Kun useimmat naiset kuulevat termin ”lisääntymisterveys”, he ajattelevat raskautta, mutta naisen elinkaareen kuuluu muutakin kuin lasten saaminen.
Puberteetti, ehkäisy, luuston terveys ja vaihdevuodet ovat vain muutamia asioita, joista lupuksen kanssa elävien naisten on oltava huolissaan, ja olitpa sitten 15-, 25- tai 60-vuotias, tiedettävää riittää.
Lapsuus ja teinivuodet
Pikkutytöt ajattelevat usein aikuistumista ja vauvojen hankkimista, mutta New Yorkin Salt Pointista kotoisin olevalle 17-vuotiaalle Aiden Gallagherille kaikki on ollut toisin. Kun Aiden oli 11-vuotias, hänellä todettiin lupus. Kuusi kuukautta myöhemmin hän aloitti vuoden intensiivisen kemoterapian, jota seurasi neljä vuotta ylläpitosytostaattihoitoa (neljä infuusiota vuodessa). Lääkärit varoittivat Aidenia ja hänen vanhempiaan alusta alkaen siitä, että hoito saattaa vaikuttaa hänen lisääntymisterveyteensä. ”Ensimmäinen huolemme oli tietenkin saada hänet terveeksi”, Aidenin äiti Elizabeth Gallagher sanoo. ”Hän oli vasta 11-vuotias, ja ajatus siitä, että hän saisi oman lapsen, oli kaukana tulevaisuudessa.”
Puberteetti ja hedelmällisyys
Lupuksen kaltaisen kroonisen sairauden aiheuttama fyysinen stressi voi joskus hidastaa murrosiän alkamista. ”Viive on keskimäärin noin vuosi, ja viive korreloi sairauden vaikeusasteen ja keston kanssa”, sanoo Hermine Brunner, MD, MSc, apulaisprofessori lastenlääketieteen osastolta reumatologian osastolta Cincinnatin lastensairaalan lääketieteellisestä keskuksesta.
Lupusta sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa on myös tiedettävä, että lupuksella ja joillakin sen hoidoilla voi olla pitkäaikaisia seurauksia lisääntymisterveyteen. Onneksi esipuberteettiset tytöt, jotka saavat syklofosfamidihoitoa (Cytoxan®) eli kemoterapiaa, näyttävät olevan suhteellisen suojassa hoidon haitallisilta vaikutuksilta munasarjoihin. Itse asiassa mitä nuorempi olet ja mitä vähemmän aikaa olet Cytoxan-hoidossa, sitä pienemmät ovat hedelmättömyyden mahdollisuudet, sanoo lääketieteen tohtori Jill Buyon, lääketieteen professori ja New Yorkin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan reumatologian osaston varapuheenjohtaja.
Vaihtoehtoinen kemoterapiahoito on gonadotropiinia vapauttavan hormonin (GnRH:n) agonisti nimeltään Lupron®, keinotekoinen hormoni, joka voi auttaa suojaamaan munasarjoja kemoterapian myrkyllisiltä vaikutuksilta saattamalla munasarjat uneen. Lisäksi mykofenolaattimofetiili (CellCept®), lääke, jonka on äskettäin osoitettu toimivan yhtä hyvin ellei jopa paremmin kuin Cytoxan lupusnefriitin hoidossa, ei Buyonin mukaan aiheuta munasarjojen vajaatoimintaa.
HPV-rokote
Tautienvalvonta- ja ehkäisykeskukset (Centers for Disease Control and Prevention, CTSC) suosittelevat, että kaikki 11- tai 12-vuotiaat tytöt saavat ihmisen papilloomaviruksen rokotteen (HPV-rokote, Human Papillomavirus) kohdunkaulan syövän ja esiruton ehkäisemiseksi. Tytöt, joilla on lupus, eivät ole poikkeus, sanoo lääketieteen tohtori Megan E.B. Clowse, Duken yliopistossa Durhamissa, NC:ssä sijaitsevan Autoimmuniteetti- ja raskausrekisterin johtaja.
”Monet naiset altistuvat HPV:lle, mutta pääsevät siitä eroon itsestään. Lupusta kärsivillä naisilla ja muilla immunosuppressoituneilla on vaikeampi päästä eroon HPV:stä, joten heillä on suurempi mahdollisuus saada epänormaaleja papa-kokeita ja lopulta sairastua kohdunkaulan syöpään.”
Rokotetta pidetään turvallisena immunosuppressoituneilla, Brunner sanoo. ”Aina kun se on mahdollista, HPV-rokote tulisi antaa silloin, kun steroideja käytetään pieninä annoksina, jotta varmistetaan, että elimistön immuunivaste rokotteelle on riittävä.”
Luuterveys
Muutamat 17-vuotiaat eivät ole liiaksi huolissaan luustoterveydestään, mutta Aiden tietää, että hänen on oltava. ”Minulla on ollut jo nyt paljon ongelmia luideni kanssa; jotain murtuu aina”, hän sanoo.
Ihminen saa suurimman osan luumassastaan ennen 20 ikävuottaan, mutta lupukseen liittyvän tulehduksen ja kortikosteroidien käytön vuoksi lupusta sairastavilla lapsilla ei useinkaan kehity sellaista luuntiheyttä kuin pitäisi. Brunner neuvoo aloittamaan lasten kalsium- ja D-vitamiinihoidon heti, kun he aloittavat steroidihoidon, ja kannustamaan säännölliseen liikuntaan. ”Liikunta on hyväksi lupusta sairastaville; se on yhteydessä parempaan tautitilanteeseen. Liikunta auttaa myös mielialaan ja luultavasti myös väsymykseen.”
