interdisciplinar intensivo da dor (ou seja, utiliza uma mistura de fisioterapia e psicoterapia), que é amplamente aceito na comunidade médica como a forma mais eficaz de tratar as condições de dor crônica. Falamos com mais de uma dúzia de especialistas em dor no processo de relato deste episódio. A incorporação da psicoterapia no processo de recuperação da dor não implica que a dor não seja “real” ou “tudo na cabeça”, é apenas um reconhecimento da ligação inextricável entre o nosso corpo e a nossa mente.

O que torna o programa RAPS único em relação a outras abordagens interdisciplinares é a sua atitude em relação à medicação para a dor e a ênfase em desviar a atenção da dor como um tópico e como uma identidade. Como explica a Dra. Cara Hoffart, chefe do programa que destacamos, essas técnicas adicionais são importantes para esse tipo específico de distúrbio doloroso, mas certamente não são apropriadas em todos os casos. Nós não encontramos nenhum paciente do programa no Children’s Mercy in Kansas City (programa da Dra. Cara Hoffart) que alegou ter sido traumatizado ou prejudicado pela sua experiência no programa. O Dr. David Sherry é destacado como um respeitado líder no campo da reumatologia pediátrica que desenvolveu um modelo de tratamento que está sendo duplicado em outros lugares, mas não nos concentramos no programa do Dr. Sherry, pois não foi o programa em que nosso principal sujeito, Devyn, participou.

O programa de tratamento RAPS no Children’s Mercy Kansas City certamente não é apropriado para todos os pacientes com dor e nem sempre é recomendado para crianças com AMPS. Este programa também é visto como um último recurso pela maioria dos pacientes; uma opção para tentar quando nada mais funcionou.

Porque tem havido tantas perguntas e comentários específicos na sequência da história, quisemos dar respostas detalhadas da médica primária no centro da história, Cara Hoffart – Diretora do programa RAPS no Children’s Mercy Hospital em Kansas City. Nós nos concentramos em algumas das preocupações que foram levantadas pelas pessoas nas mídias sociais.

NOVAS RESPOSTAS DA DR. CARA HOFFART:

QUESTION: NA HISTÓRIA DEVYN PENSA QUE ELA ESTÁ TENDO UM ATAQUE DE ASMA E É ACONSELHADA A ANDAR PELO GINÁSIO AO INVÉS DE USAR O INALADOR DELA. PORQUE É QUE A DEVYN NÃO LHE DERAM O INALADOR IMEDIATAMENTE?

RESPOSTA: “Os terapeutas são aconselhados a tentar relaxar a respiração ou outra actividade calmante durante 30-60 segundos se suspeitarmos de ataques de pânico ou disfunção vocal. Se os sintomas persistirem além desse período de tempo, tosse aumentada ou pieira, nós nos certificamos de que o paciente use o inalador. Também temos provedores médicos disponíveis para avaliar qualquer paciente com preocupação por um ataque de asma. Temos vários pacientes que conseguimos interromper o uso de medicamentos para a asma porque eles aprenderam através deste processo que não estavam realmente tendo ataques de asma, mas sim ataques de pânico. Nós monitoramos isto de muito perto e não retemos medicação para a asma”

QUESTION: COMO PROTEGE AS PATIENTES COM OUTRAS CONDIÇÕES SUPLEMENTARES, TÃO COMO ARTRITIA OU SÍNDROME EHLERS-DANLOS, QUE PODEM SER EXACERTADOS POR ESTE TRATAMENTO?

ANSWER: “Por exemplo, se tiver artrite crónica, eu ou outros médicos da equipa fazemos exames para ter a certeza: ‘É a sua artrite em chamas ou é a sua dor?” E assim nós adaptamos o programa a isso. Se a sua artrite está em ebulição, você provavelmente não deveria fazer tanto exercício. Por isso, garantimos que muitas dessas outras condições são bem controladas. E eu tive que convencer muitas famílias que prometo que vamos proteger as suas articulações. E há certas atividades que essas crianças não estão autorizadas a fazer, porque isso colocaria muita tensão nas articulações. Os terapeutas realmente trabalham em boa forma para ter certeza de que eles estão fazendo as coisas apropriadamente. E eles são vistos por uma pessoa médica todos os dias.”

QUESTÃO: COMO VOCÊ DETERMINA O QUE UM PACIENTE PODE TOLERAR O PROGRAMA, E COMO VOCÊ VOCÊ VOLTA AS PESSOAS DESAPARECIDAS:

ANSWER: “Quanto a afastá-los, não é assim tão frequente. porque é um programa muito stressante e eles têm de ir trabalhar noutra coisa primeiro… por isso, certas condições psicológicas. Você também tem que entender esta ideia realmente dura de empurrar através da dor. E assim as crianças têm de entender realmente esse conceito, e estar num lugar, cognitivamente, para fazer isso. Caso contrário, isso é simplesmente cruel. Tipo, eles têm de querer estar lá e os pais não podem simplesmente forçá-los a estar lá. Os nossos filhos querem mesmo fazer isto.”

Mais sobre AMPS e o programa RAPS:

• O que é AMPS

• O que é o programa RAPS

• Um guia para famílias com AMP

• Orientações de tratamento para AM

• American Physical Therapy Association’s page on AMPS

Descrições do tratamento inicial do exercício…tratamento de base em crianças:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Publicação de pesquisa sobre tratamento interdisciplinar intensivo da dor em crianças:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, ensaio aleatório controlado)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, revisão sistemática)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, estudo mostrando que enquanto todos se beneficiaram do tratamento, os pacientes em tratamento intensivo tiveram maiores melhorias na deficiência)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, discute a presença desses programas em todo o mundo e sua eficácia, (2018, estudo mostrando que a maioria dos pacientes está satisfeita com o tratamento mesmo até 4 anos depois)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, estudo mostrando como a melhoria difere com o tempo, observando que 73% das crianças tiveram melhora da dor e 88% viram melhora no funcionamento)