Processen i forbindelse med en stamcelle- eller knoglemarvstransplantation

Når beslutningen om at gennemgå en stamcelle- eller knoglemarvstransplantation træffes, er der flere trin i processen. Trinene er stort set de samme, uanset hvilken type transplantation du skal modtage.

Evaluering og forberedelse til en transplantation

Først vil patienten blive evalueret for at afgøre, om han eller hun er egnet til en transplantation. En transplantation er meget vanskelig for din krop. For mange mennesker kan transplantationer betyde en helbredelse, men hos nogle mennesker kan der opstå alvorlige komplikationer, herunder død. Du skal overveje fordele og risici, før du træffer en beslutning.

Transplantationer kan også være følelsesmæssigt vanskelige. De kræver ofte hospitalsindlæggelse og isolation, og der er en høj risiko for bivirkninger. Mange af bivirkningerne er kortvarige, men andre kan fortsætte i årevis. Det kan betyde ændringer i din livsstil. For nogle mennesker er disse ændringer kun for et stykke tid, mens de for andre kan vare hele livet. Nogle af bivirkningerne er virkelig ubehagelige og kan være alvorlige. Dit sundhedsteam vil gøre alt for at gøre det behageligt for dig, selv om nogle af bivirkningerne måske ikke kan håndteres eller afhjælpes.

Hvor du modtager en transplantation, er det nødvendigt at drøfte transplantationsprocessen og alle dens virkninger med dine læger. Det er også nyttigt at tale med andre mennesker, der allerede har fået en transplantation.

Det er også meget svært at gå i uger og måneder uden at vide, hvordan det vil gå med transplantationen. Det kræver meget tid og en masse følelsesmæssig energi fra patientens, plejepersonalets og de pårørendes side. Det er meget vigtigt at få støtte fra sine kære. Du har f.eks. brug for en ansvarlig voksen, der kan være sammen med dig for at give dig medicin, hjælpe dig med at holde øje med problemer og kommunikere med transplantationsteamet, når du kommer hjem. Dit transplantationsteam vil hjælpe både dig og din plejer med at lære, hvad der er nødvendigt. Desuden kan sundhedspersonalet hjælpe dig og dine kære med at klare op- og nedture, mens du forbereder dig på og gennemgår transplantationen.

For at afgøre, hvor godt du kan tåle transplantationsprocessen, vil du gennemgå mange forskellige medicinske tests og blive stillet en række spørgsmål. Disse omfatter:

• HLA-vævstypebestemmelse, (dette er en blodprøve)
• En komplet sygehistorie og fysisk undersøgelse
• Evaluering af din psykisk-emotionelle stabilitet
• Evaluering af dinfølelsesmæssig stabilitet
• Angivelse af, hvem der skal være den primære omsorgsperson under transplantationsprocessen
• Knoglermarvsbiopsi (dette er en medicinsk procedure, der foregår på hospitalet eller klinikken)
• Computertomografi (CT) eller magnetisk resonansbilleddannelse (MRI)
• Hjerteprøver, såsom elektrokardiogram (EKG) eller ekkokardiografi
• Lungeundersøgelser, såsom røntgenbilleder og lungefunktionstest
• Terminer med andre medlemmer af transplantationsteamet, såsom en tandlæge, diætist eller socialrådgiver
• Blodprøver, såsom en komplet blodtælling, biokemiske blodprøver og screening for virus, såsom hepatitis B, CMV og HIV

Du skal også tale med dit sygesikringsselskab om de omkostninger, som du muligvis skal betale.

Du kan få anbragt et centralt venekateter (CVC) i en stor vene i brystet. Dette sker oftest som en ambulant operation, og der er normalt kun behov for lokalbedøvelse (bedøvelse af det sted, hvor kateteret placeres). Sygeplejerskerne vil bruge dette kateter til blodprøvetagning og medicinadministration.

Hvis du får en autolog transplantation, kan der anbringes et særligt kateter, som også kan bruges til at trække eller indsamle stamceller.

CVC’et forbliver på plads under din behandling og et stykke tid derefter, normalt indtil dine transplanterede stamceller er blevet indpodet, og dit blodtal er blevet normaliseret.

Teget til transplantation

Yngre personer, personer i de tidlige stadier (stadier) af sygdommen eller personer, der ikke har fået mange behandlinger, har ofte bedre resultater med transplantation. Nogle behandlingscentre fastsætter aldersgrænser for transplantationer. Nogle mennesker kan heller ikke komme i betragtning til en transplantation, hvis de har andre alvorlige helbredsproblemer, f.eks. alvorlig hjerte-, lunge-, lever- eller nyresygdom. En mini-transplantation, som er beskrevet under Allogen stamcelletransplantation i Typer af stamcelletransplantation til kræftbehandling, kan være en mulighed for nogle af disse personer.

