John, puhutaanpa tilanteestasi, sillä elämäsi muuttui melko oleellisesti tämän leikkauksen jälkeen. Juttelimme hieman ruokailutottumuksistasi – miten ne muuttuivat ja mitä kaikkea jouduit tekemään. Voisitko kertoa meille ja selittää, miten se kaikki toimii?
Kauanko meillä on aikaa?
Voisimme jatkaa koko päivän.
Joo, ehdottomasti. Yritän tehdä sen ytimekkäästi. Yksi surrealistisimmista osista koko tämän kokemuksen aikana on siis ollut vapaaehtoisuus. Se on vapaaehtoista siinä mielessä, että jokainen yksilö, joka on mutaation kantaja, voi valita, tekeekö hän leikkauksen vai ei. Kukaan ei pakota siihen. Se on outo tilanne.
Ja niinpä yksi todellisimmista osista on se, että täysin terveestä, oireettomasta ihmisestä tulee ihminen, jonka on nyt muutettava elämäntapojaan ja kohdattava asioita, jotka eivät aina ole miellyttäviä tai miellyttäviä.
Mutta ensimmäiset viikot leikkauksen jälkeen olivat luultavasti fyysisesti haastavimpia minkä tahansa leikkauksen aiheuttaman kivun kannalta. Ja sitten opetteleminen syömään uudelleen ja opetteleminen lukemaan kehon signaaleja.
Siten esimerkiksi nälän tunne on nyt hieman erilainen. Aluksi se oli aivan erilainen. Mutta ajan mittaan kehoni on sopeutunut ja mieleni on sopeutunut ja tietää, mitä signaaleja lukea, kun olen nälkäinen.
Mitä tulee siihen, mitä syön, tässä vaiheessa noin 15 kuukautta leikkauksen jälkeen syön melko säännöllisesti. Sanoisin, että suurin ero on määrät. Syön pienempiä, tiheämpiä aterioita. Jos olisin kanssasi illallisella ja sinulla ei olisi aavistustakaan siitä, että minut on leikattu, et luultavasti ajattelisi siitä paljon. Tilaan pääruokia ja syön yleensä yli puolet tai jopa koko pääruoan.
Ruokatyyppien suhteen aluksi korkeasokeriset ruoat olivat luultavasti kaikkein ongelmallisimpia. Ne voivat aiheuttaa niin sanottua dumping-oireyhtymää, joka ilmenee eri tavoin eri yksilöillä.
Minulle tuli hyytynyt olo ja epämukava olo vain jotenkin yleisesti ottaen, ja suolistossani oli jotain kurinaa. Ja toisinaan mielessäni oli outoja ajatuksia, kuten mahdottomuuden tunteita ja halusin vain, että tilanne loppuisi. Mutta en usko, että minulla on koskaan ollut kohtausta, joka olisi kestänyt kauemmin kuin varmaan 45 minuuttia, olipa se sitten seurausta väärän ruoan syömisestä tai liiallisesta ruoan syömisestä.
Ja se on vain sokerin iskeytymistä elimistöön?
Joo. Voin yrittää selittää sitä. Joku lääkäreistä osaisi varmasti paremmin. Mutta ymmärrykseni on, että kun ylimääräinen sokeri pääsee ohutsuoleen, elimistö reagoi tuottamalla liikaa insuliinia. Ja kun se tuottaa liikaa insuliinia, silloin oireet alkavat ilmetä. Silloin elimistöltä kestää aikaa sopeutua uudelleen ja ottaa huomioon se, että veressä on liikaa insuliinia.
Ja ajan mittaan olet vain tavallaan kehittänyt oman systeemisi käsitellä asioita. Ja tavallaan opit uuden tavan syödä.
Se, ja uskon, että elimistö kehittää toleransseja, aivan kuten ihmisillä, joille ei ole tehty leikkausta, aivan kuten minkä tahansa aineen kanssa, oli se sitten sokeria, alkoholia tai kofeiinia. Ja uskon, että jokainen yksilö on erilainen. Kokemukseni saattaa siis olla samanlainen kuin muilla, mutta se ei ole samanlainen.
