Monet vanhemmat ovat havainneet valtavasti hyötyä autismin kirjon tukiryhmistä perheille. Ne ovat antaneet paljon kaivattua rohkaisua, lohtua ja neuvoja. Tässä artikkelissa käsittelemme autismin kirjon tukiryhmiin liittymisen hyötyjä sekä autamme sinua löytämään oman alueesi tukiryhmän.
- Autismin kirjon tukiryhmien hyödyt
- Autismia tukevien tukiryhmien lajit
- Tukiryhmät autismin kirjon perheille
- Family Network on Disabilities (FND)
- AHA (Aspergerin oireyhtymä ja korkean toimintakyvyn autismi) tukiryhmä vanhemmille ja perheenjäsenille
- CARD-tukiryhmä
- Online-tukiryhmä pienten autististen lasten vanhemmille
Autismin kirjon tukiryhmien hyödyt
Autismin kirjon ihmiset ja heidän perheensä hyötyvät suuresti autismin kirjon tukiryhmistä. Autismin kirjon tukiryhmään osallistuminen voi auttaa autismin kirjon henkilöä tai hänen huoltajaansa:
- Kokea olevansa vähemmän eristyksissä
- Jakaantua strategioihin tiettyjen tilanteiden käsittelyssä
- Hyötyä asiantuntijoiden neuvoista
- Purkaa turhautumisia turvallisesti (ei tuomioita)
- Välttää masennukseen ajautumista
Mandi Silverman, Child Mind -instituutin kliininen psykologi, sanoo, että autismin kirjon tukiryhmät ”voivat todella täyttää aukon vanhemmille, jotka eivät ehkä tunne ketään, jolla on autismin kirjoon kuuluva lapsi.”
Susan Kleiman, autistisen lapsen äiti, perusti nettiryhmän Special Moms Network tarjotakseen paikan, jossa vanhemmat ymmärtävät toisiaan samanlaisten kokemusten vuoksi. Kleiman, jonka lapsella diagnosoitiin nonverbaalinen oppimishäiriö (NLD), kertoo, että ”kukaan tuntemani henkilö ei ollut kuullut siitä tai tiennyt NLD:stä mitään. Sain typeriä kommentteja, kuten ’Mutta hän puhuu niin hyvin’, ’Hän on liian fiksu tuohon’ tai ’Olen varma, että hän kasvaa siitä ulos’.”
Toinen äiti, jolla on kaksi autistista poikaa, Lee Ann Klopp Owens, sanoo, että liittyminen autismin kirjon tukiryhmään ”rehellisesti sanottuna pelasti mielenterveyteni moneen kertaan.”
Autismia tukevien tukiryhmien lajit
Tukiryhmiä on monenlaisia, ja tämä pätee myös autismia tukevien ryhmien osalta. Ryhmät voivat vaihdella tarkoitukseltaan, jonka määrittää yleensä ryhmän vetäjä.
- Vertaisjohtoiset tukiryhmät. Näitä ryhmiä johtavat autististen lasten vanhemmat. Ne muodostetaan usein neuvojen antamista ja vastaanottamista sekä emotionaalisen tuen saamista varten.
- Koulutuksen tukiryhmät. Nämä ovat ryhmiä, jotka keskittyvät tarjoamaan uusinta tietoa jäsenilleen. Jotkut ryhmät kokoontuvat ja kannustavat jäseniä pitämään säännöllisesti esitelmän jostakin tietystä aiheesta.
- Ammattilaisten johtamat tukiryhmät. Näitä ryhmiä johtavat ja rahoittavat yleensä järjestöt, jotka harjoittavat autismia edunvalvontana. Tällaisia ryhmiä johtavat usein psykologit, sosiaalityöntekijät tai koulujen henkilökunta.
Tukiryhmät autismin kirjon perheille
Tukiryhmiä on tuhansia ympäri maailmaa. Oman paikkakuntasi tukiryhmän löytäminen on nyt helppoa nopealla Google-haulla. Kirjoita vain ”autismin tukiryhmä” ja sen jälkeen kaupunkisi tai paikkakuntasi. Autism Empowerment tarjoaa maailmanlaajuisen luettelon resursseista
Ei ole olemassa yhtä instituutiota, joka hallinnoi autismin tukiryhmiä Yhdysvalloissa. Joillakin suurilla ryhmillä voi kuitenkin olla useita ”haarakonttoreita” tai ”chaptereita” eri puolilla maata.
Tässä muutamia esimerkkejä autismin tukiryhmistä:
Family Network on Disabilities (FND)
FND on vanhempien järjestö, joka pyrkii integroimaan ja saamaan yhtäläiset oikeudet henkilöille, joilla on erityistarpeita, mukaan lukien autismi. Sen kotipaikka on Dunedin, Florida.
AHA (Aspergerin oireyhtymä ja korkean toimintakyvyn autismi) tukiryhmä vanhemmille ja perheenjäsenille
AHA on suuri tukiryhmä, jossa on erilaisia alaryhmiä ihmisille ja perheille, jotka ovat tekemisissä Aspergerin oireyhtymän ja korkean toimintakyvyn autismin kanssa. Järjestö on perustettu vuonna 1988 ja se sijaitsee New Yorkissa.
CARD-tukiryhmä
CARD-keskus (Center for Autism and Related Disabilities) sijaitsee pohjoisessa Keski-Floridassa. Heillä on tukiryhmiä eri puolilla Yhdysvaltoja ja he pitävät viikoittaisia kokouksia. Tukiryhmien istuntojen aikataulu on julkaistu verkkosivustolla.
