Nogle amish og mennonitter lider af sjældne genetiske problemer
Nogle amish og mennonitter kæmper med genetiske lidelser, som kun sjældent ses i den almindelige befolkning. Visse amishbefolkninger udviser også sygdomme og tilstande, der ses andre steder, men i højere grad end i den almindelige befolkning. Amish og beslægtede grupper har fået hjælp fra udenforstående til at behandle genetiske problemer.
Hvilke genetiske sygdomme er almindelige blandt amish og mennonitter?
Amish og mennonitter udviser visse sjældne sygdomme, der ikke er almindelige i andre befolkningsgrupper. Disse omfatter Ellis-van Creveld syndrom (en form for dværgvækst), glutarsyreuri, Crigler-Najjar syndrom og ahornsirupurinsygdom. Nogle sygdomme er så sjældne, at de er unikke for disse samfund (såsom Troyers syndrom eller Amish letal microcephaly), eller sjældent set andre steder.
Nogle grupper af amish kan udvise sygdomme, der er mere sandsynlige at se i den almindelige befolkning, men med en højere hyppighed. Disse omfatter cystisk fibrose, muskeldystrofi og døvhed i nogle samfund.
Amish lider af genetiske problemer af nogle få årsager:
- Små stiftende grupper – enkelte amish-samfund stammer typisk fra relativt få familier. Næsten alle amish-familierne i Lancaster County stammer f.eks. fra nogle få dusin indvandrerfamilier fra det 18. århundrede.
- Genetisk isolation – konverteringer til amish-familien har været sjældne, og amish-familier gifter sig kun med andre amish-familier. Denne praksis med endogami, hvor kun få nye blodslinjer kommer ind i befolkningen, har ført til begrænset variation af generne.
Lancaster Amish nedstammer fra en lille gruppe indvandrere fra det 18. århundrede
Disse to faktorer skaber tilsammen en “stiftereffekt”. En stiftereffekt betyder, at genetisk variation går tabt over tid på grund af et begrænset antal stiftende individer. Visse recessive træk, der findes i en lille grundlæggerpopulation, bliver forstærket i fremtidige generationer.
Amish står over for en særlig udfordring. Den amiske levevis og kultur, der kræver, at medlemmerne begrænser brugen af teknologi, lever på en generelt streng måde og behersker en specifik dialekt til gudstjeneste og daglig kommunikation, gør det særligt vanskeligt for ikke-amishere at slutte sig til den amiske kirke.
Dertil kommer, at de fleste amishere har en tendens til at fokusere religiøse kræfter på deres egne store familier i modsætning til at missionere andre. Disse to faktorer gør det usandsynligt, at udenforstående slutter sig til amish-kirken, en proces, hvorved den amish-genetiske pulje ellers ville blive uddybet med tiden.
Hjælp til amish og mennonitter med arvelige sygdomme
Amish og udenforstående, der har sympati for deres udfordringer, har fokuseret på tidlig diagnose og behandling af genetiske sygdomme i deres samfund. En række institutioner hjælper amish- og mennonit-familier, der er ramt af arvelige genetiske sygdomme.
The Clinic for Special Children Benefit Auction afholdes hvert år flere steder, bl.a. i Leola i Lancaster County
Den mest kendte er The Clinic for Special Children, der ligger i Strasburg i Lancaster County. Klinikken, der drives af Dr. Holmes Morton, fungerer takket være bidrag, indtægter fra årlige velgørenhedsauktioner, der finder sted i Pennsylvania og Ohio, og ved at opkræve relativt små gebyrer for tjenesterne. Clinic for Special Children behandler også børn uden for amish- og mennonitsamfundet og fra hele verden.
Andre medicinske institutioner, såsom Akron, Ohio Children’s Hospital og SUNY Upstate Medical University, tager imod amish- og mennonitpatienter, f.eks. i forbindelse med behandling af cystisk fibrose.
Forskere får ret ofte hjælp fra amish-folk til at udføre genetiske undersøgelser, som f.eks. den nylige forskning om tilstedeværelsen af et “fedtgen” hos amish-individer. Amish, der i stigende grad er bevidste om de fordele, som genetisk forskning kan give andre og dem selv, deltager generelt i stort antal.
Interægteskaber på tværs af det amish samfund kan være en anden løsning på genetiske spørgsmål, da amish i forskellige samfund udviser forskellige blodlinjer. Forskelle i praksis mellem amish-tilhørsforhold kan dog forhindre sådanne blandede ægteskaber i at finde sted. Ægteskab mellem samfund som Lancaster County og Holmes County, Ohio, forekommer kun sjældent.
For yderligere oplysninger, se:
“Amish Contributions to Medical Genetics”, Harold E. Cross og Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, juli 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp. 328-331
“Physicians treat Amish cystic fibrosis patients within community rules”, Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, Feb 16, 2009
The Clinic for Special Children website
Amish Online Encyclopedia: Besøger amish læger?