Joulukausi lähestyy, ja se tarkoittaa, että on aika keskittyä perheeseen ja laatuaikaan. Erityisesti tänä aikana on tärkeää arvostaa omistautuneita omaishoitajia, jotka työskentelevät väsymättä perheensä eteen. Emme saa koskaan aliarvioida sitä voimaa, jota omaishoitajilla on tarjota tukea sitä eniten tarvitseville, emmekä sitä veroa, jonka se vaatii heiltä sekä henkisesti että fyysisesti.
Tänä kansallisena omaishoitajakuukautena Teksasin ALS-yhdistys (ALS Association of Texas) tunnustaa, tukee ja voimaannuttaa omaishoitajia. Tässä omaishoitajasarjamme kolmannessa ja viimeisessä osassa sukelletaan omaishoitajan näkökulmaan, joka jätetään usein huomiotta.
Kuullaan useimmiten pitkälle edenneistä sairauksista, jotka heittävät puolisot ja elämänkumppanit ensisijaiseen omaishoitajan rooliin läheisilleen. Tunnustamme kuitenkin harvoin niitä monia nuoria aikuisia, nuoria ja lapsia, jotka huolehtivat vanhemman hoidosta.
Yli 1,4 miljoonaa 8-18-vuotiasta lasta ja nuorta Yhdysvalloissa on tuttuja perheenjäsenen omaishoitajia. He tukevat sekä päivittäisiä elintoimintoja (ADL) että välineellisiä päivittäisiä elintoimintoja (IADL). Tähän kuuluu muun muassa monimutkaisten apuvälineiden hallinta, ruokailu, kylvetys ja wc-toiminnot.
Teksasissa tiedämme, että ALS-kokemukseen osallistuu yli 2 500 nuorta ja lasta.
Teksasin ALS-yhdistys (ALS Association of Texas) teki viime vuonna töitä kehittäessään koulutusresursseja ja -ohjelmia nuorille ALS-taipaleeseen osallistuville omaishoitajille. Tämän prosessin aikana syntyi ilmiömäinen joukko nuoria johtajia, ja aivan kuten ALS, he eivät lopeta. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley ja Gabriel Poveda tietävät omakohtaisesti, millaista on huolehtia ALS-tautia sairastavasta läheisestä, erityisesti heidän isästään. Jatka lukemista ja kuule lisää heidän tarinoistaan:
Abby Estrada, LCSW
Abby Estradan isä sai ALS-diagnoosin, kun hän oli lukiossa. Hän auttoi suurelta osin isän hoidossa, kunnes isä kuoli hänen opiskellessaan yliopistossa. Abby otti kokemuksensa ja intohimonsa toisten auttamiseen mukaan uralleen lisensoituna kliinisenä sosiaalityöntekijänä Teksasissa. Abby osallistuu vahvasti fAmiLy talkS -työpajoihin ja odottaa innolla, että hän voi olla myös terapeuttinen voimavara ALS Texas -yhteisöllemme LCSW:nä.
Kun on kyse vaikeista, mutta tärkeistä keskusteluista ALS:sta, Abby kertoi: ”Jatka keskustelua lastesi kanssa. Tarkista heidän kanssaan, erityisesti silloin, kun ALS etenee ja ’uusi normaali’ muuttuu. Kuuntele – ehkä parasta, mitä voit tehdä, on olla läsnä ja kuunnella. Lapsesi voivat olla vihaisia, hämmentyneitä tai surullisia. Kuuntele heitä ja salli heidän tunteensa.”
Jothi Gupta
17-vuotias Jothi Gupta käynnisti It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It -podcastin aiemmin tänä vuonna. Sinnikkyys on myös hänen perheensä elämäntapa, ja koko perhe on jakanut yhteisömme kanssa koskettavan matkansa ALS:n kanssa. Jothi on myös koulunsa sanomalehden päätoimittaja, koulunsa väittelyjoukkueen johtaja ja (yhdessä siskonsa kanssa) RG Foundation for ALS Awareness -järjestön perustaja.
