Keskitytään paljon lapsiin, joilla on CP. Mutta CP-lapsi kasvaa CP:tä sairastavaksi aikuiseksi, jolla on omat haasteensa, joista ei puhuta yhtä usein.
Tiesitkö, että Euroopassa syntyy vuosittain noin joka toinen tai kolmas lapsi tuhannesta aivohalvauksen kanssa? (SCPE, 2000.) CP:n esiintyvyys on ollut lievässä kasvussa viimeisten 40 vuoden aikana, mikä tarkoittaa, että CP:tä sairastavat aikuiset edustavat kasvavaa väestöä (Obesity Reviews, 2013).
Aikuisuudessa on omat esteensä rajoitetun liikuntakyvyn aiheuttamasta turhautumisesta kroonisen sairauden aiheuttamaan fyysiseen kipuun. Koska terveydenhuoltojärjestelmä kuitenkin omistaa suurimman osan ponnisteluistaan CP:tä sairastavien lasten hoitoon, nämä ongelmat jäävät usein huomaamatta. Millaisia haasteita aivohalvauksen kanssa elämiseen liittyy, ja mitä voimme tehdä niiden suhteen?
Tutkimukset ovat osoittaneet, että merkittävä osa CP:tä sairastavista henkilöistä, jotka olivat aikoinaan liikkuvia, lakkasivat kävelemästä useimmiten väsymyksen, nivelkipujen ja kävelyn tehottomuuden vuoksi, minkä vuoksi he menettivät kävelykykynsä aikuisiässä (Obesity Reviews, 2013). Nämä liikkumisongelmat yhdistettynä väsymykseen ja krooniseen kipuun voivat tehdä työelämään siirtymisestä vaikeaa.
On osoitettu, että aivohalvausta sairastavilla henkilöillä on pysyviä neurologisia vammoja, jotka heikentävät liikkuvuutta, motorisia toimintoja ja tasapainoa (Obesity Reviews, 2013). Työelämässä tämä tarkoittaa sitä, että hän ei ehkä pysty seisomaan pidempiä aikoja, väsyy helpommin tai hänellä on vaikeuksia tehdä tiettyjä tehtäviä. Riippuen henkilön CP:n vakavuudesta ja hänen työnsä luonteesta, työpaikan on tehtävä tiettyjä mukautuksia.
Mutta usein CP:tä sairastavat aikuiset huomaavat, ettei heidän ruumiinsa ole se, joka heitä jarruttaa, vaan heidän ajattelutapansa – sekä heidän omansa että työnantajan. Leimautumisen ja stereotypioiden edessä työpaikan löytäminen ei ole aina helppoa. Tämä tarkoittaa sitä paitsi sitä, että kun CP-sairaat aikuiset ovat saaneet työpaikan, he pyrkivät todennäköisesti tekemään kaikkensa osoittaakseen arvonsa – usein pitkän aikavälin terveytensä kustannuksella.
Kipu
Kroonista kipua ei aina ole helppo diagnosoida, usein siksi, että monille CP-potilaille se on yksinkertaisesti elämän tosiasia – ja valitettavasti se pahenee yleensä aikuisiällä. Usein lonkkiin, polviin, nilkkoihin ja selkään vaikuttava krooninen kipu voi vaatia veronsa sekä henkilön fyysiseltä että henkiseltä terveydeltä.
Vaikka tuki- ja liikuntaelimistön kipujen paras hoito on ennaltaehkäisevä, on olemassa keinoja, joilla kipua voidaan hallita aikuisiällä. Lääkehoidon lisäksi kivun hallintaan on olemassa koko joukko ei-lääketieteellisiä vaihtoehtoja, kuten ammatti- ja psykologiset terapiat.
Krooniset sairaudet
Aikuiset, joilla on aivohalvaus, edustavat kasvavaa ihmisryhmää, jonka terveydentilaa ja hoitoa tunnetaan huonosti (American Medical Association, 2015). American Medical Associationin tekemässä tutkimuksessa on todettu, että kroonisten sairauksien ikäkorjatut esiintyvyysluvut ovat paljon suuremmat aivohalvausta sairastavilla aikuisilla kuin aikuisilla, joilla ei ole CP:tä.