Ja paljon riippuu luultavasti myös siitä, millainen elämäntapa sinulla oli ennen leikkausta ja millainen elämäntapa sinulla on leikkauksen jälkeen. Yksi asia, jota muistutin itselleni ja isäni muistutti minulle jatkuvasti, on se, että on vain palattava perusasioihin. Minulla oli rutiini, joka oli suunniteltu lempeää elämää tai lempeää elämäntapaa varten.
Tiedän, mitä se tarkoittaa. En tiedä, jos muut ihmiset tietävät. Mutta kun asiat alkoivat mennä pieleen, oli se sitten 2. kuukaudessa tai 8. kuukaudessa tai viime viikolla, yritän vain palata takaisin perusasioihin, niihin ruokatyyppeihin ja elämäntapoihin, joiden tiedän toimivan minulle.
Ja ne kerrat, kun minun on pitänyt tehdä niin, se on toiminut. Ja luulen, että tässä vaiheessa se on vain uusi normaali. Ja se on jotain, mihin olen tottunut ja mihin tulen jatkossakin tottumaan.
Haluan muistuttaa katsojillemme, että jos teillä on kysymyksiä asiantuntijoillemme tai Johnille, kirjoittakaa ne vain. Me vastaamme niihin. Jos sinulla on suvussasi vatsasyöpää, mitä sinun pitäisi tehdä? Pitääkö sinun olla tietoinen siitä? Pitäisikö siitä olla huolissaan?
Joo, ehdottomasti. Varmasti silloin, kun näemme samantyyppistä syöpää useilla perheenjäsenillä tai tiettyjä syöpäyhdistelmiä, kuten mahasyöpä ja tietyntyyppinen rintasyöpä, jota kutsutaan lobulaariseksi tai rintasyöväksi.
Mutta myös, jos on rintasyöpä ja haimasyöpä tai paksusuolisyöpä ja kohdun limakalvon syöpä. Nuo ovat ainakin syitä keskustella lääkärin kanssa. Aloittaa keskustelu ja kysyä, olisiko geneettisestä neuvonnasta ja testauksesta hyötyä.
On myös huomattava, että erityisesti mahasyövän osalta – ei diffuusin perinnöllisen kaltaisen, vaan sen, mistä puhuimme aiemmin, adenokarsinooman osalta – on olemassa muita riskitekijöitä. Niinpä esimerkiksi helicobacter pylori -niminen mahalaukun infektio on jotakin sellaista, johon useat perheenjäsenet voivat myös saada tartunnan. Ja se voisi olla syy siihen, että suvussa näyttäisi olevan useita henkilöitä.
Mutta se on jotain, jonka varalta ihmiset voidaan testata ja hoitaa, ja se voisi mahdollisesti ehkäistä myös mahasyöpää. Joten ehdottomasti, jos perheenjäseniä on useita, kannattaa kysyä lääkäriltä ja ehdottomasti tulla tapaamaan jotakuta meidän kaltaisessamme keskuksessa.
Ja tohtori Roggin, voisitteko kertoa meille hieman itse toimenpiteestä ja siitä, mitä se tarkalleen ottaen tarkoittaa? Mitä teette, kun teette tällaisen toimenpiteen?
Totta kai. Ensinnäkin haluamme varmistaa, että vatsa poistetaan kokonaan. Mielestäni se on ratkaisevan tärkeää CDH1-geenimutaation kantajille. Koska jos pystytään poistamaan koko mahalaukun limakalvo, vähennetään heidän riski saada mahasyöpä tulevaisuudessa.
Potilaille, joilla on mahalaukun adenokarsinooma tai mahasyöpä, toimenpide voi muuttua sen mukaan, missä kasvain sijaitsee mahalaukussa. Ja näille potilaille yritämme säästää mahalaukun mahdollisimman paljon.
