Downs Syndrome Association

Alzheimer’s Disease

Forældre og plejere henvender sig ofte, fordi de har hørt, at alle med Downs syndrom vil udvikle Alzheimers sygdom. Det er vigtigt at være opmærksom på sammenhængen mellem denne særlige tilstand og personer med Downs syndrom, men det er bestemt ikke uundgåeligt, at alle med Downs syndrom vil udvikle Alzheimers sygdom. Der er en række fysiske og mentale sundhedsproblemer, som hver for sig eller i kombination kan resultere i symptomer, der ligner dem, der ses ved Alzheimers sygdom. Det er derfor virkelig vigtigt at drøfte dine bekymringer med personens praktiserende læge og sikre, at andre årsager til ændringer i adfærd og evner udelukkes, før Alzheimers sygdom overvejes som en mulighed. Selv om vi har hørt om et meget lille antal tilfælde, hvor personer med Downs syndrom har udviklet Alzheimers meget tidligt i livet, er der større sandsynlighed for, at det, du ser, ikke skyldes Alzheimers sygdom, hvis du bemærker ændringer hos en person før 40-årsalderen. Hvis du er bekymret for den person, du tager dig af, er det første skridt at tale med den praktiserende læge.

Hvad er Alzheimers sygdom?

Alzheimers sygdom er en type demens, der gradvist ødelægger hjerneceller, hvilket påvirker en persons hukommelse og evne til at lære, foretage vurderinger, kommunikere og udføre grundlæggende daglige aktiviteter. Alzheimers sygdom er karakteriseret ved et gradvist forfald, der generelt udvikler sig gennem tre stadier: tidlig, mellemste og sen fase af sygdommen.

Hvad er forskellen på demens og Alzheimers sygdom?

Demens er er ikke en sygdom i sig selv. Demens er et paraplybegreb, der dækker over mere end 100 forskellige tilstande, der er forbundet med en kognitiv tilbagegang. En af disse tilstande er Alzheimers sygdom.

Hvad er sammenhængen mellem Downs syndrom og Alzheimers sygdom?

Downs syndrom opstår, når en person har en hel eller delvis tredje kopi af kromosom 21. Kromosom 21 spiller en central rolle i forholdet mellem Downs syndrom og Alzheimers sygdom, da det bærer et gen, der producerer et af de centrale proteiner (APP-genet – Amyloid precursor protein), der er involveret i ændringer i hjernen forårsaget af Alzheimers sygdom. Desuden har forskerne fundet flere gener på kromosom 21, som er involveret i aldringsprocessen, og som bidrager til den øgede risiko for Alzheimers sygdom. Det er denne unikke egenskab ved kromosom 21, der gør sygdommen til et mere akut problem for personer med Downs syndrom end for personer med andre former for indlæringsvanskeligheder.

Er Alzheimers sygdom uundgåelig for personer med Downs syndrom?

Alzheimers sygdom er ikke uundgåelig hos personer med Downs syndrom. Selv om alle mennesker med Downs syndrom er i risiko, vil mange voksne med Downs syndrom ikke manifestere forandringerne ved Alzheimers sygdom i løbet af deres liv. Selv om risikoen stiger med hvert årti af livet, er den på intet tidspunkt tæt på at nå 100 %. Derfor er det særligt vigtigt at være forsigtig og velovervejet med at tildele denne diagnose, før man ser på alle andre mulige årsager til, hvorfor der sker forandringer med alderen. Skøn viser, at Alzheimers sygdom rammer ca. 30 % af mennesker med Downs syndrom i 50’erne. I 60’erne kommer dette tal tættere på 50 %.

Kan andre tilstande ligne Alzheimers sygdom?

Det er altid vigtigt først at udelukke andre årsager bag en persons tilbagegang, før Alzheimers sygdom overvejes som en mulighed. Dette kaldes nogle gange for en “differentialdiagnose”. Hvis du bemærker et fald i evner og/eller tab af færdigheder, forringelse af personlighed eller adfærd eller dårlig hukommelse og/eller forvirring, bør du overveje følgende:

• Ændringer i sensoriske funktionsnedsættelser (høre- og synsvanskeligheder), som hæmmer socialt engagement / fører til tab af færdigheder;
• Sygdom i skjoldbruskkirtlen (kan behandles)
• Livsændringer, f.eks. reaktion på et dødsfald, ændringer i en persons dagtilbud / personale / støtte, pensionering.
• Depression (kan behandles, med de rette interventioner)
• Menopausen
• Bivirkninger af medicin / lægemiddelinteraktioner
• Urinvejsinfektion (hvis pludselig opstået forvirring)
• Mangel på søvn
• Vitamin B12-mangel

Da disse kan behandles, er det meget vigtigt at få foretaget en fuldstændig medicinsk vurdering på et tidligt tidspunkt for at udelukke dem.

