Når de fleste kvinder hører ordet “reproduktiv sundhed”, tænker de på graviditet, men der er mere i kvinders livscyklus end at få børn.
Pubertet, prævention, knoglesundhed og overgangsalder er blot nogle af de ting, som kvinder, der lever med lupus, skal være opmærksomme på, og uanset om du er 15, 25 eller 60 år, er der masser at vide.
Børne- og teenageårene
Lille piger tænker ofte på at blive voksne og få børn, men for Aiden Gallagher, 17, fra Salt Point, NY, har det været anderledes. Da Aiden var 11 år, blev hun diagnosticeret med lupus. Seks måneder senere begyndte hun et år med intensiv kemoterapi, efterfulgt af fire års vedligeholdelseskemoterapi (fire infusioner om året). Fra begyndelsen advarede lægerne Aiden og hendes forældre om, at behandlingen kunne påvirke hendes reproduktive sundhed. “Vores første bekymring var naturligvis, at hun skulle blive rask,” siger Elizabeth Gallagher, Aidens mor. “Hun var kun 11 år, og tanken om, at hun skulle have sit eget barn, lå langt ude i fremtiden.”
Pubertet og fertilitet
Den fysiske stress ved en kronisk sygdom som lupus kan nogle gange forsinke pubertetens indtræden. “I gennemsnit er forsinkelsen omkring et år, og forsinkelsestiden korrelerer med sygdommens sværhedsgrad og varighed,” siger Hermine Brunner, MD, MSc, lektor i pædiatri i afdelingen for reumatologi på Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
Børn med lupus og deres forældre skal også vide, at lupus og nogle af behandlingerne for den kan have langsigtede konsekvenser for den reproduktive sundhed. Heldigvis synes præpubertære piger, der gennemgår behandling med cyclophosphamid (Cytoxan®), eller kemoterapi, at være relativt beskyttet mod behandlingens skadelige virkninger på æggestokkene. Jo yngre man er, og jo kortere tid man er på Cytoxan, jo mindre er risikoen for infertilitet, siger Jill Buyon, MD, professor i medicin og næstformand for reumatologisk afdeling ved New York University School of Medicine.
En alternativ kemoterapibehandling er en gonadotropinfrigivende hormon (GnRH)-agonist kaldet Lupron®, et kunstigt hormon, der kan hjælpe med at beskytte æggestokkene mod de giftige virkninger af kemoterapi ved at sætte æggestokkene i dvale. Desuden forårsager mycophenolat mofetil (CellCept®), et lægemiddel, der for nylig har vist sig at virke lige så godt, hvis ikke bedre, end Cytoxan til lupus nefritis, ikke æggestokssvigt, ifølge Buyon.
HPV-vaccinen
Centers for Disease Control and Prevention anbefaler, at alle piger i alderen 11 eller 12 år får vaccinen mod humant papillomavirus (HPV) for at beskytte mod livmoderhalskræft og forstadier til kræft. Piger med lupus er ingen undtagelse, siger Megan E.B. Clowse, MD, direktør for Autoimmunity and Pregnancy Registry ved Duke University i Durham, NC.
“Mange kvinder vil blive udsat for HPV, men kan slippe af med det på egen hånd. Kvinder med lupus og andre, der er immunsupprimerede, har sværere ved at slippe af med HPV, så de har større risiko for at få unormale Pap-smøreprøver og i sidste ende udvikle livmoderhalskræft.”
Vaccinen anses for at være sikker hos immunsupprimerede personer, siger Brunner. “Når det er muligt, bør HPV-vaccinen gives på et tidspunkt, hvor der tages steroider i lave doser, for at sikre, at kroppens immunrespons på vaccinen er tilstrækkeligt.”
Bensundhed
De fleste 17-årige er ikke overdrevent bekymrede for deres knoglesundhed, men Aiden ved, at hun skal være det. “Jeg har allerede haft mange problemer med mine knogler; der er altid noget, der går i stykker,” siger hun.
Mennesker får det meste af deres knoglemasse inden 20-årsalderen, men på grund af den inflammation, der er forbundet med lupus, og brugen af kortikosteroider udvikler børn med lupus ofte ikke den knogletæthed, de burde have. Brunner anbefaler, at man begynder at give børn calcium og D-vitamin, når de begynder steroidbehandling, og at man tilskynder dem til regelmæssig fysisk aktivitet. “Motion er godt for mennesker med lupus; det er forbundet med et bedre sygdomsresultat. Motion hjælper også på humøret og hjælper sandsynligvis på træthed.”