Hospitalsindlæggelse eller ambulant behandling af transplantationer

Transplantationsteamet på hospitalet vil afgøre, om du skal indlægges på hospitalet for din transplantation, om proceduren skal foregå ambulant, eller om du kun skal indlægges på hospitalet for dele af proceduren. Hvis du skal være på hospitalet, vil du sandsynligvis komme dagen før din kemoterapi eller strålebehandling før transplantationen begynder (se næste afsnit). Transplantationsteamet vil sikre sig, at du og din familie forstår processen og ønsker at gennemføre proceduren.

Hvis du vil modtage hele eller en del af din behandling ambulant, skal du være meget tæt på transplantationscentret i de første faser. Du har brug for et familiemedlem eller en af dine kære til at overvåge din pleje og ledsage dig under hele processen. Du og din plejer har også brug for pålidelig transport til og fra plejecentret. Transplantationsteamet vil holde dig under nøje observation for eventuelle komplikationer, så du skal forvente at være på klinikken hver dag i et par uger. Det kan stadig være nødvendigt at blive indlagt på hospitalet, hvis din tilstand ændrer sig, eller hvis du får komplikationer.

For at reducere risikoen for infektion under behandlingen skal indlagte patienter anbringes i et privat rum med særlige luftfiltre. Rummet kan også have en beskyttelsesbarriere, der adskiller det fra andre rum og korridorer. Nogle rum har et lufttrykssystem for at sikre, at der ikke kommer uren luft udefra ind i rummet. Hvis du bliver behandlet ambulant, vil du få instruktioner om, hvordan du undgår infektion. Normalt befinder personer, der gennemgår en transplantation, sig i en særlig, separat del af hospitalet for at undgå så mange bakterier som muligt.

Transplantationsoplevelsen kan være overvældende. Dit team af transplantationsmedicinere vil være til rådighed for at hjælpe dig fysisk og følelsesmæssigt under processen og for at drøfte dine behov. Der vil blive gjort alt for at besvare dine spørgsmål, så du og din familie fuldt ud forstår, hvad der vil blive gjort, mens transplantationen udføres.

Det er vigtigt for dig og din familie at vide, hvad de kan forvente, for når først transplantationen er begyndt (se næste afsnit), kan den ikke stoppes, da der kan opstå alvorlige problemer som følge af at afbryde en igangværende transplantation.

En transplantation kræver et seriøst engagement fra dig og din pårørende og familie, så det er vigtigt at vide præcis, hvad du kan forvente.

Konditioneringsbehandling (kemoterapi og/eller strålebehandling)

Konditionering, også kendt som præ-transplantationsbehandling, knoglemarvsforberedelse eller myeloablering, er normalt en behandling med højdosis kemoterapi og/eller strålebehandling. Det er det første skridt i transplantationsprocessen og tager normalt en til to uger. Dette gøres af en eller flere af disse grunde:

• For at skabe plads i knoglemarven til de transplanterede stamceller
• For at undertrykke patientens immunsystem for at mindske risikoen for afstødning af transplantatet
• For at ødelægge eventuelle tilbageværende kræftceller i patientens krop

Konditioneringsbehandlingen er forskellig for hver enkelt transplantation. Din individuelle behandling vil blive planlagt på baggrund af den type kræft, du har, typen af transplantation og eventuelle tidligere kemoterapi eller strålebehandlinger, du har modtaget.

Hvis kemoterapi er en del af din behandlingsplan, vil den blive givet via et centralt intravenøst kateter og/eller piller. Hvis der er planlagt strålebehandling, gives den til hele kroppen (kendt som total body irradiation eller TBI). TBI kan gives i en enkelt behandlingssession eller opdeles i doser over flere dage.

Denne fase af transplantationen kan være meget ubehagelig, fordi der anvendes meget høje doser af behandlingen. Bivirkningerne af kemoterapi og strålebehandling kan gøre dig meget syg, og det kan tage måneder at komme dig helt til hægterne igen. Et meget almindeligt problem er sår i munden, som kræver behandling med stærk smertestillende medicin. Du kan også opleve kvalme, opkastning, manglende evne til at spise, hårtab og få lungeproblemer eller åndedrætsbesvær.

Konditionering kan også forårsage for tidlig overgangsalder hos kvinder samt infertilitet (manglende evne til at få børn) hos både mænd og kvinder. (Se “Stamcelletransplantation og evnen til at få børn” i Bivirkninger af stamcelletransplantation.)

Stamcelleinfusion

Efter konditioneringsbehandling gives der flere dages hvile, før man modtager stamceller. Disse celler vil blive leveret gennem et centralt venekateter, ligesom ved en blodtransfusion. Hvis stamcellerne er frosset ned, kan der gives anden medicin, før stamcellerne udleveres. Disse lægemidler bruges til at mindske risikoen for at få en reaktion på de konserverende lægemidler, der påføres de frosne celler.

