Autisme Støttegrupper for forældre, familier og børn – Den ultimative guide

Mange forældre har fundet en enorm fordel i Autisme Støttegrupper for familier. Disse har givet meget tiltrængt opmuntring, trøst og råd. I denne artikel diskuterer vi fordelene ved at deltage i en samt hjælper dig med at finde en i dit område.

Fordele ved autisme-støttegrupper

Mennesker på spektret og deres familier har stor gavn af autisme-støttegrupper. At være med i en støttegruppe for autisme kan hjælpe en person med autisme eller hans/hendes pårørende:

• Føler sig mindre isoleret
• Deltager strategier til håndtering af visse situationer
• Søger ekspertrådgivning
• Udløser frustrationer på en sikker måde (ingen fordømmelser)
• Undergår at få en depression

Mandi Silverman, klinisk psykolog i Child Mind Institute, siger, at autisme-støttegrupper “virkelig kan udfylde et tomrum for forældre, som måske ikke kender nogen med et barn, der er på autismespektret.”

Susan Kleiman, der er mor til et barn med autisme, grundlagde online-gruppen Special Moms Network for at skabe et sted, hvor forældre forstår hinanden på grund af lignende erfaringer. Kleiman, hvis barn blev diagnosticeret med en nonverbal indlæringsforstyrrelse (NLD), fortæller, at “ingen af dem, jeg kendte, havde hørt om det eller vidste noget om NLD. Jeg fik dumme kommentarer som ‘Men han taler så godt’, ‘Han er for klog til at have det’ eller ‘Jeg er sikker på, at han vokser fra det’.”

En anden mor med to autistiske sønner, Lee Ann Klopp Owens, siger, at det at deltage i en autisme-støttegruppe “ærligt talt har reddet min fornuft mange gange.”

Slags autisme-støttegrupper

Der findes mange slags støttegrupper, og det gælder også for autisme-støttegrupper. Grupperne kan variere i formål, som normalt bestemmes af gruppelederen.

• Peer-ledede støttegrupper. Disse grupper ledes af forældre til børn med autisme. De er ofte dannet med henblik på at give og modtage råd samt at få følelsesmæssig støtte.
• Uddannelsesstøttegrupper. Det er grupper, der fokuserer på at give medlemmerne de nyeste oplysninger. Nogle grupper mødes og opfordrer medlemmerne til regelmæssigt at holde et oplæg om et bestemt emne.
• Professionelt ledede støttegrupper. Disse grupper ledes og finansieres normalt af organisationer, der forfølger autisme som fortalervirksomhed. Sådanne grupper ledes ofte af psykologer, socialrådgivere eller skolepersonale.

Familie-støttegrupper for autisme

Der findes tusindvis af støttegrupper rundt om i verden. Det er nu nemt at finde en støttegruppe i dit område med en hurtig søgning på Google. Du skal blot skrive “autisme-støttegruppe” efterfulgt af din by eller lokalitet. Autism Empowerment giver en verdensomspændende liste over ressourcer

Der er ikke én institution, der administrerer autisme-støttegrupper i USA. Nogle store grupper kan dog have flere “filialer” eller “kapitler” forskellige steder i landet.

Her er nogle eksempler på autisme-støttegrupper:

Family Network on Disabilities (FND)

FND er en forældreorganisation, der har til formål at integrere og få lige rettigheder for mennesker med særlige behov, herunder autisme. Den er baseret i Dunedin, Florida.

AHA (Asperger Syndrome and High-Functioning Autism) Support Group for Parents and Family Members

AHA er en stor støttegruppe med forskellige undergrupper for personer og familier, der har med Aspergers syndrom og højtfungerende autisme at gøre. Organisationen blev grundlagt i 1988 og er beliggende i New York.

CARD Support Group

The Center for Autism and Related Disabilities (CARD) er baseret i det nordlige centrale Florida. De har støttegrupper i hele USA og holder ugentlige møder. Tidsplanen for støttegruppemøderne er offentliggjort på hjemmesiden.
For at søge efter flere ressourcer kan du besøge dette websted og vælge din stat i drop-down-boksen. Du bør få en liste over grupper og organisationer, der tilbyder støtte til personer og familier, der er berørt af autisme.

