自閉症スペクトラム障害（ASD）の人々は、程度の大小ではなく、異なる世界を経験します。 社会的能力、言語発達、知的能力、制限的な興味、反復的な行動など、そのダイナミックさはさまざまです。 現在、診断統計マニュアル（DSM-5）では、自閉症スペクトラムの診断を特定するために、3段階の支援レベルを定めています。 しかし、自閉症スペクトラムの診断を受けた人は、それぞれ個性があります。 長年にわたり、自閉症の人々を高機能または低機能とする主観的なラベリングが普及しました。 群衆に溶け込む能力、会話能力、自己管理能力、社交性などが、高機能自閉症か低機能自閉症かを判断するための恣意的な指標となったのです。 この2つの尺度で、さらに高機能か低機能かのレッテルを貼ることは、自閉症の人自身を含む大多数の人々によって採用されています。 このような大きく多様なスペクトルの中で、自閉症を持つ人を2点満点で位置づけるのは、がっかりさせられます。 高機能か低機能かを決める医学的な指標はないのです。 さらに、このような大きなスペクトルで、限定的なラベルを使用することには、リスクと結果があります。
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Director of Clinical Services
生活全般において機能する能力を高い、低いと特定すると、社会構造や本人にとって非現実的な期待が生み出されてしまう。 恣意的なレッテルは、将来の機会やその欠如について、特定のレーンにその人を置くことになります。 例えば、高機能の人は卒業し、仕事を持ち、「普通」の生活を送ることができ、低機能の人は自分の面倒を見ることができず、コミュニケーションが難しく、仕事を持つこともなく、不適応な行動に走るというような、一般論や固定観念が形成されるのです。 毎年、成人期に移行する自閉症の人は5万人と推定され、その大半は失業中か不完全雇用です（Grayson, 2017）。 もし私たちが、これらの花開いた大人たちのそれぞれについて、高いか低いかのボックスにチェックを入れたら、私たちは彼らにサービスを提供することになり、彼らがこの二元的な分類を提供されて以来、そうしてきたのです。 もし私たちが誰かに、自分は他の誰かよりも高い位置にいると言えば、その人は、異なる強みを持つ人やより大きな課題を持つ人とは一緒にいられないような気がするのです。 高機能と認定された人は、自分がより賢く、強く、何事にも優れていると感じることが多いのです。 そして、この「高」機能者が職業訓練プログラムやグループに参加すると、新しい仲間に同じように「高」機能者がいたとしても、「彼ら」と入れ替わってしまったと感じ、適応するのに非常に苦労するのです。 その人は、自己管理をして、自分の強みを生かしながら、課題を克服しようとするのではなく、自閉症から距離を置き始めます。 この「高機能」な人は、助けを求めることを避けたり、自分には関係ないと思う仕事の責任を避けたりすることがあります。 この人のサポートネットワークは、低機能自閉症の人を見るために余分な大人がいることを保証します。 年齢が上がるにつれて、彼らは多くの機会にさらされることはありません。 彼らはより保護され、より少ない機会を与えられるようになります。 周囲の人々は、全体的に低い期待を抱いています。 長所はほとんど発見されず、探求されません。 安全が優先されるようになる。
このように、自閉症の人を高機能グループや低機能グループに分類することのリスクは大きいのです。 子どもたちが成長し発達していく中で、彼らの長所を見つけ出し、その能力をサポートする必要があります。 また，子どもたちの課題は大きいかもしれないが，障壁を取り除き，自立性を高め，自己対処や自己管理のスキルを身につけるために対処されなければならない。 強み、能力、課題をひとくくりにして、他人より優れているとか、他人に依存しているとか言ってはいけないのです。 強み、能力、課題は、それぞれを分離して検討する必要があります。 自閉スペクトラム症の人は、成長する機会や克服すべき課題を持つユニークな人として支援されれば、成人期への移行期に最高の能力で成長できます。
詳細は、www.LifesWORC.org と www.FamilyCenterforAutism.org でご覧ください。 著者の連絡先は、[email protected] または (516) 741-9000 です。