The Fifth Vital Sign

toggle caption Christina Chung for NPR

TO OUR LISTENERS:

Invisibilia は、痛みに関する最近のエピソード “The Fifth Vital Sign” に対して、ソーシャルメディア上で提起された異議を承知しています。 私たちは、一部のプラットフォームで、この治療プログラムに関する私たちの意図しないメッセージである「治療」という言葉を使ってストーリーが共有されたことを遺憾に思います。

私たちのストーリーによって、一部の慢性疼痛患者が引き金や損害を感じたことを認識し、そのことについて謝罪します。 私たちの意図は、皆さんの苦しみを否定することではなく、注意と痛みの間の複雑な関係や、痛みに対する私たちの文化の態度が過去50年の間にどのように変化してきたかを強調することでした。

このポッドキャストのエピソードとそれに付随するウェブ記事は、慢性的な痛みに苦しむ人々の一部である、男性よりも女性に多く発症する珍しい病気、増幅性筋骨格痛症候群 (AMPS) と診断された若い人たちに光を当てることを意図しています。 AMPSは、生理的な症状や原因を持つ、現実的で深刻な疾患です。

このエピソードで探る治療は、集中的な学際的疼痛治療（つまり、理学療法と心理療法を組み合わせて使用すること）を取り入れています。 このエピソードを取材する過程で、10人以上の痛みの専門家に話を聞きました。 痛みの回復過程に心理療法を取り入れることは、痛みが「現実のものではない」とか「すべて気のせいだ」ということを意味するのではなく、私たちの身体と心が表裏一体であることを認めるに過ぎません。

RAPS プログラムが他の学際的アプローチと異なる点は、痛み止めに対する姿勢と、話題やアイデンティティとしての痛みから注意をそらそうとすることに重点が置かれている点です。 このプログラムの責任者であるカーラ・ホファート博士が説明するように、これらの追加技術は、この特定のタイプの疼痛障害には重要ですが、すべてのケースに適切ではないことは確かです。 カンザスシティのチルドレンズ・マーシー（カーラ・ホファート博士のプログラム）の患者さんで、このプログラムでの体験がトラウマになったとか、ダメージを受けたと言う人はいませんでした。 David Sherry 博士は、他でも複製されている治療モデルを開発した、小児リウマチの分野で尊敬されている指導者として取り上げられていますが、私たちの主要被験者である Devyn が参加したプログラムではないため、Sherry 博士のプログラムには焦点を当てませんでした。

Children’s Mercy Kansas City の RAPS 治療プログラムは確かにすべての痛み患者に適切ではなく、AMPS の子供には必ずしも推奨されないことさえあるのですが。 このプログラムは、ほとんどの患者さんにとって、最後の手段、つまり、他に何も効果がなかったときに試す選択肢と見なされています」

この記事の後、非常に多くの具体的な質問やコメントが寄せられているため、この記事の中心人物である、カンザスシティのチルドレンズ・マーシー病院の RAPS プログラム責任者の Cara Hoffart から詳しい回答を得たいと考えています。 私たちは、ソーシャルメディア上の人々によって提起された懸念のいくつかに焦点を当てました。

question: 物語の中で、デビンは喘息の発作を起こしたと思い、吸入器を使うよりもジムの中を歩き回るようにと助言されます。 なぜデビンはすぐに吸入器を与えられなかったのでしょうか？

回答

「パニック障害や発声障害が疑われる場合は、30～60秒間、リラックス呼吸や他の落ち着いた活動を試みるようセラピストに指示されています。 その時間枠を超えて症状が続く場合、咳や喘ぎが増える場合は、患者が吸入器を使用するようにします。 また、喘息発作が懸念される患者さんには、医療従事者が評価を行うことも可能です。 この過程で喘息発作ではなく、パニック発作であることがわかり、喘息薬の使用を中止した患者さんも何人かいらっしゃいます。 私たちはこれを非常に注意深く監視しており、喘息のための薬を差し控えることはありません」

質問：この治療によって悪化する可能性のある、アーチリスやエーラスダンロス症候群などの他の基礎疾患を持つ患者をどのように保護しますか。 そして、それに合わせてプログラムを調整するのです。 関節炎が悪化しているのであれば、これくらいの運動はしたほうがいいでしょう。 ですから、他の多くの条件がうまくコントロールされていることを確認します。 そして、多くのご家族に「関節を守ることを約束します」と説得しなければなりませんでした。 また、関節に負担がかかりすぎるため、子どもたちにやらせてはいけない運動もあります。 セラピストたちは、子どもたちが適切なフォームで運動できるよう、しっかりと指導しています。 そして、彼らは毎日、医療従事者の診察を受けています」

Question: 患者がプログラムに耐えられるかどうか、どのようにして判断するのですか？ このような場合、「このプログラムでは、まず他のことに取り組まなければならないからです。 また、痛みを押し通すという、本当にタフな考え方も理解しなければなりません。 子供たちは、その概念を本当に理解し、それを実行できるような認知的な状態になければなりません。 そうでなければ、ただの残酷な行為です。 親が無理やりそうさせるのではなく、子ども自身がそうしたいと思わなければならないのです。 私たちの子どもたちは、実際にこれをやりたがっているのです。”

AMPSとRAPSプログラムについての詳細です。

• AMPSとは

• RAPSプログラムとは

• A Guide for Families with AMP

• AMの治療ガイドライン

• 米国理学療法士協会のAMPSに関するページ

運動療法の初期治療に関する記述について小児を対象とした治療法。

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

小児における集中的集学的疼痛治療に関する研究発表。

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014、ランダム化比較試験)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015、系統的レビュー)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013、全員が治療の恩恵を受けたが集中治療の患者は障害の改善が大きいとする研究)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 （2016、世界での存在とその効果について論じている。 除外基準やプログラム内容の違いについてさらなる研究を求めつつ）
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 （2018年、4年後まででもほとんどの患者が治療に満足していることを示す研究）
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 （2018年、時間による改善の違いを示す研究、73％の子どもに痛みの改善、88％に機能の向上が見られると指摘）