Hvilke symptomer kan tyde på Alzheimers sygdom?

Symptomer, der kan indikere begyndende Alzheimers sygdom:

• Tab af interesse for aktiviteter
• Kort-term memory loss
• Tab af spontan kommunikation
• Tab af imødekommenhed og selskabelighed
• Tab af huslige færdigheder
• Tiltagende vandring
• Tab af vejsans
• Problemer på ukendte steder
• Epileptiske anfald
• Tab af forståelse
• Forvirring/Desorientering

Er det svært at diagnosticere Alzheimers sygdom hos en person med Downs syndrom?

Diagnosen Alzheimers sygdom kan stilles med en høj grad af sikkerhed i situationer, hvor der er gode og pålidelige oplysninger til rådighed om, hvordan en person har ændret sig, og hvordan han/hun er nu. Alzheimers sygdom påvirker en persons kognitive evner og hans/hendes evne til at forstå opgave eller kommunikere. Mens et fald i hukommelsen eller det langsomme tab af specifikke evner kan være let synligt hos personer uden et allerede eksisterende handicap, kan det være mindre let at bemærke hos personer med Downs syndrom. Der er to hovedårsager til dette. For det første, medmindre nogen har kendt den pågældende person i nogen tid og har observeret ændringerne, er det alt for let at tilskrive den manglende evne til at gøre noget til hans eller hendes indlæringsvanskeligheder. Det afgørende spørgsmål i forbindelse med en ældre person med Downs syndrom er, om han/hun tidligere har været i stand til at gøre dette, men nu ikke kan? Hvis ja, hvorfor er denne ændring så sket? Det kan være vanskeligere at spore langsigtede ændringer hos en person med Downs syndrom, der bor på et plejehjem, på grund af udskiftning af personale, udskiftning af plejehjem og mangel på langsigtet registrering af den enkeltes færdigheder. For det andet kan tab af færdigheder gå ubemærket hen, hvis personen lever et liv, hvor han/hun f.eks. ikke forventes at deltage i husholdningsaktiviteter eller udføre opgaver, der kræver en god hukommelse. Det faktum, at en persons hukommelse kan være blevet forringet, vil under disse omstændigheder gå ubemærket hen.

Hvad er en baselinevurdering?

Der er mistanke om Alzheimers sygdom, når der ses en ændring eller en række ændringer hos en person sammenlignet med dennes tidligere funktionsniveau. For at kunne observere forandringer effektivt skal man således være informeret om, hvad personen var i stand til at gøre, da han eller hun var på sit allerbedste. Dette kan betragtes som den enkeltes “baseline”. Den primære betydning af at have en god beskrivelse og forståelse af en persons baseline er, at den kan bruges som sammenligningsgrundlag, hvis der observeres ændringer, efterhånden som den enkelte bliver ældre. Det er yderst nyttigt at registrere baselineoplysninger gennem hele voksenlivet – at notere grundlæggende selvplejefærdigheder, personlige præstationer, akademiske og beskæftigelsesmæssige milepæle, talenter, færdigheder og hobbyer. Du kan også bede dit Community Learning Disability Team om at arrangere en formel baselinevurdering.

Downs syndrom Specifikke spørgsmål

Alzheimers sygdom hos personer med Downs syndrom kan vise sig atypisk med ændringer i adfærd og/eller personlighed, som kan gå nogle år forud for det fulde kliniske billede af demens. Ofte er det små ændringer i rutiner og personens sædvanlige aktiviteter i dagligdagen, der indikerer et muligt udbrud af Alzheimers sygdom. Alzheimers sygdom hos personer med Downs syndrom kan være forbundet med begyndende anfald for første gang i den pågældendes liv.

Mellem- og senere forløb af Alzheimers sygdom hos personer med Downs syndrom ligner i karakteristika dem, der opleves af personer i et lignende sygdomsstadium, men uden forud eksisterende indlæringsvanskeligheder.

Det er blevet rapporteret, at tidsforløbet af Alzheimers sygdom hos personer med Downs syndrom er hurtigere end i den almindelige befolkning. Det er usikkert, om dette er tilfældet eller ej, da det kan være et udtryk for vanskelighederne og forsinkelsen ved at stille en tidlig diagnose. Når diagnosen stilles, kan demenssygdommen allerede være fremskreden.

