Det femte livstegn

Til vores lyttere:

Invisibilia er opmærksom på de indvendinger, der er rejst på de sociale medier som reaktion på vores seneste afsnit om smerte, kaldet “Det femte livstegn”. Vi beklager, at historien blev delt på nogle platforme med ordet “helbredelse”, hvilket ikke var vores tilsigtede budskab om dette behandlingsprogram.

Vi erkender, at nogle kroniske smertepatienter følte sig udløst eller skadet af vores historie, og det undskylder vi for. Vores hensigt var ikke at afvise jeres lidelser, men at fremhæve det komplicerede forhold mellem opmærksomhed og smerte, og hvordan vores kulturs holdning til smerte har ændret sig i løbet af de sidste halvtreds år. Kroniske smerter er et bredt paraplybegreb, der omfatter en enorm række tilstande, og vores episode skulle ikke tjene som en kommentar til alle kroniske smerteoplevelser.

Podcast-afsnittet og den ledsagende webartikel havde til formål at kaste lys over en lille undergruppe af kroniske smertepatienter: unge mennesker, der er blevet diagnosticeret med Amplified Musculoskeletal Pain Syndrome (AMPS), en sjælden tilstand, der rammer en større andel af kvinder end mænd. AMPS er en reel og alvorlig tilstand med fysiologiske symptomer og årsager. Hvis du gerne vil læse mere om AMPS, hvordan det virker i kroppen og foreslåede behandlingsmetoder, har vi samlet nogle ressourcer med links nedenfor.

Den behandling, vi udforsker i denne episode, inkorporerer intensiv tværfaglig smertebehandling (hvilket betyder, at den anvender en blanding af fysioterapi og psykoterapi), hvilket er bredt accepteret i det medicinske samfund som den mest effektive måde at behandle kroniske smertetilstande på. Vi talte med mere end et dusin smertespecialister i forbindelse med rapporteringen af denne episode. Inddragelse af psykoterapi i processen med smertebehandling indebærer ikke, at smerten ikke er “virkelig” eller “kun er i dit hoved”, det er blot en anerkendelse af den uløselige forbindelse mellem vores krop og vores sind.

Det, der gør RAPS-programmet unikt i forhold til andre tværfaglige tilgange, er deres holdning til smertemedicin og vægten på at aflede opmærksomheden væk fra smerte som et emne og som en identitet. Som Dr. Cara Hoffart, lederen af det program, vi fremhæver, forklarer, er disse yderligere teknikker vigtige for denne specifikke type smerteforstyrrelse, men bestemt ikke hensigtsmæssige i alle tilfælde. Vi er ikke stødt på nogen patienter fra programmet på Children’s Mercy i Kansas City (Dr. Cara Hoffarts program), som hævdede at være blevet traumatiseret eller skadet af deres oplevelse i programmet. Dr. David Sherry fremhæves som en velrespekteret leder inden for pædiatrisk reumatologi, der har udviklet en behandlingsmodel, som duplikeres andre steder, men vi fokuserede ikke på Dr. Sherrys program, da det ikke var det program, som vores primære forsøgsperson, Devyn, deltog i.

RAPS-behandlingsprogrammet på Children’s Mercy Kansas City er bestemt ikke hensigtsmæssigt for alle smertepatienter, og det anbefales ikke engang altid til børn med AMPS. Dette program ses også som en sidste udvej af de fleste patienter; en mulighed at prøve, når intet andet har virket.

Da der har været så mange specifikke spørgsmål og kommentarer i kølvandet på historien, ønskede vi at give detaljerede svar fra den primære læge, der står i centrum for historien, Cara Hoffart – leder af RAPS-programmet på Children’s Mercy Hospital i Kansas City. Vi har koncentreret os om nogle af de bekymringer, der er blevet rejst af folk på de sociale medier.

