Amelia og Calvin Phillips er 10 måneder gamle og har bevist, at de er fightere og har overvundet mange forhindringer for at nå dertil, hvor de er i dag. Tvillingerne blev født som mikrofødte børn, en betegnelse for babyer, der er født før 26 ugers graviditet, eller som vejer mindre end 1 pund og 12 ounces.
Igennem hele deres tid på Seattle Children’s Neonatal Intensive Care Unit (NICU) har deres forældre, Amanda Littleman og Nathan Phillips, været ved deres side. I god tid inden Mors Dag deler Littleman sin historie og råd til mødre i en lignende situation.
“Alle fortæller dig, at NICU vil være en rutsjebanetur, og det er det virkelig. Men det bliver bedre,” sagde Littleman. “Bare det at se Calvin og Amelia i dag gør alle op- og nedturene og de skræmmende samtaler det hele værd. Jeg kan ikke tro, hvor langt de er nået siden den dag, de blev født.”
En tidlig fødsel
Efter en lang rejse var Littleman og Phillips ekstatiske, da de fik at vide, at de ventede tvillinger. De første par måneder af Littlemans graviditet var begivenhedsløse. Det var ikke før hendes 20 ugers ultralyd, da hun indså, at oplevelsen ville blive alt andet end det.
“Alt gik fint, indtil det ikke var det,” sagde hun.
Læger på et nærliggende hospital fortalte Littleman, at hendes livmoderhals var begyndt at udvide sig på grund af en tilstand, der kunne føre til for tidlig fødsel. Ifølge Center for Disease Control and Prevention er tidlig fødsel, når et spædbarn bliver født før 37 ugers graviditet. Littleman blev sat i sengeleje i en uge. Da hun vendte tilbage til hospitalet, blev hun overført til University of Washington Medical Center.
Littleman spekulerede på, hvad der ville ske, når hendes tvillinger blev født. Hun frygtede, at de ville være så små, at et åndedrætsslange ikke ville passe ind i deres små luftveje. Lægerne forberedte familien så godt, som de kunne. De fortalte dem endda, at der var en mulighed for ikke at gøre noget, efter at tvillingerne var født. Det er en samtale, som ingen forældre ønsker at have.
“Vi blev enige med det samme om, at vi ønskede at give babyerne en chance,” sagde Littleman. “Vi vidste, at disse babyer skulle være vores, og vi ønskede at gøre alt, hvad vi kunne for dem.”
Fem dage senere fik Littleman veer. I en alder af kun 23 uger og 2 dage blev Amelia og Calvin født. De var begge 1 pund, 6 ounces.
Littleman var lettet over, at lægerne kunne indsætte åndedrætsrør og stabilisere dem.
“At se dem den første nat var surrealistisk,” sagde Littleman. “De var så små i deres kuvøser, med deres øjne stadig lukkede og gennemsigtig hud. Det var absolut den mest skræmmende dag i vores liv. Selv om vi kendte oddsene og fik alle de værst tænkelige scenarier, troede jeg aldrig, at de ikke ville klare den.”
Da de trak vejret, håbede Littleman, at hendes tvillinger ville få få få andre komplikationer. Men tre dage senere fik de deres første glimt af den vanskelige vej, der lå forude.
Udfordringer bringer tvillinger til Seattle Children’s
Familien fik at vide, at Amelia var født med en intraventrikulær blødning eller blødning inde i hjernens ventrikler.
“Hun kunne få neurologiske udviklingsforsinkelser, cerebral parese eller indlæringsforsinkelser, når hun bliver ældre,” sagde Littleman.
Så opdagede lægerne, da hun var 7 dage gammel, at Amelia havde en tarmperforation og overførte hende til Seattle Children’s for at blive opereret.
“Hun var så lille, at jeg ikke kunne forstå, at de arbejdede på hendes tarme,” sagde Littleman. “Det var forfærdeligt, men hun klarede det og havde det rigtig godt bagefter.”
Uheldigvis blev Amelias hjerneblødning værre. Så, da hun var 11 dage gammel, fik familien at vide, at Calvin ville få brug for den samme operation, som hans søster havde fået. Han blev overført til Seattle Children’s.
“Han så meget mere syg ud på det tidspunkt, og ingen troede, at han ville klare sig igennem,” sagde Littleman.
Trods denne frygt lykkedes Calvins operation, og begge babyer begyndte at komme sig. De to midlertidige små åbninger i deres bugvægge ville senere blive lukket ved en anden operation.
Op- og nedture
Mens hun læste om, hvad man kunne forvente på NICU med mikrofødte børn, husker Littleman, at hun troede, at de almindelige sundhedsproblemer, der var forbundet hermed, ikke ville påvirke hendes børn. Men “vi satte bogstaveligt talt kryds i hver eneste kasse”, sagde hun.
Calvin havde en lungesygdom, som betød, at der lækkede luft ind i rummet mellem lungen og brystvæggen, hvilket krævede et brystrør for at frigøre luften. Desuden havde Calvin en alvorlig patenteret ductus arteriosus, som opstår, når et lille blodkar nær hjertet ikke kan lukkes. Amelia led af en infektion, der gjorde hende hurtigt syg.
