Joka vuosi Yhdysvalloissa diagnosoidaan syöpä arviolta 15 780 lapsella syntymän ja 19 ikävuoden välillä. Noin 1 lapsella 285:stä Yhdysvalloissa diagnosoidaan syöpä ennen 20-vuotispäiväänsä. Maailmanlaajuisesti syöpädiagnoosin saa vuosittain yli 300 000 lasta. Joka kolmas minuutti jossakin päin maailmaa perhe kuulee järkyttävät sanat siitä, että heidän lapsellaan on todettu syöpä. Viimeisten 40 vuoden aikana leukemiadiagnoosin saaneiden lasten määrä on kasvanut noin 35 prosenttia (lähde). Vaikka monien lapsuusiän syöpätyyppien eloonjäämisluvut ovat parantuneet, syöpä lyhentää liian monen lapsen elämää liian pian. Syöpä on edelleen lasten yleisin sairauden aiheuttama kuolinsyy Amerikassa.
Tilastoja lasten ja nuorten syöpäsairauksien esiintyvyydestä kerää kansallisen syöpäinstituutin (NCI) SEER-ohjelma (Surveillance, Epidemiology and End Results). Tiedot kerätään 10 paikassa (5 osavaltiossa, mukaan lukien CT, UT, NM, IA ja HI, ja 5 kaupungissa, mukaan lukien Detroit, Atlanta, San Francisco, Los Angeles ja Seattle), joista kukin edustaa Yhdysvaltojen eri maantieteellisiä alueita. Tämän jälkeen tiedot ekstrapoloidaan edustamaan kansallisia lapsuusiän syöpätietoja. Seuraavassa monografialinkissä esitetään yhteenveto lapsuusiän syövän ilmaantuvuudesta ja kuolleisuudesta tautityypin, iän, etnisen alkuperän ja sukupuolen mukaan. SEERin kautta kerätyt tiedot ovat osoittaneet, että joidenkin lapsuusiän syöpätyyppien ilmaantuvuus on hieman lisääntynyt sen jälkeen, kun Candlelighters perustettiin vuonna 1970, mutta suurimmaksi osaksi luvut ovat pysyneet melko vakaina viime vuosina.
Etsitkö apua?
ACCO tarjoaa ILMAISIA kirjoja ja resursseja syöpään sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen.
Klikkaa painiketta tilataksesi ilmaisia resursseja!
ACS Childhood and Adolescent Cancer Statistics, 2014
Because Statistics Don’t Tell the Whole Story: A Call for Comprehensive Care for Children With Cancer, by Board member Dr. Jennifer Cullen, PhD, MPH.
An Analysis of the National Cancer Institute’s Investment in Pediatric Cancer Research- September 2013
Statistics on Childhood Cancer from NCI – ”Cancer Incidence and Survival among Children and Adolescents: United States SEER Program 1975-1995”.
A Snapshot of Pediatric Cancers- National Cancer Institute
SEER Pediatric Monograph
Childhood Cancer Epidemiology in North America
A Family Disease: The Financial Impact of Childhood Cancer
Incidence Statistics
Childhood cancer rates vary by cancer type. Seuraava kaavio havainnollistaa yleisimpien lapsuusiän syöpien jakautumista syntymästä 14-vuotiaille lapsille.
Lähde: Surveillance, Epidemiology, and End Results Program, 1975-2003, Div. of Cancer Control and Pop. Sciences, NCI, 2006
Survival Statistics
Kokonaiseloonjäämisprosentti lapsuusiän syövässä on kasvanut huomattavasti Candlelightersin perustamisen jälkeen vuonna 1970. Nykyään lapsuusiän syövän yleinen viiden vuoden elossaololuku on lähes 80 prosenttia. Koska hoitojen parantumisasteet ovat kasvaneet, myös lapsisyöpään kuolleiden määrä on kasvanut. Tällä hetkellä Yhdysvalloissa arvioidaan olevan 270 000 lapsuusiän syövästä eloonjäänyttä. Tämä tarkoittaa, että yksi 640:stä 20-39-vuotiaasta nuoresta aikuisesta on eloonjäänyt lapsuusiän pahanlaatuisesta kasvaimesta.
Eloonjäämisellä on hintansa. Kaksi kolmasosaa eloonjääneistä kärsii ainakin yhdestä kroonisesta terveysongelmasta. Neljäsosalla eloonjääneistä on hoidon myöhäisvaikutuksia, jotka luokitellaan vakaviksi tai hengenvaarallisiksi. Hoidon myöhäisvaikutuksiin voi kuulua sydänvaurioita, uusia syöpiä, keuhkovaurioita, hedelmättömyyttä, kognitiivisia häiriöitä, kasvuhäiriöitä, kuulon heikkenemistä ja paljon muuta. On yhä ilmeisempää, että lapsuusiän syöpä on ”elinikäinen”. Myöhäisvaikutukset, jotka johtuvat joko tautiprosessista tai aggressiivisista hoitomuodoista, ilmenevät elämänvaiheessa, jolloin lasten keho kasvaa ja aivot kehittyvät. Myöhäisvaikutuksiin kuuluu vammaisuutta, kroonisia terveystiloja ja jopa myöhempiä taisteluita uuden syövän kanssa. On ehdottoman tärkeää, että kaikki lapsuusiän syövästä eloonjääneet saavat jatkuvaa seurantaa ja jatkuvaa fyysistä ja psykososiaalista hoitoa koko aikuiselämänsä ajan.
