Behandlingen af sjældne kraniofaciale spaltninger varierer enormt fra patient til patient og afhænger af tilstandens sværhedsgrad og barnets behov på lang sigt. Konsultation med et erfarent kraniofacialt team er ekstremt vigtigt for at opnå de bedste resultater for dit barn.
På CHOP – hvor vi har ekspertise inden for alle pædiatriske specialer – vil dit barn have adgang til et tværfagligt sundhedsteam og koordineret behandling gennem vores kraniofaciale program. Vi vil arbejde sammen med dig for at prioritere dit barns behov og udarbejde en omfattende behandlingsplan, der tager højde for både fysiske og psykosociale behov, herunder planlægning af etapevis kirurgisk reparation og rekonstruktion.
Timing kan være en kritisk faktor i behandlingen af sjældne kraniofaciale spaltesygdomme. I nogle tilfælde kan behandlingen vente, indtil dit barn når visse udviklingsmæssige milepæle. I andre tilfælde er behovet for behandling presserende.
Udgående behandling af sjældne kraniofaciale spalter
Børn, der er født med sjældne kraniofaciale spalter, har ofte umiddelbare ernæringsproblemer sammen med tilhørende luftvejs- og vejrtrækningsproblemer. Hurtig opmærksomhed fra et dedikeret kraniofacialt team er afgørende for at stabilisere dit barn og yde eventuel supplerende ilt eller respiratorisk pleje, der er nødvendig. Dit barn kan også have brug for supplerende ernæring via nasogastrisk sonde. Når det er stabiliseret, kan det forberedes til fremtidige behandlinger. De fleste børn får deres spaltespalte repareret inden for de første par måneder af deres liv.
Børn med en sjælden spaltespalte, der involverer øjet, kan have akutte oftalmologiske behov, der spænder fra problemer med smøring og fugtighedskamre til mere alvorlige tilstande, der kræver akutte operative indgreb for at beskytte øjet, hornhinden og dens indhold.
Kirurgi for sjældne kraniofaciale spaltninger
Kirurgisk reparation af sjældne kraniofaciale spaltninger antager mange former. For eksempel kan simple spaltninger i overlæben behandles med en simpel reparation. Ved mere alvorlige spaltninger, der involverer øjet og kraniet, kan det være nødvendigt med omfattende vævsomlægning – med hudlapper og hudtransplantationer. Lejlighedsvis kan der foretages intrakranielle indgreb for at flytte knoglerne på plads.
I de fleste tilfælde omfatter den første behandlingsfase reparation af blødt væv. Knogletransplantation eller osteotomier udføres, når barnet er ældre – ligesom standardtidspunktet for reparation af læbe- og ganespalte.
Tidspunktet og typerne af procedurer for disse sjældne spaltespalter varierer fra barn til barn. Kontakt et kvalificeret spalte- og kraniofacialteam for at få svar om dit barns tilstand.