Så John, lad os tale om din situation, for livet ændrede sig ret markant for dig efter denne operation. Og vi snakkede lidt om dine kostvaner – hvordan de ændrede sig og de ting, du var nødt til at gøre. Kan du fortælle os, hvordan det hele fungerer?
Hvor lang tid har vi?
Vi kan fortsætte hele dagen.
Ja, absolut. Jeg vil forsøge at gøre det kortfattet. Så en af de mest surrealistiske dele gennem hele denne oplevelse har været den frivillige del af dette. Det er frivilligt i den forstand, at hver enkelt person, der er en mutationsbærer, kan vælge at blive opereret eller ej. Der er ingen, der tvinger dig til det. Det er en mærkelig situation.
Og så en af de mest virkelige dele er at gå fra en fuldstændig rask person uden symptomer til en person, der nu skal foretage livsstilsændringer og håndtere nogle ting, som ikke altid er behagelige eller behagelige.
Men de første par uger efter operationen var nok de mest udfordrende fysisk med hensyn til smerter fra enhver form for operation. Og så at lære at spise igen og lære at aflæse kroppens signaler.
Så som for eksempel at følelsen af sult er lidt anderledes nu. I begyndelsen var den meget anderledes. Men med tiden har min krop tilpasset sig, og min hjerne har tilpasset sig og ved, hvilke signaler jeg skal aflæse, når jeg er sulten.
Med hensyn til, hvad jeg spiser, spiser jeg på nuværende tidspunkt omkring 15 måneder efter operationen ret regelmæssigt. Jeg vil sige, at den største forskel er mængderne. Jeg spiser mindre, mere hyppige måltider. Hvis jeg var ude at spise med dig, og du ikke havde nogen anelse om, at jeg var blevet opereret, ville du nok ikke tænke meget over det. Jeg bestiller forretter og spiser normalt over halvdelen, hvis ikke hele forretten.
Med hensyn til typer af fødevarer var det i begyndelsen nok de sukkerholdige fødevarer med højt sukkerindhold, der var det mest problematiske. De kan forårsage noget, der hedder dumpingsyndrom, som viser sig forskelligt hos forskellige personer.
For mig blev jeg klam og følte mig utilpas bare generelt og fik nogle gurglerier i maven. Og af og til havde jeg nogle mærkelige tanker i mit sind, som f.eks. følelser af umulighed, og at jeg bare ønskede, at situationen skulle slutte. Men jeg tror aldrig, at jeg har haft en episode, der har varet længere end 45 minutter, uanset om det skyldes, at jeg har spist forkert mad eller for meget mad.
Og det er bare sukker, der rammer dit system?
Ja, jeg kan forsøge at forklare det. Jeg er sikker på, at en af lægerne ville gøre det bedre. Men min forståelse er, at når det overskydende sukker kommer ind i tyndtarmen, reagerer kroppen ved at producere for meget insulin. Og når der produceres for meget insulin, er det der, symptomerne begynder at manifestere sig. Og så tager det tid for kroppen at justere sig og tage højde for, at der er for meget insulin i blodet.
Og med tiden har man bare udviklet sit eget system til at håndtere tingene. Og man har ligesom lært en ny måde at spise på.
Det, og jeg tror, at kroppen opbygger tolerancer, ligesom for folk, der ikke er blevet opereret, ligesom med enhver form for stof, hvad enten det er sukker, alkohol eller koffein. Og jeg tror, at hvert enkelt individ er forskelligt. Så min oplevelse kan måske ligne andres, men den vil ikke være identisk.
Og meget af det afhænger nok af, hvilken livsstil man havde før operationen, og hvilken livsstil man har efter operationen. En af de ting, som jeg blev ved med at minde mig selv om, og som min far blev ved med at minde mig om, er at vende tilbage til det basale. Jeg havde en rutine, der var designet til at være en skånsom levevis eller en skånsom livsstil.
Jeg ved, hvad det betyder. Det ved jeg ikke, om andre mennesker gør. Men når tingene begyndte at gå på afveje, uanset om det var i den anden eller ottende måned eller i sidste uge, er det, jeg prøver at gøre, bare at gå tilbage til det grundlæggende, til de typer fødevarer og den livsstil, som jeg ved, virker for mig.