Lisäksi kaikki lapsuusiän syövät eivät ole tunnetusti selviytyneet yhtä hyvin. Valitettavasti monien lapsuusiän syöpätyyppien viiden vuoden ennuste on edelleen huono.
Tutkimusrahoitustilastot
Lapsuusiän syöpätutkimuksen liittovaltion rahoitus jaetaan pääasiassa kansallisen syöpäinstituutin (National Cancer Institute, NCI) kautta. Varoja jaetaan Principal Investigators (tutkijoille), jotka työskentelevät laboratorioissa, jotka sijaitsevat usein lastensairaaloissa eri puolilla maata (ekstramuraalinen tutkimus), Children’s Oncology Groupille kliinisten tutkimusten rahoittamiseksi (ekstramuraalinen tutkimus) ja NCI:n sisäisille laboratorioille (intramuraalinen tutkimus). kongressi hyväksyy vuosittain rahamäärän, jonka Bethesdassa, Marylandissa sijaitseva Kansallinen terveysinstituutti (National Institute of Health in Bethesda, Maryland) saa rahoitusosuuden tutkimusaloitteisiin. Syövän tutkimusta rahoitetaan vuonna 2009 noin 5,6 miljardilla dollarilla. Vuonna 2007 NCI ilmoitti, että lapsuusiän syöpätutkimuksen yhteenlaskettu ekstramuraalinen ja intramuraalinen rahoitus oli noin 180 miljoonaa dollaria. Tätä arviota voidaan kuitenkin pitää vapaamielisenä, koska joidenkin siihen liittyvien tutkimusten ei ehkä katsota suoraan hyödyttävän lapsisyöpää. Muiden varovaisempien arvioiden mukaan lapsisyöpätutkimuksen rahoitus on vain 30 miljoonaa dollaria vuodessa.
Luvun suhteuttamiseksi voidaan todeta, että NCI osoitti 572,4 miljoonaa dollaria rintasyöpätutkimukseen vuonna 2007. Muut NIH:n instituutit rahoittivat rintasyöpätutkimusta samana vuonna 132,6 miljoonalla dollarilla, ja puolustusministeriö, joka myös tukee rintasyöpätutkimusta, osoitti lisäksi 138 miljoonaa dollaria. Vertailun vuoksi mainittakoon, että rintasyöpään, jonka yleinen viiden vuoden elossaololuku on lähes 90 prosenttia, myönnettiin vuonna 2007 liittovaltion tutkimusrahoitusta 843 miljoonaa dollaria. Tämän lisäksi rintasyöpäjärjestöt keräsivät varoja vaaleanpunaisen nauhan kampanjoilla ja yksityisillä lahjoituksilla. On arvioitu, että näiden aloitteiden onnistumisen ansiosta neljän suurimman rintasyöpäjärjestön yhteenlasketut varat ovat noin 256 miljoonaa dollaria. Vaaleanpunaisen nauhan kampanjan menestys ja siitä johtuva rintasyöpätutkimuksen rahoittaminen on lisännyt kyseisen potilasryhmän viiden vuoden elossaololukua. Heidän vahvuutensa puolestapuhujina on johtanut vahvaan asemaan sekä liittovaltion että yksityisen tutkimusrahoituksen suhteen.
Minä yksilöinä ja järjestöinä, jotka tukevat maamme syöpään sairastuneita lapsia ja nuoria, mekin voimme ottaa vahvan kannan asiamme puolesta sekä liittovaltion että yksityisen tutkimusrahoituksen suhteen. Rintasyöpä on amerikkalaisten naisten kuudenneksi yleisin sairauteen liittyvä kuolinsyy (sydänsairauksien, aivohalvauksen, keuhkosyövän, hengityselinsairauksien ja Alzheimerin taudin jälkeen). Vertailun vuoksi mainittakoon, että syöpä on amerikkalaisten lasten ykköskuolemansyy. Menetettyjen elinvuosien (PYLL) osalta rintasyöpädiagnoosin keski-ikä on 61 vuotta, ja laskennallinen PYLL on 16 vuotta. Sitä vastoin lapsen keskimääräinen ikä, jolloin syöpä diagnosoidaan, on 10 vuotta. Tämä on laskennallisesti 67 PYLL. Kun lapsi kuolee syöpään, menetetään 67 elinvuotta.
Toimintakutsumme on lisätä tietoisuutta tämän taudin esiintyvyydestä ja tuhoisasta vaikutuksesta amerikkalaisiin lapsiin. Lisäämällä tietoisuutta siitä, että lapsuusiän syöpä on edelleen amerikkalaislapsia tappava sairaus numero yksi, voimme lisätä tietoisuutta siitä, että tarvitaan enemmän tutkimusrahoitusta. Kuten rintasyövällä, myös lapsuusiän syövällä on kansainvälinen symboli ”kultainen nauha”. Kultanauhan loivat syöpää sairastavien lasten vanhemmat ja CCCF:n hallituksen entinen jäsen Gigi Thorsen. CCCF rahoitti sen ensimmäisen valmistuksen rintaneulana vuonna 1997. Yhdessä toimiessamme myös meistä voi tulla menestyksekkäitä syövän puolestapuhujia edistämällä lapsuusiän syövän kultanauhaa, jotta mekin voimme hankkia tutkimusrahoitusta ja kipeästi kaivattuja parannuskeinoja Amerikan pienimmille syöpäpotilaille.
Tietoja taloudellisesta vaikutuksesta
Nämä tiedot on kerätty riippumattomasta kyselytutkimuksesta, jonka ACCO lähetti yli 1700:lle perheellemme.
Lataa ja tulosta tilastolomake ”