Seksuaalinen aktiivisuus
Kun lupusta sairastavat teini-ikäiset vanhenevat, Clowse sanoo, että on muitakin huolenaiheita. ”Minulla on ollut paljon teini-ikäisiä, jotka ovat tulleet klinikalleni raskaana, joten ehkäisy on todella tärkeää. Nuorten naisten ei pitäisi ajatella, etteivät he voi tulla raskaaksi vain siksi, että heillä on lupus, eikä vanhempien pitäisi ajatella, että vain siksi, että heidän tyttönsä on sairas, hän ei harrasta seksiä, koska hän voi harrastaa seksiä.”
”Voimme puhua teinipotilaillemme asioista, joita he eivät halua kertoa äidilleen ja isälleen”, Brunner sanoo. ”Jos he ovat lähdössä yliopistoon eivätkä ole aloittaneet ehkäisyä, meidän on keskusteltava asiasta hyvin vakavasti.” Brunner selittää lupusta sairastaville teini-ikäisille, että jos he tulevat raskaaksi, jotkin heidän lääkkeistään voivat olla haitallisia sikiölle ja että raskauden aikaiset hormonaaliset vaihtelut voivat aiheuttaa lupuksen pahenemisvaiheita.
Kahdeksankymppisi
Seuraamusten ehkäisy
Nuorten lupusta sairastavien naisten siirryttyä teini-iästä kohti varhaista aikuisikää ehkäisy pysyy edelleen isona kysymyksenä. Yksi amerikkalaisten naisten suosituimmista ehkäisymenetelmistä on ehkäisypilleri. Pilleri toimii hormonien avulla estämällä ovulaation. Yleisin tyyppi sisältää kahta hormonia, estrogeenia ja progestiinia, mutta on olemassa pillereitä, jotka sisältävät vain progestiinia.
Cory McLaughlinille, 33, jolla todettiin lupus 25-vuotiaana, ehkäisy oli aina ongelma. ”En voi kertoa, kuinka monta ehkäisypilleriä olen kokeillut. Minulla oli normaali, sitten kokeilin sellaista, jossa on vain yksi hormoni, ja sitten minulla oli sellaisia, jotka ovat pienempiä annoksia. Sitten kokeilin NuvaRing®-valmistetta”, kertoo McLaughlin Long Islandilta, New Yorkista. ”Sitten kokeilin kierukkaa , ja se aiheutti vähiten ongelmia lupukseni kanssa.”
Kierukka on pitkäkestoinen ehkäisymenetelmä. Kohdunsisäisiä kierukoita on kahta tyyppiä: kuparia sisältävä ParaGard®, joka voidaan jättää paikoilleen jopa 10 vuodeksi, ja Mirena®-kierukka, joka sisältää progestiinia ja joka voidaan jättää paikoilleen jopa viideksi vuodeksi. Molemmat kierukkatyypit on asetettava lääkärin toimesta.
”On tärkeää, että naiset keskustelevat lääkärinsä kanssa siitä, mikä ehkäisymenetelmä sopii heille”, Buyon sanoo. Buyon ja lääketieteen tohtori Michelle Petri, MPH, johtivat The New England Journal of Medicine -lehdessä vuonna 2005 julkaistua uraauurtavaa SELENA-tutkimusta, jossa tutkittiin estrogeenia sisältävien ehkäisypillereiden turvallisuutta lupusta sairastavilla naisilla. Tutkimuksessa ei havaittu lisääntynyttä riskiä vakaviin tai lieviin/kohtalaisiin taudinpurkauksiin vakiintunutta lupusta sairastavilla naisilla, jotka saivat estrogeenia sisältäviä ehkäisypillereitä.
Byon varoittaa kuitenkin, että naisten, joilla on fosfolipidivasta-aineita, joihin liittyy veritulppariski, on oltava varovaisia. ”Nämä vasta-aineet asettavat heidät suurempaan hyytymisriskiin, ja siksi estrogeenia sisältävä ehkäisyvalmiste voi olla vasta-aiheinen.” Naisille, joilla on näitä vasta-aineita, vain progestiinia sisältävät ehkäisymenetelmät, kuten minipilleri, Depo-Provera®-ruiske tai Implanon®, ovat vaihtoehtoja. Implanon on tulitikkukokoinen, hormonipohjainen ehkäisyvalmiste, jonka lääkäri asettaa yläkäsivarren ihon alle, ja se tehoaa kolme vuotta.
Sulkumuotoiset ehkäisymenetelmät, kuten pessaari ja kondomi, ovat myös vaihtoehtoja lupusta sairastaville naisille. Naisten, joilla on useita seksikumppaneita, tulisi aina käyttää kondomia.
Pap-testit
Clowse sanoo, että lupuksen kanssa elävien naisten – ja muidenkin, joilla on immunosuppressio – on oltava valppaita käydessään gynekologilla tai perusterveydenhuoltoa hoitavalla lääkärillä vuosittaisessa Pap-testissä. ”Lupusta kärsivillä naisilla on enemmän epänormaaleja papa-kokeita, jotka voivat olla kohdunkaulan syövän esiaste”, hän selittää. Kannattaa myös käydä lääkärin luona, jos kärsit usein hiivatulehduksista. Steroideja käyttävät lupusnaiset ovat alttiimpia näille helposti hoidettaville sieni-infektioille.