CPの子どもには多くの焦点が当てられています。
ヨーロッパでは毎年、1000人のうち約2～3人の子どもが脳性まひで生まれていることをご存知ですか? (SCPE, 2000) CPの有病率は過去40年間わずかに増加しており、CPを持つ成人は増加傾向にあることを意味します (Obesity Reviews, 2013)。
移動制限による不満から慢性疾患による身体的苦痛まで、成人には独自のハードルが存在します。 しかし、医療制度がCPの子どもの治療にほとんど力を注いでいるため、これらの問題が気づかれないことがよくあります。 では、脳性まひとの生活にはどのような問題があり、私たちに何ができるのでしょうか。
研究によると、かつて移動可能だったCP患者のかなりの割合が、疲労、関節痛、歩行の非効率性のために歩行を止め、成人期に歩行能力を失うことが分かっています（Obesity Reviews、2013年）。 これらの移動の問題は、疲労や慢性的な痛みと相まって、仕事の世界への旅を厳しいものにします。
脳性まひの人は、移動性、運動機能、バランスを損なう永久神経障害を持つことが証明されています（Obesity Reviews、2013年）。 仕事上の生活では、長時間立っていられない、疲れやすい、特定の作業をするのが難しいなどの症状が出る可能性があることを意味します。
しかし、CPの成人は、しばしば、足かせになっているのは体ではなく、考え方-本人も雇用主も-であることに気づきます。 スティグマやステレオタイプに直面し、仕事を見つけるのは必ずしも簡単ではありません。 さらに、CPのある成人は、いったん仕事を確保すると、自分の価値を証明するために、長期的な健康を犠牲にしてでも、さらに努力をする傾向があることを意味する。
Pain
慢性疼痛は、多くの CP 患者にとって単に生活の事実であり、悲しいことに成人期に悪化する傾向があるため、必ずしも簡単に診断できるわけではありません。 腰、膝、足首、背中に影響を及ぼすことが多い慢性的な痛みは、人の身体的・精神的な健康を損なうことがあります。
筋骨格系の痛みに対する最善の治療は予防ですが、成人してからでも痛みを管理する方法はあります。 薬物療法だけでなく、作業療法や心理療法など、痛みを管理するための非医療的な選択肢は一通りあります。
Cronic conditions
脳性まひの成人は、健康状態やケアが十分に理解されていない人々のグループが増えています（米国医学協会、2015年）。 米国医師会が実施した研究によると、慢性疾患の年齢調整有病率は、脳性麻痺の成人の方がCPのない成人よりもはるかに大きいことが分かっています
これには、糖尿病（CPの人の9.2％、CPのない人の6.3％）、ぜんそく（20.7％対9.4%）、心臓疾患（15.1％対9.1%）、関節炎（31.4％対17.4%などの状態が含まれます。）
Fatigue
成人のCPにとって、疲労はしばしば障害後症候群の形で現れます。 骨の変形、筋肉の異常、関節炎による痛みや弱さを伴う慢性疲労は、脳性まひの人が動き回るために健常者の3倍のエネルギーを使うという事実によって、さらに悪化します (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005)
では、慢性疲労は日常生活でどう作用するのでしょう。 ある人は、たまに疲れるだけかもしれませんが、ある人は、ベッドから出るのさえも、毎日毎日大変な思いをすることになるのです。
Premature aging
CPの生活のストレスと緊張は、多くの人にとって、早期老化の可能性があることを意味します。 脳性まひは非変性疾患として分類され、加齢によって悪化することはありませんが、生涯にわたって身体的な障害を抱えていると、老化のプロセスを早めてしまいます（Obesity Reviews、2013年）。 一方、CPのある人は、早期のサルコペニア（筋肉量の減少）および脱力の結果として、典型的な加齢成人に予想されるよりも早く、体力および機能の低下を経験することがあります（Obesity Reviews、2013年）。 早期の老化は、痛みの増加、歩行困難、関節炎、歯の健康問題など、さまざまな形で現れます。
Mental health
脳性まひの負担を感じるのは体だけでなく、心も苦しむことがあります。 学校でのいじめや慢性的な痛みによる日々の不満が原因であれ、事実として、成人の CP 患者はうつ病を経験する可能性が 2 倍高いのです (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012)。
研究により、精神衛生問題は必ずしも症状の深刻さと関連していないことが指摘されています。 むしろ、その人の感情的なサポートの度合いや、ストレスに対処する能力、そして、ガラスが半分しかないような人であるかどうかが関係していることが多いのです。 しかし、たとえうつ病にかかったとしても、黙って苦しむ必要はありません。
脳性まひは、子どもの頃の病気というだけでなく、生涯続く障がいです。 CPの人は、大人になってからその状態に対処する新しい方法を学ぶかもしれませんが、身体的、心理的、感情的なサポートの必要性がなくなるわけではありません。 実際、大人になってから新たな課題に遭遇した場合、適切な支援を受けることがこれまで以上に重要になります。
