06. lokakuuta 2019
Joka vuosi 6. lokakuuta vietetään Maailman aivohalvauspäivää, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, mutta myös juhlistaa aivohalvausta sairastavien ihmisten sekä heitä tukevien ihmisten ja järjestöjen elämää ja saavutuksia.
”Aivohalvaus on yleisin lapsuusiän fyysinen vamma, ja sitä sairastaa keskimäärin yksi 700 ihmisestä. Maailmassa on yli 17 miljoonaa CP-tautia sairastavaa ihmistä ja yli 350 miljoonaa omaishoitajaa, mutta CP-tautiin kiinnitetään silti hyvin vähän huomiota tiedotusvälineissä.”
Tänä vuonna maailman CP-päivänä haluamme lisätä tietoisuutta CP-taudista ja kannustaa osallistumaan jokapäiväisiin aktiviteetteihin, kuten urheiluun ja liikuntaan. Tällaiset aktiviteetit hyödyttävät kaikkia ihmisiä, ja pienellä sopeutumisella voimme kaikki osallistua niihin yhdessä.
Kollektiivina työskentelemme kohti tulevaisuutta, jossa CP:tä sairastavilla lapsilla ja aikuisilla on samat oikeudet, pääsy ja mahdollisuudet kuin kenellä tahansa muulla yhteiskunnassamme.” – Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager.
Vaikka CP on hyvin yleinen, sen vaikutukset ovat myös hyvin vaihtelevia, ja oireet voivat vaihdella yhden käden lievästä heikkoudesta vaikeuksiin hallita lihaksia ja liikkeitä ja jopa mahdollisesti vaikeuttaa syömistä. CP:hen liittyy myös lukuisia muita haittoja riippuen siitä, mikä aivojen alue on vaurioitunut, kuten epilepsia, puhehäiriöt, näköhäiriöt, kuulohäiriöt, nielemisvaikeudet, kehitysviiveet ja älyllinen kehitysvammaisuus.
Vaikka aivohalvaus on pysyvää, räätälöidyllä hoidolla voidaan parantaa sekä yksilön että hänen läheistensä elämänlaatua. Syiden ja oireiden laaja kirjo tarkoittaa, että aivohalvaus on ymmärrettävä erittäin monitahoiseksi vammaksi, joka saattaa vaatia monipuolista hoitosuunnitelmaa, johon saattaa kuulua muun muassa puheterapiaa, leikkausta, toimintaterapiaa ja fysioterapiaa.
Mutta miten joku sairastuu aivohalvaukseen?
Yleisesti ottaen aivohalvaus johtuu aivojen ongelmasta, joka ilmenee ennen syntymää, syntymän aikana tai pian sen jälkeen. Se voi johtua suuresta määrästä mahdollisia syitä, kuten muun muassa: aivokalvontulehdus, sepsis, aivohalvaus vauvana, äidin infektio (kuten vihurirokko, toksoplasmoosi, vesirokko) tai hapenpuute vauvan aivoissa.
Maailman aivokalvontulehduspäivänä 2019 CoMO julkaisi videon, jossa kerrotaan yksityiskohtaisesti päivästä Ashleighin elämässä, nuoren naisen, joka sai aivohalvauksen pneumokokkimeningiitin seurauksena. Hän sairastui pneumokokin aiheuttamaan aivokalvontulehdukseen vain 6 kuukauden ikäisenä ja oli tehohoidossa kaksi viikkoa. Tauti jätti hänelle aivohalvauksen, epilepsian, kuurouden, vakavan älyllisen vamman eikä hän pystynyt puhumaan tai kävelemään.
Tänään Ashleigh on onnellinen ja muutoin terve nuori nainen, jolla on tukihenkilötiimi ja rakastava perhe, jotka pitävät hänet aktiivisena ja sitoutuneena erilaisiin hauskoihin toimintoihin. Keramiikan avulla hän voi ilmaista luovuuttaan, ja säännöllisen liikunnan avulla hän voi vahvistaa lihaksiaan ja parantaa tasapainoaan. Tämä ei ainoastaan pidä häntä kunnossa ja terveenä, vaan auttaa myös hänen hoitajiaan, kun he siirtävät häntä eri paikkoihin ja eri paikoista.
Ashleigh’n kokemukset aivokalvontulehduksesta merkitsevät sitä, että hänellä on aivohalvaus loppuelämänsä ajan, eikä hän ole yksin. Noin 5 prosentilla sairaalasta kotiutuvista aivokalvontulehduspotilaista on aivohalvauksen oireita, jotka usein luokitellaan karkeasti motoriseksi vajaatoiminnaksi. Tuki, paljon rakkautta, huolenpito ja tarkkaavainen sopeutuminen merkitsevät sitä, että Ashleigh pääsee nauttimaan aktiivisen elämäntavan tuomista eduista. Tänä Maailman aivohalvauspäivänä CoMO kannustaa kaikkia miettimään, miten monin tavoin aivokalvontulehdus ja sepsis voivat vaikuttaa jonkun elämään pitkällä aikavälillä, ja pohtimaan, miten voimme tehdä näitä pieniä, mutta ehdottoman välttämättömiä mukautuksia, jotta jokapäiväisistä toiminnoista tulisi osallistavampia. Tänä sunnuntaina liikutaan yhtenä joukkona!
Oikein suuri kiitos Alex McGrathille, World Cerebral Palsy Day Managerille, lausunnon antamisesta. Lisätietoa löytyy heidän verkkosivuiltaan täältä.
Edmond et. al (2010). Global and regional risk of disabling sequelae from bacterial meningitis: a systematic review and meta-analysis. Lancet Infectious Diseases, 10, s. 317-28.
Nadia valvoo kaikkia viestintäkanavia, suunnittelee tapahtumia ja antaa yleistä tukea CoMO:n pääkonttorissa. Ota yhteyttä Nadiaan kaikissa viestintään ja tapahtumiin liittyvissä tiedusteluissa.