Ja sitten, kun syöpä on poistettu ja varmistettu, että koko mahalaukku on poistettu, on kyse ruoansulatuskanavan jatkuvuuden palauttamisesta, jotta ihmiset voivat niellä normaalisti, ruoka voi mennä suolistoon ja ravintoaineet voivat imeytyä.
Se voidaan siis tehdä monella eri tavalla. On olemassa rekonstruktiivisia tekniikoita, joissa pussi luodaan uudelleen. Ja on kiistanalaista, onko siitä todella hyötyä potilaille. Ja sitten on tietenkin tärkeää varmistaa, että leikkaus tehdään turvallisesti ja että he toipuvat.
On olemassa useita erilaisia lähestymistapoja, olipa se sitten avoin, laparoskooppinen tai robotti. Mielestäni tärkeintä on, että leikkaus tehdään oikein. Toipumisen kannalta voi olla pieniä etuja, koska viillot ovat pienempiä minimaalisesti invasiivisessa lähestymistavassa.
Potilaalle se voi olla kalliimpaa. Yritämme siis aina ottaa huomioon kaikki nämä tekijät ja esitämme potilaille vaihtoehtoja, ja pystymme tekemään mitä tahansa tekniikkaa, joka on yksilöllinen potilaalle.
Ja potilasta on seurattava jonkin aikaa jälkikäteen varmistaaksemme, että kaikki toimii kunnolla. Pitääkö tämä paikkansa?
Aivan täysin. Mielestäni leikkauksen jälkeinen toipuminen heti sairaalassa on haastavinta, koska siinä voi esiintyä komplikaatioita. Ja tähän leikkaukseen, jos tarkastellaan sitä, tehdäänkö se avoimesti vai robottiavusteisesti, liittyy komplikaatioita, jotka voivat olla 25-50 prosenttia.
Ja meidän tehtävämme on kokeneiden sairaanhoitajien kanssa ja ottamalla perheenjäsenet todella mukaan varmistaa, että estämme tällaiset komplikaatiot, tai jos niitä ilmenee, tunnistamme ne varhaisessa vaiheessa ja tarjoamme potilaalle hoitoa.
Mutta kyllä, sairaalassa toipuminen on haastavaa. Mutta uskon, kuten John viittasi tarinassaan, että se on elinikäinen toipuminen. Ja toipumisessa on eri vaiheita.
Ja Jim, anteeksi, että keskeytän sinut. Tavallaan limittäin tohtori Rogginin huomautukseen komplikaatioista, että kun en edes tiennyt, mitä komplikaatioita on, kun kuulin ensimmäisen kerran, että mutaation kantajille suositellaan mahalaukun poistamista, ensimmäinen reaktioni oli… En tiennyt siinä vaiheessa, oliko minulla mutaatio vai ei.
Ensimmäinen reaktioni oli, että se oli hullua. Että jos minulla olisi mutaatio, en poistattaisi vatsaa. Mutta sitten siihen aikaan äitini sairasti tautia. Hänellä oli diffuusi vatsasyöpä. Niinpä seurasin hänen kokemuksiaan taudin kanssa toimimisesta.
Samaan aikaan minulla oli täti ja serkku, joille oli tehty ennaltaehkäisevä mahalaukunpoisto. Ja minä seurasin heidän toipumistaan leikkauksista. Ja verratessani näitä kahta erilaista skenaariota, äitiäni, joka kärsi taudista, tätiini ja serkkuuni, jotka toipuivat mahalaukunpoistoleikkauksistaan, ajattelumallini muuttui totaalisesti ja ajattelin, että oli hullua olla tekemättä ennaltaehkäisevää mahalaukunpoistoleikkausta.
Koska äitini vain johdonmukaisesti vain paheni, kun taas tätini ja serkkuni paranivat jatkuvasti. Ja heillä oli komplikaatioita. Heillä molemmilla oli merkittäviä komplikaatioita. Ja noista komplikaatioista huolimatta minulle oli silti selvää, ettei ollut epäilystäkään siitä, etteikö leikkaus olisi ollut oikea tapa tehdä se.
