06. oktober 2019
Hver år, den 6. oktober, afholdes Verdens Cerebral Parese Dag for at øge opmærksomheden, men også for at fejre livet og resultaterne for personer med cerebral parese (CP) og de mennesker og organisationer, der støtter dem.
“Cerebral parese er det mest almindelige fysiske handicap i barndommen og rammer i gennemsnit én ud af 700 mennesker. Der er over 17 millioner mennesker, der lever med CP i verden, og over 350 millioner plejere, men alligevel får det meget lidt opmærksomhed i medierne.
På verdens CP-dag i år ønsker vi at øge opmærksomheden omkring lidelsen og opfordre til at inkludere den i hverdagsaktiviteter som sport og motion. Aktiviteter som disse er gavnlige for alle mennesker, og med en lille smule tilpasning kan vi alle sammen deltage i dem.
Som kollektiv arbejder vi for en fremtid, hvor børn og voksne med CP har de samme rettigheder, adgang og muligheder som alle andre i vores samfund.” – Alex McGrath, leder af World Cerebral Palsy Day.
Selv om CP er meget almindelig, har den også meget varierende virkninger, og symptomerne kan spænde fra let svaghed i den ene hånd til vanskeligheder med at kontrollere muskler og bevægelser og endda potentielt gøre det svært at spise. Der er også et væld af andre tilknyttede funktionsnedsættelser, afhængigt af hvilket område af hjernen, der blev ramt, herunder: epilepsi, taleforstyrrelser, synsforstyrrelser, høreforstyrrelser, synkevanskeligheder, udviklingsforsinkelser og intellektuelle handicaps.
Mens cerebral parese er permanent, kan skræddersyet behandling forbedre livskvaliteten for både den enkelte og dennes pårørende. Den brede vifte af årsager og symptomer betyder, at cerebral parese skal forstås som et meget komplekst handicap, der kan kræve en alsidig behandlingsplan, der måske omfatter bl.a. taleterapi, kirurgi, ergoterapi og fysioterapi.
Men hvordan udvikler en person cerebral parese?
Generelt set skyldes cerebral parese et problem med hjernen, der opstår før, under eller kort efter fødslen. Den kan opstå som følge af en lang række mulige årsager, herunder, men ikke begrænset til: meningitis, sepsis, slagtilfælde som baby, infektion hos moderen (som f.eks. røde hunde, toxoplasmose, skoldkopper) eller iltmangel i barnets hjerne.
På verdensmeningitisdag 2019 offentliggjorde CoMO en video, der beskriver en dag i livet for Ashleigh, en ung kvinde, der udviklede cerebral parese som følge af pneumokokmeningitis. Hun fik pneumokokmeningitis som kun 6 måneder gammel og var på intensivafdelingen i to uger. Sygdommen efterlod hende med cerebral parese, epilepsi, døvhed, et alvorligt intellektuelt handicap og ingen evne til at tale eller gå.
I dag er Ashleigh en glad og ellers sund og rask ung kvinde med et team af støttepersoner og en kærlig familie, der holder hende aktiv og engageret med en række sjove aktiviteter. Keramik giver hende mulighed for at udtrykke sin kreativitet, og regelmæssig motion giver hende mulighed for at styrke sine muskler og forbedre sin balance. Dette holder hende ikke kun i form og sund, men hjælper også hendes plejere, når de transporterer hende til og fra forskellige steder.
Ashleighs oplevelser med meningitis betyder, at hun vil have cerebral parese resten af sit liv, og hun er ikke alene. Ca. 5 % af de meningitis-patienter, der udskrives fra hospitalet, har symptomer på cerebral parese, ofte bredt kategoriseret som motorisk underskud. Støtte, masser af kærlighed, omsorg og opmærksom tilpasning betyder, at Ashleigh er i stand til at få fordelene ved at have en aktiv livsstil. På denne verdensdag for cerebral parese opfordrer CoMO alle til at tænke på de mange måder, hvorpå meningitis og sepsis kan påvirke en persons liv på lang sigt, og til at tænke over, hvordan vi kan foretage disse små, men absolut nødvendige tilpasninger for at gøre hverdagens aktiviteter mere inkluderende. Denne søndag, lad os bevæge os som én!
En stor tak til Alex McGrath, World Cerebral Palsy Day Manager, for at stille en udtalelse til rådighed. Du kan finde flere oplysninger på deres hjemmeside her.
Edmond et. al (2010). Global og regional risiko for invaliderende følgevirkninger af bakteriel meningitis: en systematisk gennemgang og meta-analyse. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.
Nadia fører tilsyn med alle kommunikationskanaler, planlægger arrangementer og yder generel støtte inden for CoMO’s hovedkontor. Nadia kan kontaktes ved henvendelser vedrørende kommunikation og arrangementer.