Dertil kommer, at du kan tjekke en større database fra Yellow Pages for Kids, som er en landsdækkende fortegnelse over tjenester for børn med særlige behov. En anden database, som du kan tjekke, er Autism Source, som blev oprettet i 2004 af Autism Society.

Online-støttegruppe for forældre til små børn med autisme

Nogle forældre eller værger har måske ikke tid eller mulighed for at være fysisk til stede for at deltage i møder i autisme-støttegrupper.

Som et alternativ findes der mange online-støttegrupper, hvor forældre, familier og pårørende kan kommunikere i fora, sociale netværk og andre webbaserede platforme.

I dag er Facebook-grupper den mest almindelige platform for autisme-støttegrupper, da de fleste moderne forældre allerede har personlige Facebook-konti og nemt kan deltage i enhver gruppe.

Spectrum Site har samlet en ganske lang liste over online-fællesskaber for forældre og mennesker med autisme. Dette omfatter sider som Autistics Worldwide, Karleigh’s Story – The Awesomeness of ASD og The Autcast Asperger’s and Autism Community. Autism Support Groups for Families er et andet fremragende fællesskab.

Det kan lyde vidunderligt at finde mennesker fra hele verden, som oplever tilstedeværelsen af autisme i deres liv, men det kan også være årsag til modstridende idéer og meninger.

For at sikre, at du opretholder gode relationer i en gruppe, bør du:

• læse reglerne og retningslinjerne. De fleste grupper vil have disse et sted på deres side, og det er et krav, at du læser dem, før du deltager i diskussioner og/eller poster nyt indhold.
• Forbehold dig med at dømme andre. Folk går til støttegrupper, fordi det er der, de føler sig sikre for at blive ikke dømt. Forstå, at autisme er forskellig for alle forældre, så hold et åbent sind og fokuser på at opmuntre andre i stedet for at være negativ.
• Beskyt dit barns privatliv. Alt, hvad du skriver på grupper, bliver set af andre medlemmer. Du må ikke videregive personlige oplysninger som f.eks. din adresse eller hvor dit barn går i skole.
• Vær hjælpsom. Du ved aldrig, hvor enkle råd kan hjælpe en anden forælder.

Pårørende til et barn eller en person med autisme kan nogle gange være meget krævende for en forælder eller en pårørende. Selv om det er vigtigt, at barnet skal prioriteres, er det lige så vigtigt, at forældre og pårørende får den følelsesmæssige støtte, de har brug for.
Ressourcer

Find eller start en støttegruppe. Hentet fra https://www.iidc.indiana.edu/pages/Finding-or-Starting-a-Support-Group

Hvordan forældrenes støttegrupper kan hjælpe. Hentet fra https://childmind.org/article/how-parent-support-groups-can-help/

Familiestøtte til autismespektrumforstyrrelser. Hentet fra https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=family-support-for-autism-spectrum-disorder-160-24

AHA Support Groups. Hentet fra http://ahany.org/aha-membership/aha-support-groups/#1

Support/Social Groups. Hentet fra http://card.ufl.edu/resources/support-groups/

Om os (FND). Hentet fra https://fndusa.org/who-we-are/about-us-2/

Kim Barloso er freelanceforfatter og redaktør med base i Filippinerne. Hun arbejder hjemmefra, mens hun tager sig af to børn, hvoraf det ene har autisme.

Autism Parenting Magazine forsøger at levere ærlige, uvildige anmeldelser, ressourcer og råd, men bemærk venligst, at på grund af de mange forskellige evner hos mennesker på spektret, kan oplysninger ikke garanteres af magasinet eller dets skribenter. Medicinsk indhold, herunder, men ikke begrænset til, tekst, grafik, billeder og andet materiale, er aldrig beregnet til at være en erstatning for professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd hos en læge med eventuelle spørgsmål vedrørende en medicinsk tilstand, og tilsidesæt aldrig professionel lægelig rådgivning eller vent med at søge den på grund af noget, du har læst heri.