Og de gange, hvor jeg har været nødt til at gøre det, har det virket. Og jeg tror, at på dette tidspunkt er det bare det nye normale. Og det er noget, som jeg har vænnet mig til og vil fortsætte med at vænne mig til.
Jeg vil gerne minde vores seere om, at hvis I har spørgsmål til vores eksperter eller til John, så skriv dem bare ind. Vi skal nok komme til dem. Hvis du har en familiehistorie med mavekræft, hvad skal du så gøre? Skal man være opmærksom på det? Er det noget, man skal være opmærksom på?
Ja, helt sikkert. I hvert fald når vi ser den samme type kræft hos flere familiemedlemmer eller visse kombinationer af kræftformer som mavekræft og en bestemt type brystkræft kaldet lobulær eller brystkræft.
Men også hvis der er brystkræft og bugspytkirtelkræft eller tyktarmskræft og endometriekræft. Det er i hvert fald grunde til at tale med din læge. At starte samtalen og spørge, om genetisk rådgivning og testning ville være en værdi.
Det skal også bemærkes, at der for især mavekræft – ikke den diffuse arvelige type, men for det, vi talte om før, adenocarcinom – er der andre risikofaktorer. Så for eksempel er en infektion i maven kaldet helicobacter pylori noget, som flere familiemedlemmer også kan være smittet med. Og det kunne være årsagen til, at der tilsyneladende er flere personer i familien.
Men det er noget, som folk kan testes for og behandles for, og som potentielt også kan forebygge mavekræft. Så hvis der er flere familiemedlemmer, er det helt sikkert værd at spørge din læge og helt sikkert at komme til et center som vores.
Og Dr. Roggin, kan du fortælle os lidt om selve proceduren, og hvad den præcist indebærer? Hvad gør du, når du udfører en af disse procedurer?
Sikkert. Først vil vi sikre os, at maven er helt fjernet. Jeg tror, at det er afgørende for CDH1-genmutationsbærere. For hvis man kan fjerne hele mavesækken, reducerer man risikoen for, at de får mavekræft i fremtiden.
For patienter med adenocarcinom i mavesækken eller mavekræft kan operationen ændres afhængigt af, hvor tumoren er placeret i maven. Og for disse patienter forsøger vi at bevare maven så meget som muligt.
Og så kommer den, når man har fjernet kræften og sikret sig, at man har fjernet al maven, så handler det om at genetablere kontinuiteten i mave-tarmkanalen, så folk kan synke normalt, maden kan gå ind i deres tarm, og man kan optage næringsstofferne.
Så der er en række forskellige måder, det kan udføres på. Der er rekonstruktive teknikker, der involverer genskabelse af en pose. Og det er omstridt, om det virkelig er nyttigt for patienterne. Og så er det naturligvis vigtigt at sikre, at operationen udføres sikkert, og at de kommer sig.
Der er flere forskellige fremgangsmåder, uanset om det er åbne, laparoskopiske eller robotter. Og jeg tror, at så længe man udfører den korrekte operation, er det det vigtigste. Der kan være nogle små fordele med hensyn til genopretning, fordi snittene er mindre med en minimalt invasiv tilgang.
Det kan være mere omkostningsfuldt for patienten. Og så vi forsøger altid at tage højde for alle disse faktorer og præsenterer dem for mulighederne og er lette til at udføre enhver teknik, der er individualiseret til patienten.
Og man er nødt til at holde øje med patienten i et stykke tid bagefter for at sikre, at alt fungerer korrekt. Er det korrekt?
Absolut. Jeg tror, at den postoperative genopretning umiddelbart på hospitalet er den mest udfordrende, fordi der kan opstå komplikationer. Og denne operation, hvis man ser på, om den udføres åbent eller med robot, er forbundet med komplikationsrater, der kan være 25-50 %.
Og vores opgave er med erfarne sygeplejersker og virkelig at inddrage de pårørende at sikre, at vi forebygger den slags komplikationer, eller hvis de opstår, at vi identificerer dem tidligt og tilbyder patienten behandling.
