Vaikka eri tiloissa on eroja, alustavat tutkimukset viittaavat siihen, että DSD-tautia sairastavilla on väestöä enemmän mielenterveysongelmia, kuten masennusta, ahdistuneisuutta, itsemurha-ajatuksia, traumaperäistä stressihäiriötä ja ongelmia läheisyyden kanssa. Tällaiset erot voivat johtua hoidosta, kulttuurista tai itse DSD:n biologiasta.
”Ehkä meidän pitäisi pyrkiä auttamaan vanhempia ja laajemmin vanhempia ympäröiviä ihmisiä – laajennettua perhettä, koulujärjestelmää, kaikkia näitä paikkoja – saamaan enemmän tietoa siitä, että sukupuolen esittämisen kirjo on moninainen.”
Toisissa tutkimuksissa on arvioitu vanhempien ahdingon esiintyvyyttä, vaikeusastetta ja luonnetta silloin, kun lapselle on diagnosoitu DSD. HMS:n ja muualla työskentelevät tutkijat ovat havainneet, että odottamattomat anatomiset poikkeavuudet, leimautumisen mahdollisuus ja epäselvyys lapsen syöpäriskistä, hedelmällisyydestä ja tulevasta sukupuoli-identiteetistä voivat aiheuttaa merkittävää ahdistusta. He ovat kuitenkin myös havainneet, että intersukupuolisten lasten hoitajat eivät ole masentuneempia ja itse asiassa vähemmän ahdistuneita kuin väestö yleensä.
Kysymyksiä herättää yhä enemmän se, mitä pitäisi tehdä, jos suurin osa DSD:n aiheuttamasta ahdistuksesta johtuu pikemminkin yhteiskunnallisista kuin lääketieteellisistä ongelmista.
Murtautuminen pois
Sukupuolta paljastavien juhlien ja vessan käyttöoikeudesta käytävästä kiistelyn aikakautena DSD-vauvan saaminen ”täydellisen onnelliseksi” voi Smithin mukaan olla perheille kuin kriisin kaltainen asia. ”Jos siihen ei liity lääketieteellisiä ongelmia, siitä tulee täysin sosiaalinen kriisi.”
Lääkärit ja vanhemmat vetoavat usein haluun suojella lapsia sosiaalisilta haitoilta, kun he valitsevat sukupuolinormalisoivat toimenpiteet. Miksi, kysyvät kriitikot, binääriseen sukupuoleen perustuvassa kulttuurissa standardiratkaisu on muuttaa ei-binäärisiä kehoja sen sijaan, että laajennettaisiin yhteiskunnan käsityksiä sukupuolesta ja sukupuolesta?
”On todella jännittävää, kun huolestunut vanhempi tai lääkäri ajattelee, että intersukupuolisella lapsella, joka ei kenties näyttäydy tyypillisellä tavalla, on sen vuoksi vaikeampi elämä maailmassa”, Potter sanoo. ”Se voi olla totta, se ei ehkä ole totta, mutta joka tapauksessa se, että yritetään ’korjata’ asia niin, että he näyttävät ihmisiltä, joilla on binäärinen keho, saattaa sotkea asiat pahasti.”
”Ehkä meidän pitäisi yrittää auttaa vanhempia ja näin ollen myös vanhempia ympäröiviä ihmisiä – laajennettua perhettä, koulujärjestelmää, kaikkia näitä paikkoja – tulemaan tietoisemmiksi siitä, että sukupuolen esitystapojen kirjo on moninainen”, hän lisää. ”Sen sijaan, että mukautamme lapsen johonkin, muutamme maailmaa, jossa hän elää. Silloin elämä ei ehkä olekaan niin vaikeaa.”
”Siinä myös lainsäädännöllä voi olla merkittävä rooli, sillä se voi pysäyttää syrjinnän ja kannustaa lisäämään tukea vanhemmille ja lapsille”, Garland sanoo.”
Vaikka Garland, Potter ja muut visioivat DSD-myönteisempää tulevaisuutta, he myöntävät, että vaadittavat systeemimuutokset vievät aikaa ja vaivaa. Sillä välin, toiset huomauttavat, lääkäreiden, potilaiden ja perheiden on elettävä nykypäivän kulttuurisissa konteksteissa.
Epätyypillisten sukupuoliominaisuuksien aiheuttama epämukavuus ”on hyvin pitkälti yhteiskunnallinen ongelma, mutta me hoidamme ihmisiä, jotka on kasvatettu yhteiskunnassamme ajattelemaan tietyllä tavalla”, Diamond sanoo. ”Lääkäreinä ja yhteiskuntana olemme kehittyneet paljon, mutta emme mielestäni ole vielä siinä pisteessä, että voisimme rutiininomaisesti olla tyytyväisiä monitulkintaisuuteen. Jotkut perheet pystyvät siihen, mutta ne ovat niin harvinaisia.”
Kulttuurimme kehittyessä tämä tasapaino saattaa muuttua. Ihmisten haluamien pronominien jakaminen, joka kattaa identiteettien kirjon muutakin kuin ”hän/hänen” ja ”nainen/hänen”, on yleistymässä. Transsukupuoliset, sukupuoleen sopeutumattomat, ei-binääriset ja intersukupuoliset ihmiset ovat yhä useammin avoimia ja ylpeitä.
”Olen ollut hyvin yllättynyt ja iloinen nähdessäni, miten paljon LGBT-maailmassa on tapahtunut muutoksia viimeisten kahdenkymmenen vuoden aikana”, Garland sanoo. ”Se on dramaattista maailmanlaajuisesti. Erilaisen seksuaalisuuden ja sukupuolen omaavien ihmisten hyväksyntä on lisääntynyt.”
Jos trendit jatkuvat, vielä yhden tai kahden sukupolven kuluttua kiihtymys DSD:n ympärillä saattaa rauhoittua. Lääkärit saattavat synnyttää terveitä intersukupuolisia vauvoja ja yksinkertaisesti sanoa: ”Onneksi olkoon”.
Stephanie Dutchen on tiedekirjoittaja HMS:n viestintä- ja ulkosuhdetoimistossa.
Kuva: Cici Arness-Wamuzky (ylhäällä); John Soares (Smith ja Diamond); John Davis (Rosario)