NYTTE SVAR FRA DR. CARA HOFFART:

SPØRGSMÅL: I HISTORIEN TROR DEVYN, AT HUN HAR ET ASTMAANFALD, OG HUN FÅR RÅD OM AT GÅ RUNDT I GYMNASTIKSALEN I STEDET FOR AT BRUGE SIN INHALATOR. HVORFOR FIK DEVYN IKKE SIN INHALATOR MED DET SAMME?

SVAR: “Terapeuterne er instrueret i at prøve noget afslapningsåndedræt eller anden beroligende aktivitet i 30-60 sekunder, HVIS vi har mistanke om, at panikanfald eller stemmedysfunktion kan være i spil. Hvis symptomerne fortsætter ud over denne tidsramme, øget hoste eller hvæsende vejrtrækning, sørger vi for, at patienten bruger inhalatoren. Vi har også læger til rådighed til at vurdere enhver patient med bekymring for et astmaanfald. Vi har flere patienter, som vi har været i stand til at afbryde brugen af astmamedicin, fordi de gennem denne proces fandt ud af, at de faktisk ikke havde astmaanfald, men snarere panikanfald. Vi overvåger dette meget nøje og ville ikke tilbageholde medicin mod astma.”

Spørgsmål: Hvordan beskytter du patienter med andre underliggende tilstande, såsom artrit eller EHLERS-DANLOS SYNDROME, der kan blive forværret af denne behandling?

Svar: “Hvis du f.eks. har kronisk gigt, foretager jeg selv eller andre læger på holdet undersøgelser for at sikre, at “er det din gigt, der blusser op, eller er det dine smerter”. Og så skræddersyer vi programmet til det. Hvis din gigt blusser op, bør du sandsynligvis ikke dyrke så meget motion. Så vi sørger for, at mange af de andre sygdomme er under god kontrol. Og jeg har været nødt til at overbevise mange familier om, at jeg lover, at vi vil beskytte deres led. Og der er visse aktiviteter, som børnene ikke må lave, fordi det vil belaste deres led for meget. Terapeuterne arbejder virkelig på god form for at sikre, at de gør tingene på en hensigtsmæssig måde. Og de bliver set af en læge hver eneste dag.”

Spørgsmål: Hvordan afgør du, om en patient kan tåle programmet, og hvor ofte afviser du folk:

Svar: Hvordan afgør du, om en patient kan tåle programmet, og hvor ofte afviser du folk? “Hvad angår at afvise dem, er det ikke så ofte. fordi det er et virkelig stressende program, og de er nødt til at arbejde på nogle andre ting først… så visse psykologiske forhold. Man er også nødt til at forstå denne virkelig svære idé om at presse sig igennem smerte. Og så børnene skal virkelig forstå det koncept og være kognitivt i stand til at gøre det. Ellers er det bare grusomt. De skal ligesom have lyst til at være der, og deres forældre kan ikke bare tvinge dem til at være der. Vores børn har faktisk lyst til at gøre dette.”

Mere om AMPS og RAPS-programmet:

• Hvad er AMPS

• Hvad er RAPS programmet

• En guide for familier med AMP

• Retningslinjer for behandling af AM

• American Physical Therapy Association’s side om AMPS

Initiale behandlingsbeskrivelser af motions-baseret behandling hos børn:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Publiceret forskning om intensiv tværfaglig smertebehandling hos børn:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, randomiseret kontrolleret forsøg)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, systematisk gennemgang)
• (2013, undersøgelse, der viser, at mens alle havde gavn af behandlingen, havde patienter i intensiv behandling større forbedringer i funktionsnedsættelse)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, diskuterer tilstedeværelsen af disse programmer på verdensplan og deres effektivitet, samtidig med at der opfordres til mere forskning i forskellene i udelukkelseskriterier og programbeskrivelser)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, undersøgelse, der viser, at de fleste patienter er tilfredse med behandlingen selv op til 4 år senere)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, undersøgelse, der viser, hvordan forbedringerne varierer over tid, idet det bemærkes, at 73 % af børnene havde smerteforbedring og 88 % oplevede forbedring i funktionsevne)