Personer med autismespektrumforstyrrelser (ASD) oplever verden anderledes, ikke i større eller mindre grad. Dynamikken i ens sociale evner, ekspressiv og receptiv sprogudvikling, intellektuelle færdigheder, restriktive interesser samt repetitiv adfærd varierer alle. I øjeblikket identificerer den diagnostiske og statistiske manual (DSM-5) tre niveauer af støtte for at specificere diagnosen autismespektrum. Hver person med en autismespektrumforstyrrelsesdiagnose er imidlertid unik. I årenes løb blev den subjektive mærkning af mennesker med autisme som højt eller lavt fungerende populæriseret. Personens evne til at passe ind i en flok, tale, selvforvaltning og socialisering blev vilkårlige markører, når det skulle afgøres, om en person blev betegnet med højt eller lavt fungerende autisme. Denne binære skala til yderligere mærkning af en person med højt eller lavt fungerende autisme er blevet vedtaget af et stort flertal af mennesker, herunder mennesker med autisme selv. På et så stort og varieret spektrum er det nedslående at placere en person med autisme på en 2-punkts skala. Der findes ingen medicinsk indikator til at afgøre, om en person er højt eller lavt fungerende. Desuden er der risici og konsekvenser ved at bruge en så begrænsende betegnelse på et så stort spektrum.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Director of Clinical Services
Identificering af en persons evne til at fungere i sit samlede liv som enten høj eller lav skaber sociale konstruktioner og urealistiske forventninger til personen. Den vilkårlige etiket placerer dem i en bestemt bane med hensyn til fremtidige muligheder eller mangel på samme. Der opstår generelle generaliseringer og stereotyper som f.eks. at folk med en høj funktionsevne kan tage en eksamen, få arbejde og leve et “normalt” liv, og at folk med en lav funktionsevne ikke kan tage vare på sig selv, har svært ved at kommunikere, aldrig vil få et arbejde og udviser en uhensigtsmæssig adfærd. Det anslås, at 50.000 mennesker med autisme hvert år går over i voksenlivet, og at størstedelen af dem er arbejdsløse eller underbeskæftigede (Grayson, 2017). Hvis vi afkrydsede kasser med høj eller lav for hver af disse blomstrende voksne, ville vi gøre dem en bjørnetjeneste, og det har vi gjort dem, siden de fik denne binære kategorisering. Hvis vi fortæller nogen, at de er højere oppe på stigen end andre, føler de sig som om, at de ikke hører til blandt mennesker, der har andre styrker eller større udfordringer. En person, der identificeres som “højere” fungerende, føler ofte, at de er klogere, stærkere og bedre til alting. Når denne “højere” fungerende person så kommer med i et erhvervsuddannelsesprogram eller en gruppe, har vedkommende ekstremt svært ved at tilpasse sig, fordi vedkommende føler, at han/hun er blevet placeret forkert sammen med “dem”, selv om nogle af de nye jævnaldrende på samme måde er identificeret som “højt” fungerende. Personen begynder at distancere sig selv fra autismen i stedet for at forsøge at styre sig selv og lære at bygge på sine styrker, mens han/hun arbejder sig igennem sine udfordringer. Denne “højere” fungerende person undgår måske at bede om hjælp eller undgår arbejdsopgaver, som de føler er under deres værdighed.
Tværtimod anses personen med lavt fungerende autisme for at være den person, der har brug for en betydelig mængde støtte. Denne persons støttenetværk sikrer, at der er en ekstra voksen til at holde øje med personen med lavt fungerende autisme. Efterhånden som personen bliver ældre, bliver vedkommende ikke udsat for så mange muligheder. De bliver mere beskyttede og får færre muligheder. Folk omkring dem har generelt lavere forventninger. Styrker bliver sjældent identificeret eller udforsket. Sikkerhed bliver en hovedprioritet. Personen begynder at internalisere, at resultaterne af de fleste dele af deres liv er ukontrollerbare, de lærer at være hjælpeløse og afhængige af andre.
Der er således betydelige risici forbundet med at kategorisere en person med autisme i en gruppe med høj eller lav funktionsevne. Efterhånden som børn vokser og udvikler sig, bør deres styrker identificeres og deres evner støttes. Deres udfordringer kan være betydelige og bør navigeres for at nedbryde barrierer, øge uafhængigheden og udvikle selvhåndtering samt selvforvaltningsfærdigheder. Styrker, evner og udfordringer bør ikke slås sammen og give mulighed for at være bedre end andre eller være afhængige af andre. Styrker, evner og udfordringer bør adskilles og undersøges hver for sig. En person med en autismespektrumforstyrrelse kan trives i overgangen til voksenlivet efter sine bedste evner, hvis vedkommende støttes som en unik person med muligheder for at vokse og udfordringer at overvinde.
Læs mere på www.LifesWORC.org og www.FamilyCenterforAutism.org. Forfatteren kan kontaktes på [email protected] eller (516) 741-9000.