Valtava päätös kuitenkin teidän puoleltanne. Ja kävit sen prosessin läpi. Keskustelitte tohtori Kupferin kanssa, voisin kuvitella.
Aivan varmasti
Ja se auttoi teitä päätöksen tekemisessä.
Ja haluan vain huomauttaa, että tämän diffuusin mahasyövän kohdalla, jos olisi olemassa keino, jolla voisimme havaita sen varhaisessa vaiheessa endoskopian tai kameran avulla, jota käytämme mahalaukkuun katsomiseen, tekisimme ehdottomasti jotakin sellaista. Valitettavasti tässä tilassa meillä ei ole tätä mahdollisuutta, koska diffuusi mahasyöpä ei kasva massana tai haavaumana.
Se pyrkii kasvamaan mahalaukun limakalvoon, ja sitä on todella, todella vaikea havaita. Sanon potilaille, että se on kuin neula heinäsuovassa. Toivomme, että pystymme parantamaan sitä. Mutta vaikka otamme monia, monia, monia koepaloja, syöpää on silti hyvin vaikea löytää.
Ja se on toinen syy. Jos olisi jokin muu tapa havaita tämä syöpä varhaisessa vaiheessa, tietysti tekisimme niin. Ja toivottavasti tulevaisuudessa meillä on jotain sellaista, kun tällä alalla tehdään lisää tutkimusta.
Huomauttaakseni vain, että henkilöille, joilla ei ole perinnöllisen diffuusin mahasyövän tyyppistä riskiä, endoskopian tekeminen on edelleen keino, jolla voimme mahdollisesti löytää adenokarsinooman varhaisessa vaiheessa. Usein, kuten tohtori Roggin mainitsi, se voi näkyä niin, että voimme nähdä sen endoskopiaa tehtäessä. Se näyttää haavaumalta. Se on parantumaton haavauma. Se näyttää massalta. Ja voimme myös, kuten mainitsin, havaita H pylori -bakteerin.
Tämä ei siis tarkoita sitä, että endoskopialla ei olisi lainkaan merkitystä mahasyövän suhteen. Kyse on vain siitä, että diffuusissa mahasyöpätyypissä meidän on hyvin vaikea löytää sitä.
Meillä on eräältä katsojalta kysymys, jonka haluaisin esittää teille lääkäreille. ”Onko kolmella lapsellani suurentunut riski sairastua mahasyöpään, koska heidän isällään on mahasyöpä?”. Onko heille saatavilla mitään varhaista seulontaa Yhdysvalloissa?”
Ensimmäisen asteen sukulaisen kohdalla riski ei siis välttämättä ole suurentunut. Kuten mainitsin, geneettisten tekijöiden lisäksi on muitakin tekijöitä. Niinpä esimerkiksi H-pylori-testien tekeminen on harkittavissa lasten kohdalla riippuen siitä, kuinka vanhoja he ovat.
Myös laajempien tutkimusten tekeminen suvussa sen selvittämiseksi, onko muita mahasyöpätapauksia, minkä tyyppinen mahasyöpä isällä oli. Kaikki nämä tekijät ovat tärkeitä riskinarvioinnissamme sen määrittämiseksi, onko jokin asia todennäköisesti perinnöllinen vai ei.
Onko siis olemassa muita syöpäriskejä, jotka liittyvät CDH1-mutaatioon?
Joo. Tärkein muu riski on siis naisilla rintasyövän tyyppi, jota kutsutaan lobulaariseksi rintasyöväksi. Ja niinpä tämän riskin arvioidaan olevan naisilla noin 42 %:n elinikäinen riski. Tämän suuren riskin vuoksi suosittelemme, että kaikki mutaation kantajat käyvät suuren riskin seulonnassa. Se tehdään magneettikuvauksen ja mammografian avulla. Jotkut jopa valitsevat ennaltaehkäisevän mastektomian.
