Harvinaisen kraniofakiaalisen halkeaman hoito vaihtelee suuresti potilaskohtaisesti ja riippuu tilan vakavuudesta ja lapsen pitkän aikavälin tarpeista. Kokeneen kraniofakiaalisen tiimin konsultaatio on äärimmäisen tärkeää, jotta lapsellesi saadaan paras mahdollinen lopputulos.
CHOP:ssa – jossa meillä on asiantuntemusta jokaisella lasten erikoisalalla – lapsesi saa käyttöönsä monialaisen terveydenhuoltotiimin ja koordinoitua hoitoa kraniofakiaalisen ohjelmamme kautta. Työskentelemme kanssasi priorisoidaksemme lapsesi tarpeet ja laatiaksemme kattavan hoitosuunnitelman, jossa otetaan huomioon sekä fyysiset että psykososiaaliset tarpeet, mukaan lukien vaiheittaisen kirurgisen korjauksen ja rekonstruktion suunnittelu.
Ajoitus voi olla kriittinen tekijä harvinaisten kraniofakiaalisten halkioiden hoidossa. Joissakin tapauksissa hoito voi odottaa, kunnes lapsi saavuttaa tietyt kehityksen virstanpylväät. Toisissa tapauksissa hoidon tarve on kiireellinen.
Harvinaisten kraniofakiaalisten halkeamien kiireellinen hoito
Harvinaisten kraniofakiaalisten halkeamien kanssa syntyneillä lapsilla on usein välittömiä ruokintaongelmia sekä niihin liittyviä hengitystie- ja hengitysongelmia. Asialle omistautuneen kraniofakiaalisen tiimin välitön hoito on ratkaisevan tärkeää lapsen vakauttamiseksi ja tarvittavan lisähapen tai hengityshoidon tarjoamiseksi. Lapsesi saattaa myös tarvita lisäruokintaa nenämahaletkun kautta. Kun hänen tilansa on vakaa, häntä voidaan valmistella tuleviin hoitoihin. Useimmilla lapsilla halkio korjataan ensimmäisten elinkuukausien aikana.
Lapsilla, joilla on harvinainen halkio, joka koskee silmää, voi olla akuutteja silmälääketieteellisiä tarpeita, jotka vaihtelevat voitelu- ja kosteuskammio-ongelmista vakavampiin tiloihin, jotka vaativat kiireellisiä operatiivisia toimenpiteitä silmän, sarveiskalvon ja sen sisällön suojaamiseksi.
Harvinaisten kraniofakiaalisten halkeamien kirurgia
Harvinaisten kraniofakiaalisten halkeamien kirurginen korjaaminen tapahtuu monessa muodossa. Esimerkiksi yksinkertaiset ylähuulen halkeamat voidaan hoitaa suoraviivaisella korjauksella. Vaikeammissa halkioissa, jotka koskevat silmää ja kalloa, saatetaan tarvita laajaa kudosten uudelleenjärjestelyä – iholäppien ja ihonsiirtojen avulla. Toisinaan voidaan tehdä kallonsisäisiä toimenpiteitä luiden siirtämiseksi paikoilleen.
Useimmissa tapauksissa hoidon ensimmäinen vaihe sisältää pehmytkudosten korjauksen. Luunsiirrot tai osteotomiat tehdään, kun lapsi on vanhempi – aivan kuten huuli- tai ja suulakihalkioiden korjauksen tavanomainen ajoitus.
Tämän harvinaisen halkion ajoitus ja toimenpidetyypit vaihtelevat lapsesta toiseen. Ota yhteyttä pätevään halkio- ja kraniofasiaryhmään saadaksesi vastauksia lapsesi tilasta.