Viides elintärkeä merkki

KUUNTELIJOILLEmme:

Invisibilia on tietoinen sosiaalisessa mediassa esitetyistä vastalauseista, joita esitettiin vastauksena hiljattaiseen kipua käsittelevään jaksoomme ”Viides elintärkeä merkki”. Pahoittelemme, että jutussa käytettiin joillakin alustoilla sanaa ”parannuskeino”, mikä ei ollut tarkoituksemme mukaista viestiä tästä hoito-ohjelmasta.

Ymmärrämme, että jotkut kroonista kipua sairastavat potilaat tunsivat tarinamme laukaisseen tai vahingoittaneen heitä, ja pyydämme siitä anteeksi. Tarkoituksenamme ei ollut sivuuttaa kärsimystänne, vaan tuoda esiin huomion ja kivun välinen monimutkainen suhde ja se, miten kulttuurimme suhtautuminen kipuun on muuttunut viimeisten viidenkymmenen vuoden aikana. Krooninen kipu on laaja sateenvarjotermi, joka kattaa valtavan määrän erilaisia sairauksia, eikä jaksomme tarkoituksena ollut toimia kommenttina kaikista kroonisen kivun kokemuksista.

Podcast-jakson ja siihen liittyvän verkkoartikkelin tarkoituksena oli valottaa pientä osajoukkoa kroonisesta kivusta kärsiviä: nuoria ihmisiä, joilla on diagnosoitu vahvistetun tuki- ja liikuntaelimistön kipuoireyhtymä (Amplified Musculoskeletal Pain Syndrome, AMPS), harvinainen sairaus, joka koskettaa suurempaa osuutta naispuolisista potilailla kuin miespuolisista. AMPS on todellinen ja vakava sairaus, jolla on fysiologisia oireita ja syitä. Jos haluat lukea lisää AMPS:stä, siitä, miten se toimii elimistössä, ja ehdotetuista hoitomenetelmistä, olemme koonneet joitakin resursseja, jotka on linkitetty alla olevaan linkkiin.

Hoito, jota tutkimme tässä jaksossa, sisältää intensiivistä monialaista kivunhoitoa (mikä tarkoittaa, että siinä käytetään yhdistelmää fysioterapiaa ja psykoterapiaa), joka on laajalti hyväksytty lääketieteellisessä yhteisössä tehokkaimmaksi tavaksi hoitaa kroonisia kiputiloja. Puhuimme yli tusinan kipuasiantuntijan kanssa tätä jaksoa raportoidessamme. Psykoterapian sisällyttäminen kivun toipumisprosessiin ei tarkoita sitä, että kipu ei olisi ”todellista” tai että se olisi ”pelkkää päässänne”, vaan se on vain sen tunnustamista, että kehomme ja mielemme ovat erottamattomassa yhteydessä toisiinsa.

Se, mikä tekee RAPS-ohjelmasta ainutlaatuisen muihin monitieteisiin lähestymistapoihin verrattuna, on sen asenne kipulääkitykseen ja se, että siinä painotetaan huomion suuntaamista pois kivusta aiheena ja identiteettinä. Kuten tohtori Cara Hoffart, korostamamme ohjelman johtaja, selittää, nämä lisätekniikat ovat tärkeitä tämäntyyppisessä kipuhäiriössä, mutta eivät varmasti sovellu kaikkiin tapauksiin. Emme kohdanneet yhtään Kansas Cityssä sijaitsevan Children’s Mercy -laitoksen (tohtori Cara Hoffartin ohjelma) ohjelman potilasta, joka olisi väittänyt saaneensa traumoja tai vahingoittuneensa ohjelmassa saamansa kokemuksen vuoksi. Tohtori David Sherryä korostetaan arvostettuna johtajana lastenreumatologian alalla, joka on kehittänyt hoitomallin, jota monistetaan muualla, mutta emme keskittyneet tohtori Sherryn ohjelmaan, koska se ei ollut se ohjelma, johon pääkohteemme Devyn osallistui.

Kansas Cityn Children’s Mercy -sairaalassa toteutettu RAPS-hoito-ohjelma ei varmastikaan sovellu kaikille kipupotilaille, eikä sitä edes aina suositella AMPS:ää sairastaville lapsille. Useimmat potilaat pitävät tätä ohjelmaa myös viimeisenä keinona; vaihtoehtona, jota kokeillaan, kun mikään muu ei ole toiminut.

Koska jutun jälkeen on tullut niin paljon erityisiä kysymyksiä ja kommentteja, halusimme antaa yksityiskohtaiset vastaukset jutun ytimessä olevalta ensisijaiselta lääkäriltä, Cara Hoffartilta – Kansas Cityssä sijaitsevan Children’s Mercy -sairaalan RAPS-ohjelman johtajalta. Olemme keskittyneet joihinkin huolenaiheisiin, joita ihmiset ovat esittäneet sosiaalisessa mediassa.

