そろそろホリデーシーズンとなり、家族や充実した時間を過ごすことができる時期になってきた。 特にこの時期には、家族のために精力的に働いている献身的な介護者に感謝することが重要です。 介護者が最も支援を必要としている人たちに支援を提供する強さ、そしてそれが精神的にも肉体的にも負担になることを、私たちは決して過小評価してはなりません」
The National Family Caregivers Month（家族介護者月間）において、テキサスALS協会は家族介護者を認め、支援し、力を与える。 介護者シリーズの3回目となる今回は、見落とされがちな介護者の視点に飛び込んでみましょう。
私たちはたいてい、進行性の病気によって配偶者や人生のパートナーが愛する人のために主要な介護者の役割を担うようになったという話を聞きます。 しかし、親を介護している多くの若者や青年、子どもたちのことを認めることはほとんどありません。
米国では、8歳から18歳までの約140万人の子どもや青年が、家族の一員としての身近な介護者となっています。 彼らは日常生活動作（ADL）と手段的日常生活動作（IADL）の両方をサポートしています。
テキサス州では、ALSの体験に関わる若者や子どもたちが2,500人以上いることが分かっている。
ALS Association of Texasは昨年、ALSに関わる若い介護者のための教育資料やプログラムの開発に取り組んだ。 この過程で、驚異的な若いリーダーたちが現れ、ALSのように彼らが立ち止まることはない。 Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley, Gabriel Povedaの4人は、愛する人、特に父親をALSで介護することがどのようなことか、身をもって体験している。 3641>
Abby Estrada, LCSW
Abby Estradaさんの父親は、彼女が高校生のときにALSの診断を受けた。 彼女は、大学在学中に父が亡くなるまで、父の介護の多くを手伝いました。 その経験と人助けへの情熱を活かし、テキサス州で臨床ソーシャルワーカーとしてのキャリアをスタートさせました。 また、LCSWとしてALSテキサス・コミュニティの治療リソースとなることを期待している。
ALSについて難しいが重要な話をするとき、Abbyは「子供と会話を続けること」と話した。 特にALSが進行し、「新しい日常」が変化する時期には、子供たちの様子をうかがうこと。 話を聞く-おそらく、あなたができる最善のことは、そこにいて話を聞くことである。 子どもは怒ったり、混乱したり、悲しんだりするかもしれない。 その気持ちを聞いてあげてください」
Jothi Gupta
17歳のJothi Guptaさんは、「大丈夫でなくていいんだ」というプロジェクトを立ち上げました。 今年初めのポッドキャスト「A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It」を開始しました。 彼女の家族にとっても、忍耐は生き方であり、家族全員でALSとの痛ましい旅を私たちのコミュニティと分かち合ってきました。 ジョティさんは、学校新聞の編集長、学校のディベートチームのリーダー、そして姉とともにRG Foundation for ALS Awarenessの共同設立者でもあります。 またJothiさんは、回復力について熱心に取り組んでおり、テキサス州の他の10代の介護者とつながり、サポートすることを楽しみにしていると述べています。 それ以来、彼はALSが進行し、父親から多くのものを奪っていくのを見てきました。 17歳になった今、事実上、毎日が新しい日常となっています。
Hadley 一家は、一日一日を大切にすることを信じています。 コナーは最後のユース・チャーチ・キャンプに参加したばかりで、フットボールをするのが大好きです。 彼は、若い介護者としての経験を今でも行動に移しています。 コナーは、人々が正しいことをするのを助ける才能があると信じており、テキサスの若者や子どもたちを支援したいと思っています。 また、自分は今10代で大人の仲間入りをしようとしているが、父親が初めてALSと診断されたときはもっと若かったので、その年代の人たちと本当に共感できると考えているという。 今年の全米家族介護者月間のテーマは「Caregiving Around the Clock」ですが、ガブリエルはこれが真実であることを確かに証明できます。
「私の父は2017年11月14日に診断されました。 私も17歳になったばかりでした。 2017年から2019年の8月まで、私は父の日々の介護に深く関わっていました、、、” とガブリエルは共有しました。 当時、彼はまだ高校生でした。 “IsoSourceフィードを与えるために、時間通りに帰宅することを確認しなければなりませんでした。 私は学校で早退し、1時頃に帰宅し、母が仕事から帰宅する午後6時頃まで父と一緒にいて、その後母が引き継ぎました」
若い介護者は、友人関係、人間関係、クラブなどに影響を与えることを経験します。 最も重要なのは感情ですが、他の人間関係や、以前は重要だと思っていた日常生活の一部も忘れてしまいます」
Gabriel は、若者と高齢者をペアで毎週/隔週でおしゃべりする、UT Austin の学生主導のプログラムについて知りました。 このプログラムでは、若者と高齢者のペアを組み、週に一度、隔週でおしゃべりをするのです。「同世代の人たちはとても刺激的で、なぜALSのためにならないのか、と考えるようになりました。 時間、お金、そして最も重要なのは人ですが、それは可能だと思います」
では、若い介護者のために次は何をするのでしょうか
私たちはガブリエルのフィードバックを心に留めています! 2021年1月、ALSテキサスは、ALSに関わる若い介護者のためのオンラインのピアサポートグループを立ち上げる予定である。 上記の感動的な若者たちがこのグループの共同進行役を務め、一日一日世界を変え続けていく予定である。 彼らはそれぞれ、孤立し、孤独を感じている他の若者とつながりたいと考えている。 テキサス州の若い介護者は一人ではない」
Gabriel は、ALSテキサス州の若い介護者たち全員に次のように呼びかけている。「ぜひ連絡してほしい。