Men ja, den stationære genoptræning er udfordrende. Men jeg tror, som John hentydede til i sin historie, at det er en livslang helbredelse. Og der er forskellige stadier af helbredelse.
Og Jim, undskyld, at jeg afbryder dig. Roggins pointe om komplikationer er, at man ikke engang ved, hvad komplikationerne er, da jeg første gang hørte, at anbefalingen til mutationsbærere var at få fjernet maven, var min første reaktion – jeg vidste ikke, om jeg havde mutationen eller ej på det tidspunkt.
Og min første reaktion var, at det var vanvittigt. At hvis jeg havde mutationen, ville jeg ikke få fjernet min mave. Men på det tidspunkt var min mor jo syg af sygdommen. Hun havde diffus mavekræft. Og så jeg så hendes erfaringer med at håndtere sygdommen.
I mellemtiden havde jeg en tante og en kusine, som fik deres profylaktiske gastrektomier. Og jeg så dem komme sig efter deres operationer. Og ved at sammenligne disse to forskellige scenarier, min mor, der led af sygdommen, med min tante og kusine, der kom sig efter deres gastrektomi, ændrede min tankegang sig totalt, og jeg syntes, det var vanvittigt ikke at få foretaget den profylaktiske gastrektomi.
For min mor blev bare konstant værre, mens min tante og kusine blev ved med at få det bedre. Og de havde komplikationer. De havde de begge havde nogle betydelige komplikationer. Og på trods af disse komplikationer var det stadig tydeligt for mig, at der ikke var nogen tvivl om, at det var den rigtige løsning at få operationen.
En stor beslutning, dog, fra din side. Og du gennemgik processen. Du talte med dr. Kupfer, kan jeg forestille mig.
Absolut
Og det hjalp dig med at træffe den beslutning.
Og jeg vil blot påpege, at hvis vi med denne diffuse mavekræft kunne opdage den tidligt gennem endoskopi eller gennem et kamera, som vi bruger til at kigge ind i maven, ville vi absolut gøre noget i den retning. Desværre har vi i denne tilstand ikke den mulighed, fordi den diffuse mavekræft ikke vokser som en masse eller som et sår.
Den har en tendens til at vokse ind i mavesækken, og det er virkelig, virkelig svært for os at opdage. Jeg siger til patienterne, at det er som en nål i en høstak. Vi håber, at vi kan blive bedre til det. Men selv om vi tager mange, mange, mange, mange biopsier, er det stadig meget svært at finde kræften.
Og det er en anden grund. Hvis der var en anden måde at opdage denne kræft på tidligt, ville vi selvfølgelig gøre det. Og forhåbentlig vil vi i fremtiden have noget lignende med mere forskning på dette område.
Just for at påpege, at for personer, der ikke er i risiko for den arvelige diffuse mavekræfttype, er endoskopi stadig en måde, hvorpå vi potentielt kan finde adenocarcinom tidligt. Som Dr. Roggin nævnte, kan det ofte vise sig som noget, som vi kan se, når vi foretager en endoskopi. Det ligner et mavesår. Det er et sår, der ikke heler. Det ligner en masse. Og vi kan også, som jeg nævnte, påvise H pylori.
Det betyder altså ikke, at endoskopi ikke spiller nogen rolle for mavekræft overhovedet. Det er bare det, at i den diffuse type mavekræft har vi meget svært ved at finde den.
Vi har et spørgsmål fra en seer, som jeg gerne vil stille jer læger. “Har mine tre børn en øget risiko for mavekræft, fordi deres far har mavekræft? Er der nogen tidlig screening tilgængelig for dem i USA?”
Så med en første grads slægtning er risikoen ikke nødvendigvis øget. Som jeg nævnte, er der andre faktorer ud over genetiske faktorer. Så for eksempel er det en overvejelse at blive testet for H pylori for børnene, afhængigt af hvor gamle de er.
Og også at foretage en mere omfattende undersøgelse i familien for at finde ud af, om der er andre tilfælde af mavekræft, hvilken type mavekræft faderen havde. Alle disse faktorer er vigtige i vores risikovurdering for at afgøre, om noget sandsynligvis er arveligt eller ej.