Jeg har mistanke om, at min slægtning kan have Alzheimers sygdom, hvem skal jeg henvende mig til for at få hjælp?

Den første kontaktperson bør normalt være din praktiserende læge eller et fællesskabsteam for mennesker med indlæringsvanskeligheder. Diagnosen kan tage tid. Det er ikke muligt at stille en diagnose af Alzheimers sygdom ud fra en enkelt vurdering. Diagnosen kan kun stilles efter omhyggelig overvejelse af en række faktorer, herunder en detaljeret historie, resultater af vurderinger over en periode og udelukkelse af alle andre mulige årsager til ændringer.

Er der særlige tjenester for personer med Downs syndrom og Alzheimers sygdom?

Den vigtigste kilde til lokal information og støtte til familierne vil være fra det tværfaglige fællesskabsteam for personer med indlæringsvanskeligheder. Der findes nogle lokale ekspertisecentre såsom Mersey Care Learning Disabilities and Dementia Group for Downs syndrom og demens i Mersey Care Learning Disabilities and Dementia Group. Der er et relativt lille, men stigende antal plejehjem, der tilbyder tjenester til personer med indlæringsvanskeligheder og tidlig Alzheimers sygdom. Disse kan findes ved at bruge søgemekanismen på Care Quality Commissions websted.

Hvor skal personer med Downs syndrom og Alzheimers sygdom bo?

Foretrukken mulighed: “Ophold i hjemmet”, hvor personen kan blive, hvor han/hun bor i øjeblikket, med passende støtte, der er tilpasset og tilvejebragt. Det betyder, at personen bliver hos det, som han/hun er bekendt med i sin langtidshukommelse.

Kompromismulighed: “Flytning til et mere specialiseret tilbud for indlæringsvanskeligheder”, hvor personen har været nødt til at flytte fra sit nuværende hjem, men flytter til et tilbud, der støttes af tjenester for indlæringsvanskeligheder.

Mindst foretrukken løsning: “Henvisning ud af tjenester for indlæringsvanskeligheder”, hvor personen flyttes til tjenester for ældre mennesker, enten i et plejehjem eller i en plejebolig.

Gennem at blive hvor de er, vil personen blive sammen med velkendte personer (familie, jævnaldrende og velkendte plejere) og i et miljø, som de kender. Selv om deres behov vil ændre sig, efterhånden som demenssygdommen skrider frem, bør man gøre alt for at bevare deres hjemlige liv. Dette kan kræve miljømæssige ændringer og tilpasninger for at støtte personen, øget bemanding og nøje overvejelser om den nødvendige støtte.

Hvor du kan få støtte, efter at din pårørende har fået diagnosen Alzheimers sygdom

Da behovene hos den person, du plejer, ændrer sig, og det plejeniveau, han eller hun har brug for, stiger, vil det være vigtigt at få en eventuel eksisterende behovsvurdering gennemgået af de sociale myndigheder, eller hvis de aldrig er blevet vurderet, at bede de sociale myndigheder om en behovsvurdering af deres behov. De sociale myndigheder vil derefter arbejde tæt sammen med sundhedsvæsenet og andre organisationer, hvor det er nødvendigt, for at sikre, at der ydes den rette pleje på det rette niveau. Du kan også anmode om en vurdering af plejerens behov for at se på dine egne behov.

Ageing and Dementia Training

DSA kan tilbyde indstillinger/tjenester skræddersyet uddannelse om støtte til personer med Downs syndrom og demens. For mere information om vores træning i aldring og demens klik her

Forskning

Cambridge Intellectual and Developmental Disabilities Research Group gennemfører en undersøgelse i samarbejde med Down’s Syndrome Association (DSA) og Wolfson Brain Imaging Centre (WIBC) Cambridge for at undersøge risikoen for demens hos personer med Downs syndrom (DS).

Læs mere om forskningsprojektet her eller se denne korte film:

Publikationer

DSA

Down’s Syndrome and Dementia Workbook | DSA | Ring venligst til DSA for at bestille et eksemplar.

Alzheimers sygdom | DSA Health Series

Ageing and its Consequences | DSA Health Series

Andre organisationer

Dementia and People with Learning Disabilities: Guidance on the assessment, diagnosis, treatment and support of people with learning disabilities who develop dementia (Royal College of Psychiatrists)

Easy read factsheet: Hvad er demens? (Alzheimer’s Society)

Supporting Derek – A practice development guide to support staff working with people who have a learning difficulty and dementia (Pavilion Publishing)

Support for Carers

Alzheimer’s Society

Dementia UK / Admiral Nursing

Carers UK