”On niin tuskallista katsoa, kuinka tämä sairaus vie isäni hitaasti pois, ja haluamme tehdä kaikkemme taistellaksemme sitä vastaan”, hän kertoi. Jothi totesi myös, että hän suhtautuu intohimoisesti resilienssiin ja odottaa innolla yhteydenpitoa ja tukemista muihin teinihoitajiin Teksasissa.
Connor Hadley
Connor Hadley oli alle teini-ikäinen, kun hänen isällään Collinilla todettiin ALS. Hän on sittemmin seurannut, kuinka ALS eteni ja vei isältään niin paljon. Nyt 17-vuotiaana lähes jokainen päivä tuo mukanaan uuden normaalin.
Hadleyn perhe uskoo siihen, että jokainen päivä on tärkeä. Connor osallistui juuri viimeiselle nuorisoseurakunnan leirille ja rakastaa jalkapallon pelaamista. Hän toteuttaa edelleen kokemustaan nuorena omaishoitajana. Connor uskoo, että hänellä on lahja auttaa ihmisiä tekemään oikeita asioita, ja hän haluaa tukea nuoria ja lapsia Teksasissa. Hän lisäsi, että vaikka hän on teini-ikäinen, joka kolkuttelee aikuisuuden ovea, hän oli paljon nuorempi, kun hänen isällään diagnosoitiin ensimmäisen kerran ALS, ja hän uskoo voivansa todella samaistua tuohon ikäryhmään.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda on viisaampi kuin 20 vuottaan, ja hän on luultavasti kokenut paljon enemmän kuin melkeinpä kuka tahansa toisen vuoden opiskelijaluokassaan TTY:ssä. Tämän vuoden kansallisen omaishoitajakuukauden teema on Caregiving Around the Clock, ja Gabriel voi varmasti todistaa, että tämä on totta.
”Isäni sai diagnoosin 14. marraskuuta 2017. Minäkin olin juuri täyttänyt 17 vuotta. Vuodesta 2017 elokuuhun 2019 olin vahvasti mukana isäni päivittäisessä hoivassa,”. Gabriel jakoi. Tuolloin hän oli vielä lukiossa. ”Minun piti varmistaa, että pääsin ajoissa kotiin, jotta pystyin antamaan hänelle IsoSource-ruokinnat. Minulla oli aikainen vapautus koulusta, ja tulin kotiin noin kello 13:00. Olin isäni luona noin kello 18:00 asti, jolloin äitini tuli töistä kotiin, ja sitten hän otti ohjat käsiinsä.”
Nuorten omaishoitajien kokemukset vaikuttavat heidän ystävyyssuhteisiinsa, ihmissuhteisiinsa, kerhoihinsa jne, Gabriel lisäsi: ”Unohdat monia asioita; ennen kaikkea tunteita, mutta myös muita ihmissuhteita ja muita arkielämän palasia, joita aiemmin pidit tärkeinä.”
Gabriel sai tietää UT Austinissa toimivasta opiskelijoiden vetämästä ohjelmasta, joka yhdistää nuoret ja vanhukset viikoittaisiin/kaksiviikkoisiin keskusteluihin. ”Se on inspiroiva ryhmä ikätovereitani, ja se sai minut ajattelemaan: miksi ei ALS:lle? Se vaatisi aikaa, rahaa ja ennen kaikkea ihmisiä, mutta uskon, että se on toteuttamiskelpoinen.”
Mitä seuraavaksi nuorille omaishoitajille?
Me otamme Gabrielin palautteen todesta! Tammikuussa 2021 ALS Texas käynnistää verkossa toimivat vertaistukiryhmät nuorille omaishoitajille, jotka ovat mukana ALS:n matkassa. Yllä olevat inspiroivat nuoret ovat mukana fasilitoimassa tätä ryhmää ja jatkavat maailman muuttamista päivä kerrallaan. Jokainen heistä haluaa olla yhteydessä muihin nuoriin, jotka tuntevat itsensä eristetyiksi ja yksinäisiksi. Teksasin nuoret omaishoitajat eivät ole yksin.
Gabriel lähettää tämän kutsun kaikille Teksasin ALS:n nuorille omaishoitajillemme: ”Kannustan teitä ottamaan yhteyttä… aloitamme tammikuussa verkossa toimivat vertaistukiryhmät, ja haluaisimme, että olisitte mukana.”