06 Outubro 2019
Todos os anos, no dia 6 de Outubro, celebra-se o Dia Mundial da Paralisia Cerebral para sensibilizar mas também para celebrar a vida e as realizações daqueles que têm paralisia cerebral (PC) e das pessoas e organizações que os apoiam.
“A Paralisia Cerebral é a incapacidade física infantil mais comum, e afecta uma média de uma em cada 700 pessoas. Existem mais de 17 milhões de pessoas vivendo com PC em todo o mundo e mais de 350 milhões de cuidadores, no entanto recebe muito pouca atenção da mídia.
Para o Dia Mundial da PC este ano queremos sensibilizar para a condição, e incentivar a inclusão em atividades cotidianas como esportes e exercícios. Actividades como estas são benéficas para todas as pessoas, e com um pouco de adaptação, podemos envolver-nos todos juntos nelas.
Como colectivo, estamos a trabalhar para um futuro onde crianças e adultos com CP tenham os mesmos direitos, acesso e oportunidades que qualquer outra pessoa na nossa sociedade”. – Alex McGrath, Director Mundial de Paralisia Cerebral.
Embora muito comum, o PC também tem impactos e sintomas muito variáveis, que podem variar desde uma ligeira fraqueza numa mão até à dificuldade em controlar os músculos e os movimentos, podendo mesmo dificultar a alimentação. Há também uma série de outras deficiências associadas, dependendo da área do cérebro afectada, incluindo: epilepsia, distúrbios da fala, deficiência visual, deficiência auditiva, dificuldades de deglutição, atrasos no desenvolvimento e deficiências intelectuais.
Embora a paralisia cerebral seja permanente, o tratamento personalizado pode melhorar a qualidade de vida tanto para o indivíduo como para os seus entes queridos. A ampla gama de causas e sintomas significa que a paralisia cerebral tem que ser entendida como uma incapacidade altamente complexa, que pode requerer um plano de tratamento multifacetado, talvez incluindo terapia da fala, cirurgia, terapia ocupacional e fisioterapia, entre outras.
Mas como alguém desenvolve paralisia cerebral?
Em geral, a paralisia cerebral é causada por um problema com o cérebro que ocorre antes, durante, ou logo após o nascimento. Pode ocorrer como resultado de um grande número de causas possíveis, incluindo mas não limitadas a: meningite, sepse, AVC em bebé, infecção materna (como rubéola, toxoplasmose, varicela), ou falta de oxigénio no cérebro do bebé.
No Dia Mundial da Meningite 2019, CoMO publicou um vídeo detalhando um dia na vida de Ashleigh, uma jovem mulher que desenvolveu paralisia cerebral como resultado de uma meningite pneumocócica. Ela contraiu meningite pneumocócica com apenas 6 meses de idade e esteve em Cuidados Intensivos durante duas semanas. A doença deixou-a com paralisia cerebral, epilepsia, surdez, uma grave deficiência intelectual e sem capacidade de falar ou andar.
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Hoje, Ashleigh é uma jovem feliz e saudável, com uma equipa de trabalhadores de apoio e uma família amorosa que a mantém activa e envolvida com uma série de actividades divertidas. A cerâmica permite-lhe expressar a sua criatividade e o exercício regular permite-lhe fortalecer os seus músculos e melhorar o seu equilíbrio. Isto não só a mantém em forma e saudável, mas também ajuda os seus cuidadores quando a estão a transferir de e para diferentes locais.
Ashleigh tem uma paralisia cerebral para o resto da sua vida e não está sozinha. Aproximadamente 5% dos pacientes com meningite com alta hospitalar apresentam sintomas de paralisia cerebral, muitas vezes categorizados como déficit motor. Suporte, muito amor, cuidado e adaptação atenta significa que Ashleigh é capaz de obter os benefícios de ter um estilo de vida ativo. Neste Dia Mundial da Paralisia Cerebral, CoMO encoraja a todos a pensar na multiplicidade de formas como a meningite e a sépsis podem afectar a vida de alguém a longo prazo e a pensar em como podemos fazer estas pequenas, mas absolutamente necessárias, adaptações para tornar as actividades diárias mais inclusivas. Este domingo, vamos mudar como um!
Um enorme obrigado a Alex McGrath, Gerente do Dia Mundial de Paralisia Cerebral, por fornecer uma declaração. Você pode encontrar mais informações no site deles aqui.
Edmond et. al (2010). Risco global e regional de seqüelas incapacitantes de meningite bacteriana: uma revisão sistemática e uma meta-análise. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
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