Tällaisia sairauksia ovat muun muassa diabetes (9,2 prosenttia CP:tä sairastavista ja 6,3 prosenttia CP:tä sairastamattomista), astma (20,7 prosenttia vs. 9,4 prosenttia), sydänsairaudet (15,1 prosenttia vs. 9,1 prosenttia) ja niveltulehdus (31,4 prosenttia vs. 17,4 prosenttia).
Väsymys
Väsymys ilmenee CP:tä sairastavilla aikuisilla usein vammautumisen jälkeisenä oireyhtymänä. Krooniseen väsymykseen liittyy luun epämuodostumien, lihaspoikkeavuuksien ja niveltulehduksen aiheuttamaa kipua ja heikkoutta, ja sitä pahentaa se, että aivohalvausta sairastavat henkilöt käyttävät liikkumiseen kolme kertaa enemmän energiaa kuin liikuntakykyiset ihmiset (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Miten krooninen väsymys siis ilmenee jokapäiväisessä elämässä? No, joillekin se voi merkitä satunnaista väsymystä, kun taas toisille se voi tehdä jopa sängystä ylösnousemisen mahdottomaksi ponnistukseksi – päivästä toiseen.
Varhainen ikääntyminen
Kroonisen liikuntaväsymyksen aiheuttamat rasitukset ja rasitukset merkitsevät sitä, että monille ennenaikainen ikääntyminen on todellinen mahdollisuus. Vaikka aivohalvaus luokitellaan ei-degeneratiiviseksi sairaudeksi, mikä tarkoittaa, että se ei pahene ikääntymisen myötä, elinikäinen fyysinen vammautuminen voi nopeuttaa ikääntymisprosessia (Obesity Reviews, 2013).
Muun kuin CP:n omaavan yksilön voimat saavuttavat huipun toisen tai kolmannen elinvuosikymmenen tienoilla ja alkavat vähitellen heikentyä viidenteen vuosikymmeneen mennessä. CP:tä sairastavilla henkilöillä voi sen sijaan esiintyä ennenaikaista voiman ja toimintakyvyn heikkenemistä varhaisen sarkopenian (lihasmassan menetys) ja heikkouden seurauksena, mikä ylittää sen, mitä tyypillisiltä ikääntyviltä aikuisilta odotetaan (Obesity Reviews, 2013).
Fyysisten haasteiden lisäksi kehitysviive voi myös jarruttaa elinten kasvua, mikä pakottaa ne työskentelemään enemmän energiaa vaativassa kehossa. Ennenaikainen ikääntyminen ilmenee monin tavoin, kuten lisääntyneinä kipuina, kävelyvaikeuksina, niveltulehduksina ja hammasterveysongelmina. Kovimmin sen kuitenkin tuntevat sydän ja valtimot, joiden on tehtävä enemmän töitä pysyäkseen mukana aivohalvauksen haasteissa.
Mielenterveys
Ei vain keho tunne aivohalvauksen aiheuttamaa rasitusta – myös mieli voi kärsiä. Olipa syynä sitten koulukiusaaminen tai kroonisen kivun aiheuttama päivittäinen turhautuminen, tosiasia on, että CP:tä sairastavilla aikuisilla on kaksinkertainen todennäköisyys sairastua masennukseen (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Tutkimukset ovat osoittaneet, että mielenterveysongelmat eivät välttämättä liity sairauden vakavuuteen. Sen sijaan ne liittyvät usein henkilön emotionaalisen tuen tasoon, kykyyn selviytyä stressistä ja siihen, onko hän sellainen lasi puoliksi täynnä -tyyppinen ihminen. Mutta vaikka masennuksesta kärsivien ei tarvitsekaan kärsiä hiljaisuudessa. CP:tä sairastaville aikuisille on tarjolla runsaasti tukiryhmiä, terapioita ja neuvontavaihtoehtoja.
Cerebral palsy ei ole vain lapsuuden sairaus, vaan elinikäinen vamma. Vaikka CP:tä sairastavat saattavat oppia uusia tapoja selviytyä sairauden kanssa aikuisiässä, fyysisen, psyykkisen ja emotionaalisen tuen tarve ei katoa. Itse asiassa, kun aikuiset kohtaavat uusia haasteita, oikean avun saaminen on tärkeämpää kuin koskaan.