Så er der andre kræftrisici, der er forbundet med CDH1-mutationen?
Ja. Så den vigtigste anden risiko er hos kvinder for en type brystkræft kaldet lobulær brystkræft. Og denne risiko anslås at være en livstidsrisiko på ca. 42 % for kvinder. Og som følge af denne høje risiko anbefaler vi, at alle vores mutationsbærere gennemgår højrisikoscreening. Og det gør de ved hjælp af MRI og mammografi. Og nogle vælger faktisk at få foretaget profylaktisk mastektomi.
Der er nu de vigtigste associationer for kræft. Der var på et tidspunkt en bekymring for en sammenhæng med tyktarmskræft, men det har ikke rigtig vist sig at være tilfældet. Og så er der nogle andre sammenhænge med f.eks. ganespalte og læbespalte. Så det er alle disse faktorer, som vi tager i betragtning, når vi foretager risikovurdering og ser på en familiehistorie.
Så John, jeg vil gerne have dig til at afslutte os. Jeg har igen talt med dig, og du er en imponerende fyr. Du er altid ved at lære. Du prøver noget nyt lige nu, hvilket jeg synes er godt. Og du arbejder på dette websted og deler dine oplysninger og din viden med folk.
Hvordan ser fremtiden ud for dig? Jeg mener, du klarer dig jo ganske godt, det er klart. Er du spændt på fremtiden? Det holder dig jo slet ikke tilbage.
Jeg er meget spændt på fremtiden, ja. Det holder mig overhovedet ikke tilbage. Jeg spøger med nogle familiemedlemmer og venner om, at det er virkelig svært for mig at føre small talk i disse dage, fordi der ikke er nogen del af mit liv, der egner sig godt til small talk. Men ja, jeg er meget spændt på fremtiden.
Jeg vil gerne påpege, at jeg tror, at en af de vigtigste dele af at skabe opmærksomhed om denne situation eller om det er en anden sundhedssituation er at søge svar, når man kan, og at være sin egen bedste fortaler. Og der er fantastiske læger og plejere derude. Men i sidste ende er man nødt til at være sin egen bedste advokat.
Og min familie er et levende eksempel. Vi havde alle de oplysninger og alle de redskaber, vi havde til rådighed for at forhindre min mors tidlige død. Men fordi oplysningerne ikke blev præsenteret for os på den rigtige måde, og fordi vi ikke nødvendigvis ledte de rigtige steder, gik vi glip af den mulighed.
Men forbindelsen mellem denne mutation og sygdommen blev opdaget i slutningen af 90’erne. Vi havde en fætter til min mor, en fjern fætter til min mor, som døde af diffus mavekræft. Genetisk testning var af tilstrækkelig høj kvalitet på det tidspunkt, og profylaktisk gastrektomi var også en mulighed. Alt sammen før min mor døde.
Så hvis vi havde været i stand til at forbinde alle disse prikker, ville vi måske ikke sidde her og tale i dag. Eller jeg ville fortælle en lidt anden historie. Så jeg opfordrer dem af jer, der har spørgsmål om jeres helbredssituation eller genetiske dispositioner – jeg opfordrer jer til at undersøge det og ikke nødvendigvis lade kritik eller kritik komme i vejen.
For hvis I har et instinkt eller en fornemmelse derude af, at noget ved jeres eller jeres families helbredssituation er galt, så opfordrer jeg jer til at undersøge det og ikke lade nogen forhindringer komme i vejen.
Og vi har nogle ret gode læger, der kan hjælpe dig med det.
Absolut.
Det er al den tid, vi har til programmet i dag. Mange tak, fordi I gør det her, gutter. Vi sætter virkelig pris på det.
Tak.
Tak for at se med og indsende dine spørgsmål, og fortsæt venligst med at tjekke vores Facebook-side for fremtidige At the Forefront Live-programmer og andre nyttige oplysninger. Du er også velkommen til at tjekke vores websted på uchicagomedicine.org/cancer. Eller for at få en aftale kan du ringe på 855-702-8222. Tak for at se med. Hav en god uge.