Og selv om der er variation på tværs af tilstande, tyder de første undersøgelser på, at personer med DSD’er er mere tilbøjelige end den generelle befolkning til at få psykiske problemer, herunder depression, angst, selvmordstanker, posttraumatisk stresslidelse og problemer med intimitet. Sådanne forskelle kan skyldes behandling, kultur eller selve DSD’ernes biologi.
“Måske bør vi forsøge at hjælpe forældrene og i forlængelse heraf de mennesker, der omgiver forældrene – den udvidede familie, skolesystemet, alle disse steder – med at blive bedre informeret om, at der findes et spektrum af kønspræsentationer.”
Andre undersøgelser vurderer hyppigheden, sværhedsgraden og arten af forældrenes nød, når børn får en DSD-diagnose. Forskere på HMS og andre steder har fundet ud af, at uventede anatomiske variationer, muligheden for stigmatisering og manglende klarhed om barnets kræftrisiko, fertilitet og fremtidige kønsidentitet kan forårsage betydelig uro. Men de har også fundet ud af, at pårørende til intersex-børn ikke er mere deprimerede og faktisk er mindre ængstelige end den generelle befolkning.
Der er stadig flere spørgsmål om, hvad der skal gøres, hvis størstedelen af den sorg, som DSD’er giver anledning til, skyldes samfundsmæssige snarere end medicinske problemer.
Breaking away
I en tid med kønsafsløringsfester og kontroverser om adgang til badeværelset kan det at have et “perfekt lykkeligt” barn med DSD “være som en krise for familierne”, siger Smith. “Hvis der ikke er nogen ledsagende medicinske problemer, så bliver det en fuldstændig socialt drevet krise.”
Klinikere og forældre nævner ofte ønsket om at beskytte børn mod social skade, når de vælger kønsnormaliserende procedurer. Hvorfor, spørger kritikere, er standardløsningen i en kultur, der er bygget op omkring binært køn, at ændre kroppe, der er ikkebinære, i stedet for at udvide samfundets opfattelser af køn og køn?
“Det er virkelig problematisk, når en bekymret forælder eller læge mener, at et barn, der er interseksuelt og måske ikke præsenterer sig på en typisk måde, derfor vil få det sværere i verden”, siger Potter. “Det er måske sandt, måske er det ikke sandt, men under alle omstændigheder kan det at forsøge at “ordne” det, så de ligner mennesker med binære kroppe, gøre det hele til et stort rod.”
“Måske skulle vi forsøge at hjælpe forældrene og i forlængelse heraf de mennesker, der omgiver forældrene – den udvidede familie, skolesystemet, alle disse steder – med at blive mere bevidste om, at der findes et spektrum af kønspræsentationer”, tilføjer hun. “I stedet for at tilpasse et barn til noget, bør vi ændre den verden, som de lever i. Så er livet måske ikke så svært.”
“Det er her, hvor lovgivningen også kan spille en vigtig rolle, idet den kan stoppe diskrimination og tilskynde til øget støtte til forældre og børn,” siger Garland.
Mens Garland, Potter og andre forestiller sig en mere DSD-venlig fremtid, erkender de, at de nødvendige systemændringer vil tage tid og kræve en indsats. I mellemtiden, påpeger andre, må klinikere, patienter og familier leve i nutidens kulturelle kontekster.
Ubehag ved atypiske kønskarakteristika “er i høj grad et samfundsmæssigt problem, men vi tager os af mennesker, som er opdraget i vores samfund til at tænke på bestemte måder”, siger Diamond. “Som læger og som samfund har vi udviklet os meget, men jeg tror ikke, at vi er nået til det punkt, hvor vi rutinemæssigt kan være trygge ved tvetydighed. Nogle familier kan tage dette spring, men de er så sjældne.”
Denne balance kan ændre sig, efterhånden som vores kultur udvikler sig. Det bliver mere og mere almindeligt at dele folks foretrukne pronominer, der omfatter et spektrum af identiteter ud over “han/hun” og “hun/hendes”. Mennesker med transseksuelle, kønsafvigende, ikke-binære og interseksuelle identiteter er i stigende grad out og stolte.
“Jeg har været meget overrasket og glad for at se, hvor meget der har ændret sig på LGBT-området i de sidste tyve år”, siger Garland. “Det er dramatisk på verdensplan. Accepten er steget for folk med forskellige seksualiteter og køn.”
Hvis tendenserne fortsætter, kan det være, at om endnu en generation eller to, vil uroen omkring DSD’er måske falde til ro. Læger kan måske levere sunde intersex-babyer og blot sige: “Tillykke”.
Stephanie Dutchen er videnskabelig skribent i HMS Office of Communications and External Relations.
Billede: Billeder: Cici Arness-Wamuzky (øverst); John Soares (Smith og Diamond); John Davis (Rosario)