Seksuel aktivitet
Når teenagere med lupus bliver ældre, siger Clowse, at der er andre bekymringer. “Jeg har haft mange teenagere, der dukker op i min klinik som gravide, så prævention er virkelig vigtigt. Unge kvinder skal ikke tro, at bare fordi de har lupus, kan de ikke blive gravide, og forældre skal ikke tro, at bare fordi deres pige er syg, har hun ikke sex, for det kan hun måske godt.”
“Vi kan tale med vores teenagepatienter om ting, som de ikke ønsker at dele med deres mor og far,” siger Brunner. “Hvis de skal på college, og de ikke er begyndt at bruge prævention, skal vi have en meget alvorlig snak.” Brunner forklarer teenagere med lupus, at hvis de bliver gravide, kan nogle af deres mediciner være skadelige for et foster, og at hormonelle udsving under graviditeten kan forårsage lupusudbrud.
Dine 20’ere
Konception
Når unge kvinder med lupus bevæger sig fra teenageårene til det tidlige voksenliv, er prævention fortsat et stort emne. En af de mest populære præventionsmetoder for amerikanske kvinder er p-piller. P-pillen virker ved at bruge hormoner til at forhindre ægløsning. Den mest almindelige type indeholder to hormoner, østrogen og gestagen, men der findes også piller, som kun indeholder gestagen.
For Cory McLaughlin, 33, som fik konstateret lupus som 25-årig, har prævention altid været et problem. “Jeg kan ikke fortælle dig, hvor mange p-piller jeg har prøvet. Jeg havde den normale, så prøvede jeg den, der kun indeholder ét hormon, og så havde jeg dem, der er lavere doseret. Så prøvede jeg NuvaRing®,” siger McLaughlin fra Long Island, NY. “Så prøvede jeg en spiral, og det gav færrest problemer med min lupus.”
Spiralen er en langtidsholdbar præventionsmetode. Der findes to typer spiraler: den kobberholdige ParaGard®, som kan blive siddende i op til 10 år, og Mirena®-spiralen, som indeholder gestagen og kan blive siddende i op til fem år. Begge typer spiraler skal indsættes af en læge.
“Det er vigtigt for kvinder at tale med deres læge om, hvilken præventionsmetode der er den rigtige for dem”, siger Buyon. Buyon og Michelle Petri, MD, MPH, ledede den skelsættende SELENA-undersøgelse, der blev offentliggjort i The New England Journal of Medicine i 2005, og som undersøgte sikkerheden ved østrogenholdige p-piller hos kvinder med lupus. Undersøgelsen fandt ikke en øget risiko for alvorlige eller milde/moderate opblussen hos kvinder med stabil lupus, der fik østrogenholdige p-piller.
Buyon advarer dog om, at kvinder, der har antiphospholipid antistoffer, som er forbundet med risiko for blodpropper, skal være forsigtige. “Disse antistoffer giver dem en større risiko for blodpropper, og derfor kan et østrogenholdigt præventionsmiddel være kontraindiceret.” For kvinder med disse antistoffer er progestin-ekstraordinære præventionsmetoder som f.eks. minipiller, Depo-Provera®-sprøjten eller Implanon® alternativer. Implanon, et hormonbaseret præventionsmiddel på størrelse med en tændstik, indsættes af en kliniker under huden på overarmen og er effektivt i tre år.
Barriereformer af prævention som f.eks. diaphragmer og kondomer er også muligheder for kvinder, der lever med lupus. Kvinder med flere sexpartnere bør altid bruge kondomer.
Pap-test
Clowse siger, at kvinder, der lever med lupus – og andre, der er immunsupprimerede – skal være opmærksomme på at se deres gynækolog eller primære læge til en årlig Pap-test. “Der er en højere forekomst af unormale Pap-smøreprøver hos kvinder med lupus, hvilket potentielt er en forløber for livmoderhalskræft,” forklarer hun. Du bør også tjekke med din læge, hvis du lider af hyppige gærinfektioner. Kvinder med lupus, der tager steroider, er mere tilbøjelige til at få disse let behandelige svampeinfektioner.