UUDET VASTAUKSET DR. CARA HOFFART:

KYSYMYS: TARINASSA DEVYN LUULEE SAAVANSA ASTMAKOHTAUKSEN, JA HÄNTÄ NEUVOTAAN KÄVELEMÄÄN KUNTOSALILLA INHALAATTORIN KÄYTÖN SIJAAN. MIKSI DEVYNILLE EI ANNETTU INHALAATTORIA HETI?

VASTAUS: ”Terapeutteja ohjataan kokeilemaan rentoutushengitystä tai muuta rauhoittavaa toimintaa 30-60 sekunnin ajan JOS epäilemme paniikkikohtausta tai äänihäiriötä. Jos oireet jatkuvat tämän ajan jälkeen, lisääntynyt yskä tai hengityksen vinkuminen, varmistamme, että potilas käyttää inhalaattoria. Käytössämme on myös lääkäreitä, jotka voivat arvioida potilaan, joka on huolissaan astmakohtauksesta. Meillä on useita potilaita, jotka olemme pystyneet lopettamaan astmalääkkeiden käytön, koska he saivat tämän prosessin kautta tietää, että heillä ei ollutkaan astmakohtauksia, vaan pikemminkin paniikkikohtauksia. Seuraamme tätä hyvin tarkasti, emmekä pidättäisi astmalääkitystä.”

KYSYMYS: MITEN SUOJELETTE POTILAITA, JOILLA ON MUITA PERUSTAVOITTEITA, kuten ARTHRIITTI TAI EHLERS-DANLOSIN SYNDROMI, JOITA TÄMÄ HOITO VOISI VAHVISTAA?

VASTAUS: Miten suojaudutte potilailta, joilla on muita perussairauksia, kuten artiitti tai EHLERS-DANLOSIN SYNDROMI, joita tämä hoito saattaisi pahentaa? ”Esimerkiksi jos sinulla on krooninen niveltulehdus, minä tai muut tiimimme lääkärit teemme tutkimuksia varmistaaksemme: ’Onko tämä niveltulehduksesi leimahtava vai onko tämä kipuasi.” Niinpä räätälöimme ohjelman sen mukaan. Jos niveltulehdus puhkeaa, sinun ei luultavasti pitäisi harrastaa näin paljon liikuntaa. Varmistamme siis, että monet muut sairaudet ovat hyvin hallinnassa. Minun on täytynyt vakuuttaa monet perheet siitä, että lupaan suojella heidän niveliään. On tiettyjä aktiviteetteja, joita lapset eivät saa harrastaa, koska se rasittaa liikaa heidän niveliään. Terapeutit todella työskentelevät hyvän muodon eteen varmistaakseen, että he tekevät asiat asianmukaisesti. Ja lääkäri näkee heidät joka ikinen päivä.”

KYSYMYS: MITEN MÄÄRITTELET, VOI POTILAS KESTÄÄ OHJELMAA, JA KUINKA PALJON KÄÄNNYTTÄVÄT HENKILÖT ENNEN OHJELMAA? ”koska se on todella stressaava ohjelma ja heidän on ensin työstettävä joitakin muita asioita… eli tiettyjä psykologisia olosuhteita. On myös ymmärrettävä tämä todella kova ajatus kivun läpi ponnistamisesta. Joten lasten on todella ymmärrettävä se käsite ja heidän on oltava sellaisessa kognitiivisessa tilassa, että he pystyvät siihen. Muuten se on vain julmaa. Heidän on tavallaan haluttava olla siellä, eivätkä vanhemmat voi vain pakottaa heitä sinne. Lapsemme todella haluavat tehdä tätä.”

Lisätietoa AMPS:stä ja RAPS-ohjelmasta.

• Mitä on AMPS

• Mitä on RAPS-ohjelma

• A Guide for Families with AMP

• Hoito-ohjeet AM:lle

• Amerikkalaisen fysioterapiayhdistyksen sivu AMPS:stä

Hoidon alkuvaiheen kuvaukset harjoittelusta-based treatment in children:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Julkaistuja tutkimuksia lasten intensiivisestä monialaisesta kivunhoidosta:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, satunnaistettu kontrolloitu tutkimus)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, systemaattinen katsaus)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, tutkimus, joka osoittaa, että vaikka kaikki hyötyivät hoidosta, intensiivisessä hoidossa olleilla potilailla oli suurempia parannuksia toimintakyvyttömyydessä)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, käsittelee tällaisten ohjelmien maailmanlaajuista esiintymistä ja niiden tehokkuutta, ja vaatii samalla lisätutkimuksia eroista poissulkukriteereissä ja ohjelmien kuvauksissa)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, tutkimus osoittaa, että useimmat potilaat ovat tyytyväisiä hoitoon jopa 4 vuotta myöhemmin)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, tutkimus osoittaa, miten paraneminen vaihtelee ajan myötä, ja toteaa, että 73 %:lla lapsista kipu oli parantunut ja 88 %:lla toimintakyky oli parantunut)