Jos haluat etsiä lisää resursseja, käy tällä sivustolla ja valitse osavaltiosi pudotusvalikosta. Sinun pitäisi saada luettelo ryhmistä ja järjestöistä, jotka tarjoavat tukea autismista kärsiville ihmisille ja perheille.
Lisäksi voit tutustua isompaan tietokantaan osoitteesta Yellow Pages for Kids, joka on valtakunnallinen hakemisto palveluista lapsille, joilla on erityistarpeita. Toinen tietokanta, johon kannattaa tutustua, on Autism Source, jonka Autism Society loi vuonna 2004.
Online-tukiryhmä pienten autististen lasten vanhemmille
Joillakin vanhemmilla tai huoltajilla ei ehkä ole aikaa tai keinoja olla fyysisesti läsnä autismin kirjon tukiryhmien kokouksissa.
Vaihtoehtoisesti verkossa on monia tukiryhmiä, joissa vanhemmat, perheet ja huoltajat voivat kommunikoida foorumeilla, sosiaalisissa verkostoissa ja muilla verkkopohjaisilla alustoilla.
Tänä päivänä Facebook-ryhmät ovat yleisin foorumi autismin kirjon tukiryhmille, koska useimmilla nykyaikaisilla vanhemmilla on jo henkilökohtaiset Facebook-tilejä, ja he pystyvät helposti liittymään mihin tahansa ryhmään.
Spectrum-sivusto on koonnut melkoisen pitkän listan verkkoyhteisöihin, jotka on suunnattu vanhemmille ja henkilöille, jotka sairastavat autismia. Siihen kuuluvat esimerkiksi sivut Autistics Worldwide, Karleigh’s Story – The Awesomeness of ASD ja The Autcast Asperger’s and Autism Community. Autism Support Groups for Families (Autismin tukiryhmät perheille) on toinen erinomainen yhteisö.
Auttajien löytäminen eri puolilta maailmaa, jotka kokevat autismin läsnäolon elämässään, voi kuulostaa ihanalta, mutta se voi myös aiheuttaa ristiriitaisia ajatuksia ja mielipiteitä.
Voidaksesi varmistaa, että pidät yllä hyviä suhteita ryhmässä sinun tulisi:
- Lukea säännöt ja ohjeet. Useimmilla ryhmillä ne ovat jossakin sivulla, ja ne on luettava ennen keskusteluihin osallistumista ja/tai uuden sisällön lähettämistä.
- Pidättäytykää tuomitsemasta muita. Ihmiset menevät tukiryhmiin, koska siellä he tuntevat olevansa turvassa tuomitsemiselta. Ymmärrä, että autismi on erilaista jokaiselle vanhemmalle, joten pidä mielesi avoimena ja keskity rohkaisemaan muita sen sijaan, että olisit negatiivinen.
- Suojaa lapsesi yksityisyyttä. Mitä ikinä kirjoitat ryhmiin, muut jäsenet näkevät ne. Älä paljasta henkilökohtaisia tietoja, kuten osoitettasi tai sitä, missä lapsesi käy koulua.
- Ole avulias. Koskaan ei voi tietää, miten yksinkertainen neuvo voi auttaa toista vanhempaa.
Autistisen lapsen tai henkilön hoitaminen voi joskus viedä vanhemmalta tai hoitajalta veronsa. Vaikka on tärkeää, että lapsi on etusijalla, on yhtä tärkeää, että vanhemmat ja hoitajat saavat tarvitsemaansa emotionaalista tukea.
Resurssit
Tukiryhmän löytäminen tai perustaminen. Haettu osoitteesta https://www.iidc.indiana.edu/pages/Finding-or-Starting-a-Support-Group
How Parent Support Groups Can Help. Haettu osoitteesta https://childmind.org/article/how-parent-support-groups-can-help/
Family Support for Autism Spectrum Disorder. Haettu osoitteesta https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=family-support-for-autism-spectrum-disorder-160-24
AHA Support Groups. Haettu osoitteesta http://ahany.org/aha-membership/aha-support-groups/#1
Tuki-/sosiaaliset ryhmät. Haettu osoitteesta http://card.ufl.edu/resources/support-groups/
Tietoa meistä (FND). Haettu osoitteesta https://fndusa.org/who-we-are/about-us-2/
Kim Barloso on Filippiineillä asuva freelance-kirjailija ja toimittaja. Hän työskentelee kotoa käsin ja huolehtii samalla kahdesta lapsesta, joista toisella on autismi.
Autism Parenting Magazine pyrkii toimittamaan rehellisiä, puolueettomia arvosteluja, resursseja ja neuvoja, mutta huomioithan, että spektrillä olevien ihmisten erilaisten kykyjen vuoksi lehti tai sen kirjoittajat eivät voi taata tietoja. Lääketieteellistä sisältöä, mukaan lukien mutta ei rajoittuen tekstiin, grafiikkaan, kuviin ja muuhun sisältyvään materiaaliin, ei ole koskaan tarkoitettu korvaamaan ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Kysy aina lääkärin neuvoa kaikissa lääketieteelliseen tilaan liittyvissä kysymyksissä, äläkä koskaan jätä huomiotta ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa tai viivyttele sen hakemisessa sen vuoksi, että olet lukenut tästä lehdestä jotain.