“Vi var så bekymrede,” sagde Littleman.
Under disse udfordringer oplevede familien også nogle spændende milepæle. Da Amelia var to uger gammel, var Littleman endelig i stand til at holde hende. Kort tid efter kunne hun holde Calvin.
“Det var fantastisk,” sagde Littleman. “Det føltes, som om de dage aldrig ville komme. Der var så mange hårde dage, der førte op til det punkt. Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg ville være i stand til at holde nogen af dem, når de var i live. Da Amelia og Calvin lå i mine arme, føltes det endelig virkeligt. Det var første gang, jeg følte mig som en mor.”
Da de fleste mennesker har deres eget værelse, sagde Littleman, at NICU til tider kunne føles isolerende.
“Seattle Children’s NICU er fantastisk, og sygeplejerskerne er fantastiske,” sagde hun. “Men efter at have været der i mange måneder tog det hårdt på mig. Vi vidste aldrig, hvordan dagen ville gå. Der var nogle ret hårde, ensomme dage.”
Littleman hørte om en håndværkeraften, der var arrangeret af flere mødre, hvis børn havde været på NICU. I første omgang tøvede hun med at deltage, da hun kæmpede med skyldfølelse og følte et behov for at bruge sin tid på at holde babyerne.
“Jeg er så glad for, at jeg endelig tog af sted. At tale med andre forældre, der kunne relatere til det, jeg gennemgik, var præcis, hvad jeg havde brug for på det tidspunkt”, sagde Littleman. “Det kunne blive udmattende at forklare alting til venner og familie uden for situationen. Med de andre NICU-mødre var det rart ikke at skulle forklare medicinsk jargon. Jeg går stadig til craft night for at se de vidunderlige piger, der står for det.”
Littleman opfordrer NICU-mødre til at tage til craft night på Seattle Children’s, hvis de har mulighed for det – eller blot tale med en anden, der forstår.
“I begyndelsen holdt jeg alting for mig selv, men jeg vil virkelig foreslå, at man finder nogen at tale med,” sagde Littleman. “Det kan være en anden person på NICU eller en person, der har været igennem en lignende oplevelse.”
Littleman taler stadig næsten hver dag med en mor, hun mødte på NICU.
“Det er nyttigt at have nogen, der gennemgår NICU-rejsen sammen med dig,” sagde Littleman. “Hun og jeg ville begge være enige om, at det fik os igennem.”
Hun anbefaler, at man melder sig ind i en støttegruppe, f.eks. Seattle Parents of Preemies.
“Deres Facebook-side er en fantastisk kilde til støtte,” sagde Littleman. “Alle forældrene er vidunderlige og kan fortælle, hvad du går igennem. Der er endda råd om livet efter NICU.”
Det er okay at have brug for hjælp og bede om det, sagde Littleman.
“Alle er så venlige,” sagde hun. “I begyndelsen ville jeg ikke genere folk, men det har været utroligt, hvor meget folk vil hjælpe og være der for dig.”
På de sociale medier fortæller Littleman om sine børns rejse og har været åben om høj- og lavpunkterne. Hun siger, at selv gennem alt det, de har været igennem, er hun taknemmelig.
“Oddsene var ikke i vores favør, og jeg er for evigt taknemmelig over for alle læger, sygeplejersker, terapeuter, kirurger, alle og enhver, der har haft en hånd med i Calvin og Amelias pleje,” sagde Littleman. “Hvis det ikke var for det fantastiske personale på både Seattle Children’s og UW Medical Center, ville tvillingerne ikke være her i dag.”
Amelia tager hjem, Calvin gør fremskridt
I dag vejer tvillingerne omkring 16 pund. To uger før jul tog Amelia hjem for første gang.
“Det var surrealistisk og en dejlig julegave,” sagde Littleman. “Men det var svært at forlade Calvin.”
Calvin er stadig på hospitalet på grund af lungeproblemer. Men efter at have fået en tracheostomi, et hul foran hans hals, som skaber en åbning ind til luftrøret, gør Calvin dagligt fremskridt. Når han vokser mere, vil han være i stand til at komme hjem med sin respirator.
Amelia spiser og sover nu godt. Hun overvåges af neuroudviklingsterapeuter på Seattle Children’s South Clinic tæt på hjemmet.
Littleman ser frem til, at deres familie kan være sammen igen. For nylig så hun babyerne smile til hinanden for første gang.
“Calvin er den sødeste fyr, og Amelia tog et udviklingsspring, da hun kom hjem,” sagde Littleman. “Det var fantastisk at se hende trives. Det ønsker jeg også for Calvin. De er de lykkeligste små babyer. Vi har stadig en lang vej foran os, men de er det hele værd.”
Littleman sagde, at hun håber, at hendes børn får et lykkeligt, sundt og fuldt liv.
“De kæmpede så hårdt for at kunne vokse op sammen,” sagde hun. “Jeg glæder mig virkelig til at have dem begge hjemme, lære sammen, lege sammen og nyde livet.”
Familien vil fejre Littlemans første mors dag på hospitalet.
“At tilbringe dagen med mine små kæmpere er præcis, hvad jeg ønsker at gøre,” sagde hun. “Jeg føler mig så heldig og stolt over at være deres mor.”