Hvis stamcellerne er frosset ned, optøs de i varmt vand og gives derefter straks. Der kan være mere end én pose stamceller. Ved allogene og isotransplantationer kan donorcellerne opsamles (fjernes) i en operationsstue (teater) og derefter straks behandles i laboratoriet. Når cellerne er klar, bliver de bragt fra laboratoriet og infunderet (leveret) til patienten; de bliver ikke frosset ned. Den tid, der er nødvendig for at trække alle stamcellerne ud af opløsningen, afhænger af mængden af væske, de er i.

Du er vågen og føler ingen smerte under denne proces. Dette er et stort skridt og har ofte stor betydning for patienterne og deres familier. Mange mennesker betragter ofte dette som en anden fødsel eller en ny chance, som livet giver dem. Mange kan fejre denne dag som deres egentlige fødselsdag.

Bivirkninger af infusion

Bivirkninger af infusion er ualmindelige og normalt milde. Det konserveringsmiddel, der anvendes ved nedfrysning af stamcellerne, er årsag til mange af bivirkningerne. Du kan f.eks. have en stærk smag i munden, der minder om hvidløg eller majsfløde. Hvis du sutter på slik eller drikker aromatiserede drikkevarer under og efter infusionen, kan det være med til at maskere smagen. Din krop vil afgive en lignende lugt. Denne lugt kan være irriterende for folk omkring dig, selv om du ikke lægger mærke til den. Lugten og smagen kan forblive i et par dage, men forsvinder efterhånden. Normalt vil det få lugten til at aftage, hvis der er afskårne appelsiner i rummet. Patienter, der modtager stamcelletransplantationer, som ikke er frosset ned, har ikke dette problem, fordi cellerne ikke blandes med konserveringsmidlet.

Andre bivirkninger, du kan få under og umiddelbart efter stamcelleinfusionen, omfatter:

• Følelse eller kuldegysninger
• Svært at trække vejret
• Nældefeber
• Brysttryk
• Blodtryk
• Lavt blodtryk
• Blodtryk lav
• Hoste
• Brystsmerter
• Mindre urin
• svaghed

Som nævnt ovenfor, Bivirkninger af infusionen er sjældne og generelt milde. Hvis de opstår, behandles de efter behov. Stamcelleinfusionen bør altid afsluttes.

Genoptræning efter infusion

Genoptræningsfasen begynder efter stamcelleinfusionen. I denne periode venter du og din familie på, at cellerne bliver indpodet eller “sætter sig fast”, hvorefter de begynder at formere sig og producere nye blodceller. Den tid, det tager at begynde at se en stabil normalisering af blodværdierne, varierer afhængigt af patienten og transplantationstypen, men tager normalt 2-6 uger. Du vil blive på hospitalet eller skal besøge transplantationscentret dagligt i flere uger.

I de første to uger vil du have lavt antal røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. Lige efter transplantationen, når dine blodtal er lavest, kan du få antibiotika for at forhindre, at du får infektioner. Du kan få en kombination af antibakteriel, svampedræbende og antiviral medicin. Disse gives normalt, indtil dit antal hvide blodlegemer når et bestemt niveau. Der kan dog opstå komplikationer som f.eks. infektioner på grund af for få hvide blodlegemer (neutropeni) eller blødninger på grund af for få blodplader (trombocytopeni). Mange patienter får høj feber og har brug for intravenøs antibiotika, der anvendes mod alvorlige infektioner. Transfusioner af røde blodlegemer og blodplader er ofte nødvendige, indtil knoglemarven begynder at fungere, og de transplanterede stamceller producerer nye blodlegemer.

Bortset fra graft-versus-host-sygdom, som kun forekommer ved allotransplantationer, er bivirkningerne ved autolog transplantation, allotransplantation og isotransplantation ens. Problemer kan omfatte maveforstyrrelser og problemer med hjerte, lunger, lever eller nyrer (se Stamcelletransplantationsbivirkninger for flere oplysninger). ) Du kan også have følelser af angst, uro, depression, glæde eller vrede. Følelsesmæssig tilpasning efter at have givet stamceller kan være vanskelig på grund af den tid, du føler dig utilpas og isoleret fra andre.

I denne periode kan du føle dig i en følelsesmæssig hvirvelvind. Støtte og opmuntring fra familie og venner samt transplantationsteamet er meget vigtig for at klare udfordringerne i forbindelse med din transplantation.

