Autismikirjon häiriötä (ASD) sairastavat ihmiset kokevat maailman eri tavalla, eivät suuremmassa tai pienemmässä määrin. Sosiaalisten kykyjen dynamiikka, ekspressiivisen ja reseptiivisen kielen kehitys, älylliset taidot, rajoittavat kiinnostuksen kohteet sekä toistokäyttäytyminen vaihtelevat. Tällä hetkellä diagnostisessa ja tilastollisessa käsikirjassa (DSM-5) määritellään kolme tukitasoa autismin kirjon diagnoosin täsmentämiseksi. Jokainen henkilö, jolla on autismin kirjon häiriö -diagnoosi, on kuitenkin ainutlaatuinen. Vuosien mittaan yleistyi autismin kirjon henkilöiden subjektiivinen leimaaminen korkean tai matalan toimintakyvyn omaaviksi. Henkilön kyvystä sulautua joukkoon, puhua, hallita itseään ja sosiaalistua tuli mielivaltaisia kriteerejä päätettäessä, leimataanko hänet korkeasti vai heikosti toimivaksi autistiksi. Valtaosa ihmisistä, myös autismin kirjon henkilöt itse, on omaksunut tämän kaksitahoisen asteikon, jonka mukaan autismin kirjon henkilöitä leimataan korkeasti tai heikosti toimintakykyisiksi. Näin laajalla ja monipuolisella spektrillä on masentavaa sijoittaa joku autistinen henkilö kahden pisteen asteikolle. Ei ole olemassa mitään lääketieteellistä indikaattoria, jonka perusteella voitaisiin päättää, onko henkilö korkean vai matalan toimintakyvyn omaava. Lisäksi tällaisen rajoittavan etiketin käyttämiseen näin laajalla spektrillä liittyy riskejä ja seurauksia.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Kliinisten palveluiden johtaja
Jonkun henkilön kyvyn toimia yleisessä elämässään joko korkeaksi tai matalaksi määrittely luo sosiaalisia konstruktioita ja epärealistisia odotuksia henkilölle. Mielivaltainen leima asettaa heidät tietylle kaistalle tulevien mahdollisuuksien tai niiden puutteen suhteen. Muodostuu yleistyksiä ja stereotypioita, kuten: korkeasti toimintakykyiset ihmiset voivat valmistua, saada työpaikan ja elää ”normaalia” elämää, ja heikosti toimintakykyiset ihmiset eivät pysty huolehtimaan itsestään, heillä on kommunikaatiovaikeuksia, he eivät koskaan saa työpaikkaa ja käyttäytyvät sopeutumattomasti. Arviolta 50 000 autistista ihmistä siirtyy vuosittain aikuisuuteen, ja suurin osa heistä on työttömiä tai vajaatyöllisiä (Grayson, 2017). Jos rastittaisimme jokaisen näistä kukoistavista aikuisista kohdalla korkean tai matalan asteen rasteilla, tekisimme heille karhunpalveluksen, ja niin olemme tehneet siitä lähtien, kun heille annettiin tämä binäärinen luokittelu. Jos kerromme jollekin, että hän on korkeammalla kuin joku muu, hänestä tuntuu, ettei hän kuulu sellaisten ihmisten joukkoon, joilla on erilaisia vahvuuksia tai suurempia haasteita. Joku, joka tunnistetaan ”korkeammin” toimivaksi, tuntee usein olevansa älykkäämpi, vahvempi ja parempi kaikessa. Sitten kun tämä ”korkeammalla” oleva henkilö liittyy ammatilliseen ohjelmaan tai ryhmään, hänen on erittäin vaikea sopeutua, koska hän kokee, että hänet on sijoitettu väärin ”heidän” joukkoonsa, vaikka jotkut uusista ikätovereista on samalla tavalla tunnistettu ”korkeasti” toimiviksi. Henkilö alkaa etäännyttää itseään autismista sen sijaan, että hän yrittäisi itse hallita itseään ja oppia rakentamaan vahvuuksiensa varaan samalla, kun hän työskentelee haasteidensa kanssa. Tämä ”korkeammin” toimiva henkilö saattaa välttää avun pyytämistä tai välttää työtehtäviä, jotka hän kokee alempiarvoisiksi.
Huonosti toimivan autismin kirjon henkilön katsotaan päinvastoin tarvitsevan huomattavan paljon tukea. Tämän henkilön tukiverkosto varmistaa, että on ylimääräinen aikuinen vahtimassa henkilöä, jolla on heikosti toimiva autismi. Kun henkilö ikääntyy, hän ei altistu yhtä monille mahdollisuuksille. Heistä tulee enemmän suojattuja ja heille tarjotaan vähemmän mahdollisuuksia. Ympärillä olevilla ihmisillä on yleisesti ottaen alhaisemmat odotukset. Vahvuuksia tunnistetaan tai tutkitaan harvoin. Turvallisuudesta tulee keskeinen prioriteetti. Henkilö alkaa sisäistää, että hänen elämänsä useimpien osa-alueiden tuloksia ei voi hallita, ja hän oppii olemaan avuton ja riippuvainen muista.
Näin ollen riskit, jotka liittyvät autismin kirjon henkilöiden luokitteluun korkean tai matalan toimintakyvyn ryhmään, ovat merkittävät. Lasten kasvaessa ja kehittyessä heidän vahvuutensa tulisi tunnistaa ja kykyjään tukea. Heidän haasteensa voivat olla merkittäviä, ja niitä olisi selvitettävä esteiden murtamiseksi, itsenäisyyden lisäämiseksi ja itsehallinnan sekä itsehallintataitojen kehittämiseksi. Vahvuuksia, kykyjä ja haasteita ei pitäisi niputtaa yhteen, koska niillä on mahdollisuus olla muita parempia tai riippuvaisia muista. Vahvuudet, kyvyt ja haasteet tulisi erottaa toisistaan ja tarkastella niitä erikseen. Henkilö, jolla on autismikirjon häiriö, voi menestyä aikuisuuteen siirtyessään parhaan kykynsä mukaan, jos häntä tuetaan ainutlaatuisena ihmisenä, jolla on mahdollisuuksia kasvaa ja haasteita voittaa.
Lue lisää osoitteesta www.LifesWORC.org ja www.FamilyCenterforAutism.org. Kirjoittajaan voi ottaa yhteyttä osoitteessa [email protected] tai (516) 741-9000.