Nykyisin nämä ovat tärkeimmät syöpäyhdistykset. Jossain vaiheessa oltiin huolissaan yhteydestä paksusuolen syöpään, mutta se ei ole osoittautunut todeksi. Sitten on joitakin muita yhteyksiä esimerkiksi suulakihalkioihin ja huulihalkioihin. Nämä kaikki ovat siis tekijöitä, jotka otamme huomioon, kun teemme riskinarviointia ja tarkastelemme sukuhistoriaa.
John, haluan, että lopetat meidät. Jälleen kerran, kun puhuin kanssasi, olet vaikuttava kaveri. Olet aina oppivainen. Kokeilet jotain uutta juuri nyt, mikä on mielestäni hienoa. Ja työskentelet tämän sivuston parissa ja jaat tietojasi ja tietämystäsi ihmisten kanssa.
Miltä tulevaisuus näyttää sinulle? Tarkoitan, että sinulla menee ilmeisesti aika hyvin. Oletko innoissasi tulevaisuudesta? Tämä ei pidättele sinua lainkaan.
Olen hyvin innoissani tulevaisuudesta, kyllä. Tämä ei pidättele minua ollenkaan. Vitsailen joidenkin perheenjäsenteni ja ystävieni kanssa, että minun on nykyään todella vaikea osallistua small talkiin, koska mikään osa elämästäni ei oikeastaan sovellu hyvin small talkiin. Mutta kyllä, olen hyvin innoissani tulevaisuudesta.
Haluaisin huomauttaa, että mielestäni yksi tärkeimmistä osista tietoisuuden lisäämisessä tästä tilanteesta tai jostain muusta terveystilanteesta on se, että etsitään vastauksia silloin, kun se on mahdollista, ja olla oma paras puolestapuhujasi. Ja siellä on mahtavia lääkäreitä ja hoitajia. Mutta loppujen lopuksi sinun on oltava oma paras puolestapuhujasi.
Ja perheeni on elävä esimerkki. Meillä oli käytettävissämme kaikki tieto ja kaikki keinot estää äitini varhainen kuolema. Mutta koska tietoa ei esitetty meille oikealla tavalla emmekä välttämättä etsineet oikeista paikoista, menetimme tuon mahdollisuuden.
Mutta yhteys tämän mutaation ja taudin välillä löydettiin 90-luvun lopulla. Meillä oli äitini serkku, äitini kaukainen serkku, joka menehtyi diffuusiin mahasyöpään. Geneettinen testaus oli tuolloin riittävän laadukasta, ja profylaktinen gastrektomia oli myös mahdollisuus. Kaikki nämä ennen äitini kuolemaa.
Jos olisimme siis pystyneet yhdistämään kaikki nämä pisteet, ehkä emme ehkä istuisi täällä puhumassa tänään. Tai kertoisin hieman erilaisen tarinan. Joten rohkaisen niitä teistä, joilla on kysyttävää terveystilanteestanne tai geneettisistä taipumuksistanne – rohkaisen teitä tutkimaan asiaa, älkääkä välttämättä antakaa kritiikin tai arvostelun tulla tiellenne.
Koska teillä on vaisto tai tunne, että jokin teidän tai perheenne terveystilanteessa on pielessä, rohkaisen teitä tutkimaan asiaa, älkääkä antako minkään esteiden tulla tiellenne.
Ja meillä on joitakin melko hyviä lääkäreitä, jotka auttavat teitä siinä.
Aivan varmasti.
Tänään meillä ei ole muuta aikaa tämänpäiväiseen ohjelmaan. Kiitos paljon, että teette tämän, kaverit. Arvostamme sitä todella.
Kiitos.
Kiitos, että katsoitte ja lähetitte kysymyksenne, ja jatkakaa Facebook-sivullamme tulevien At the Forefront Live -ohjelmien ja muun hyödyllisen tiedon katsomista. Käykää myös tutustumassa verkkosivuihimme osoitteessa uchicagomedicine.org/cancer. Voit myös soittaa ajanvarausta varten numeroon 855-702-8222. Kiitos katselusta. Hyvää viikkoa.