Udskrivelse fra hospitalet efter transplantation

Udskrivningsprocessen begynder faktisk flere uger før din transplantation. Den begynder med instruktioner fra transplantationsteamet til både dig og din plejer (primær plejer) om:

• De forholdsregler, du skal tage
• Hvem der skal være din primære plejer og de aktiviteter, som denne rolle vil indebære, og hvem der skal erstatte den primære plejer, hvis du bliver syg og ikke kan være i nærheden af dig
• Hvordan du forbereder dit hjem
• Hvordan du passer dit centrale venekateter
• Hvordan du passer godt på din mund og dine tænder
• Hvad er fødevarer, du bør og ikke bør spise
• De aktiviteter, du kan og ikke kan udføre
• Hvornår skal du ringe til dit transplantationsteam eller andre sundhedsplejersker

Hvad skal du gøre, før du kan tage hjem

Hvad skal du gøre, før du kan tage hjem

Hvornår skal du ringe til dit transplantationsteam eller andre sundhedsplejersker

Hvad skal du gøre, før du kan tage hjem?

For det meste udskriver transplantationscentre ikke patienterne, før de opfylder følgende kriterier:

• Ingen feber i 48 timer
• Kunne tage og beholde piller eller anden medicin i 48 timer
• Hans kvalme, Opkastning eller diarré kan kontrolleres med medicin
• Din neutrofiltal (absolut neutrofiltal eller ANC) er mindst 500 til 1.000/mm³
• Din hæmatokrittal er mindst 25 % til 30 %
• Du har et antal blodplader på mindst 15,000 til 20.000/mm³
• Har nogen til at hjælpe i hjemmet samt et miljø, der fremmer helbredelse

(Se Hvordan stamcelle- og knoglemarvstransplantationer bruges til behandling af kræft for at få flere oplysninger om neutrofiler, trombocytter og hæmatokrit).

Hvis du ikke opfylder alle disse krav, men ikke længere har brug for den intensive pleje på transplantationsafdelingen, kan du blive overflyttet til en anden kræftafdeling. Når du vender hjem, kan du, afhængigt af din tilstand, have brug for at blive i nærheden af transplantationscentret i et stykke tid.

Rehabilitering efter stamcelletransplantation

Stamcelletransplantationsprocessen slutter ikke, når du vender hjem. Du vil føle dig træt, og nogle mennesker vil få fysiske eller psykiske problemer under genoptræningen. Du vil sandsynligvis stadig tage mange former for medicin. Disse løbende behov skal nu håndteres i hjemmet, så støtte fra plejeren samt venner og familie er meget vigtig.

Transplantationspatienter skal overvåges nøje i rehabiliteringsperioden. Du skal muligvis have daglige eller ugentlige undersøgelser, f.eks. blodprøver, og sandsynligvis også andre prøver. I den indledende genoptræningsperiode kan du også få brug for blod- og blodpladetransfusioner, antibiotika eller anden behandling. I begyndelsen skal du have hyppige aftaler med dit transplantationsteam, muligvis dagligt, men du vil få mindre hyppige besøg, hvis det går godt. Det kan tage seks til tolv måneder eller endnu længere tid, før dit blodtal er normaliseret, og dit immunsystem fungerer korrekt. I denne periode vil dit team stadig følge dig tæt.

Der kan opstå nogle problemer op til et år eller mere efter stamcelleinfusionen. Nogle af disse bivirkninger er:

• Graft-versus-host-sygdom (ved allotransplantationer)
• Infektioner
• Lungeproblemer som f.eks. lungebetændelse eller betændelse, der gør det svært at trække vejret
• Nyrelidelser, Lever- eller hjerteproblemer
• Lav skjoldbruskkirtelfunktion
• Overvældende træthed (fatigue)
• Begrænset træningskapacitet
• Forskudt vækst og udvikling hos børn
• Skarakteristisk grå stær
• Problemer med forplantningsevne eller seksuelle problemer, såsom infertilitet, tidlig overgangsalder, smerter eller ubehag under sex, tab af interesse for sex
• Opståen af nye kræftformer på grund af transplantation

Der kan også opstå andre problemer, såsom:

• Hukommelsestab, koncentrationsbesvær
• Emotionel nød, depression, ændringer i kropsbillede, angst
• Social isolation
• Forandringer i personlige relationer
• Forandringer i meningen med livet
• Følelse af gæld til andre
• Embeds- og sygesikringsproblemer

Selv om din transplantation fandt sted for flere måneder siden, er dit transplantationsteam til rådighed for at støtte dig. Det er vigtigt, at du rapporterer om alle problemer, du har, da de kan hjælpe dig med at få den støtte, du har brug for til at håndtere de ændringer, du oplever. De kan også hjælpe dig med at finde ud af, om problemerne er alvorlige, eller om de er en normal del af helbredelsen. National Bone Marrow Transplant Link hjælper patienter, pårørende og familier ved at give vigtige oplysninger og støttefunktioner før, under og efter transplantationen. Du kan kontakte dem ved at ringe på 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) eller online på www.nbmtlink.org.

.