Se on sitkeä stereotypia, jonka mukaan autistit ovat henkilöitä, joilla ei ole empatiaa ja jotka eivät ymmärrä tunteita. On totta, että monet autismin kirjon ihmiset eivät osoita tunteita tavalla, jonka ihmiset, joilla ei ole kyseistä sairautta, tunnistaisivat.
Mutta käsitys siitä, että autismin kirjon ihmisiltä yleensä puuttuu empatiaa eivätkä he pysty tunnistamaan tunteita, on väärä. Tällaisen näkemyksen ylläpitäminen voi vääristää käsitystämme näistä henkilöistä ja mahdollisesti viivästyttää tehokkaita hoitoja.
Meistä tuli skeptisiä tämän käsityksen suhteen useita vuosia sitten. Sosiaalisia ja emotionaalisia taitoja koskevien tutkimustemme aikana jotkut tutkimushenkilöistämme, joilla on autismi, ja heidän perheistään mainitsivat meille, että autistiset henkilöt osoittavat empatiaa.
Monet näistä henkilöistä kertoivat kokevansa ajoittain tyypillistä tai jopa liiallista empatiaa. Yksi vapaaehtoisistamme esimerkiksi kuvaili yksityiskohtaisesti voimakasta empaattista reaktiotaan siskonsa ahdistukseen perheen hautajaisissa.
Joissakin autismia sairastavissa vapaaehtoisissamme kuitenkin todettiin, että tunteet ja empatia ovat heille vaikeita. Emme halunneet sivuuttaa tätä ristiriitaa sillä aina valmiilla selityksellä, että autistiset ihmiset eroavat toisistaan. Halusimme selittää eron, emmekä vain tunnustaa sitä.
Selvitimme siis autismin ja aleksitymian päällekkäisyyksiä; aleksitymia on tila, joka määritellään vaikeudella ymmärtää ja tunnistaa omia tunteita. Ihmiset, joilla on paljon aleksitymiaa (jota arvioimme kyselylomakkeilla), saattavat epäillä kokevansa jonkin tunteen, mutta eivät ole varmoja, mikä tunne se on. He voivat olla surullisia, vihaisia, ahdistuneita tai ehkä vain ylikuumentuneita. Noin 10 prosentilla koko väestöstä – ja noin 50 prosentilla autismin kirjon henkilöistä – on alexithymiaa.
Vihan tuntemattomuus
On houkuttelevaa ajatella, että autismi aiheuttaa jotenkin alexithymian, mutta kannattaa muistaa, että autismia voi olla ilman alexithymiaa ja päinvastoin. Lisäksi, vaikka autismin kirjon henkilöillä on enemmän aleksitymiaa, sitä on yhtä paljon myös syömishäiriöistä, masennuksesta, päihteiden väärinkäytöstä, skitsofreniasta ja monista muista psykiatrisista ja neurologisista sairauksista kärsivillä henkilöillä.
Voiko aleksitymia siis selittää sen, miksi joillakin autismin kirjon henkilöillä on vaikeuksia tunteiden kanssa ja joillakin ei? Ehkä juuri aleksitymia, ei autismi, aiheutti ne tunnevaikeudet, joista kuulimme joiltakin osallistujiltamme, vaikeudet, joita ihmiset usein olettavat esiintyvän kaikilla autismin kirjon henkilöillä.
Sen selvittämiseksi mittasimme empatiaa toisen ihmisen kipua kohtaan neljällä ihmisryhmällä: henkilöillä, joilla oli autismi ja aleksitymia; henkilöillä, joilla oli autismi, mutta ei aleksitymiaa; henkilöillä, joilla oli aleksitymia, mutta ei autismia; ja henkilöillä, joilla ei ollut autismia eikä aleksitymiaa.
Havaitsimme, että henkilöillä, joilla oli autismi, mutta ei aleksitymiaa, esiintyi tyypillistä empatiaa, kun taas henkilöillä, joilla oli aleksitymia, (riippumatta siitä, oliko heillä autismia) oli vähäisempi empatia. Autismiin ei siis liity empatian puutetta, mutta aleksitymiaan kyllä.
Aleksitymiaa sairastavat saattavat kuitenkin edelleen välittää toisten tunteista. Kyvyttömyys tunnistaa ja ymmärtää vihaa saattaa vaikeuttaa empaattista reagointia nimenomaan vihaan. Aleksithymaattiset henkilöt tietävät kuitenkin, että viha on negatiivinen tila, ja toisten oleminen tässä tilassa vaikuttaa heihin. Itse asiassa erillisessä testissä, jonka teimme viime vuonna, ihmiset, joilla oli aleksitymia, osoittivat enemmän ahdistusta reagoidessaan toisten kivun todistamiseen kuin henkilöt, joilla ei ollut aleksitymiaa.
Tunteiden kohtaaminen
Autismiin liittyy muitakin emotionaalisia vaikeuksia, kuten toisen ihmisen tunteiden tunnistaminen. Vaikka tämä piirre hyväksytään lähes yleisesti autismiin kuuluvaksi, on vain vähän tieteellistä näyttöä tämän käsityksen tueksi.
Testasimme vuonna 2013 aleksitymiaa, autismia, molempia tiloja tai ei kumpaakaan sairastavien ihmisten kykyä tunnistaa tunteita kasvojen ilmeistä. Havaitsimme jälleen, että aleksitymia liittyy ongelmiin tunteiden tunnistamisessa, mutta autismi ei. Vuonna 2012 tehdyssä tutkimuksessa Lontoon yliopiston Goldsmithsin tutkijat löysivät täsmälleen samat tulokset, kun he testasivat tunteiden tunnistamista käyttäen ääniä eikä kasvoja.
Tunteen tunnistaminen kasvoista riippuu osittain silmistä ja suusta saatavasta informaatiosta. Autistiset ihmiset välttävät usein katsomasta toisten ihmisten silmiin, mikä saattaa osaltaan vaikuttaa heidän vaikeuteensa tunnistaa tunteita.
Mutta taas halusimme tietää: Kumpi aiheuttaa katseen välttelyn – autismi vai aleksitymia? Näytimme elokuvia samoille neljälle edellä kuvatulle ryhmälle ja käytimme katseenseurantatekniikkaa määrittääksemme, mitä kukin henkilö katsoi elokuvassa.
Havaitsimme, että ihmiset, joilla on autismi, riippumatta siitä, oliko heillä aleksitymia vai ei, viettävät vähemmän aikaa kasvojen katsomiseen kuin ihmiset, joilla ei ole autismia. Mutta kun henkilöt, joilla on autismia mutta ei aleksitymiaa, katsovat kasvoja, he skannaavat silmiä ja suuta samankaltaisella kaaviolla kuin henkilöt, joilla ei ole autismia.
Vastakohtaisesti henkilöt, joilla on aleksitymia, riippumatta heidän autismistatuksestaan, katsovat kasvoja tyypillisen ajan, mutta osoittavat muuttunutta kaaviota silmien ja suun skannaamisessa. Tämä muuttunut malli saattaa olla syynä heidän vaikeuksiinsa tunteiden tunnistamisessa. (Ihmiset, joilla on autismi tai aleksitymia ja jotka haluaisivat osallistua tutkimuksiimme, voivat klikata tästä saadakseen lisätietoja.)
Tunteiden pelastaminen
Luulemme, että nämä tulokset ja muut sittemmin löytämämme tulokset kumoavat teorian, jonka mukaan autismi heikentää tunteiden tunnistamista. Jos ihmiset olettavat, että henkilöltä, jolla on autismi, puuttuu empatiaa, he ovat noin puolet ajasta väärässä (koska vain puolella autismia sairastavista henkilöistä on aleksitymiaa). Tällaisen olettamuksen tekeminen on epäoikeudenmukaista ja voi olla loukkaavaa.
Työmme osoittaa lisäksi, että tarvitsemme kipeästi välineitä, jotka auttavat henkilöitä, joilla on sekä autismi että aleksitymia, ymmärtämään omia ja muiden ihmisten tunteita. Samaan aikaan autismin kirjon henkilöt, joilla ei ole aleksitymiaa, voisivat keskittyä kehittämään emotionaalisia vahvuuksiaan lieventääkseen tilaan liittyviä sosiaalisia vaikeuksia.
Aleksitymia ei kuitenkaan estä toimimasta prososiaalisesti ja moraalisesti. Itse asiassa yksi tutkimuksistamme osoittaa juuri tämän autistisilla henkilöillä. Vaikka ihmiset, joilla on aleksitymia mutta ei autismia, pitävät hyväksyttävänä sanoa toisille loukkaavia asioita, ihmiset, joilla on sekä autismi että aleksitymia, eivät pidä sitä hyväksyttävänä. Uskomme, että ihmiset, joilla on autismi, käyttävät muuta tietoa (kuten sosiaalisia sääntöjä) päättäessään, onko heidän sanomansa loukkaavaa, sen sijaan, että he luottaisivat ymmärrykseensä tunteista.
Suosittelemme, että tutkijat testaavat eräitä perusoletuksia autismin kirjon henkilöiden kyvyistä. Tärkeää on, että he pyrkivät erottamaan autismin vaikutuksen autismiin usein liittyvien tilojen, kuten aleksitymian, vaikutuksesta.
- Kammottavin lapsuusiän sairaus, josta et ole koskaan kuullutkaan
- Psykiatriset ongelmat yleisiä autismia sairastavien sisaruksilla
- Monet autismia sairastavat naiset ja miehet vahingoittavat itseään
- Yksittäinen mikrobi voi palauttaa hiirten sosiaaliset käyttäytymismallit
Tämän artikkelin julkaisu on julkaistu luvalla osoitteessa spectrumnews.org. Artikkeli julkaistiin ensimmäisen kerran 12. heinäkuuta 2016.