Det nærmer sig feriesæsonen, og det betyder, at det er tid til at fokusere på familie og kvalitetstid. Især i denne tid er det vigtigt at værdsætte de dedikerede plejere, der utrætteligt arbejder for deres familie. Vi må aldrig undervurdere den styrke, som pårørende har til at yde støtte til dem, der har mest brug for det, og heller ikke den pris, som det tager på dem både følelsesmæssigt og fysisk.
I denne nationale måned for familieplejere anerkender, støtter og styrker ALS Association of Texas familieplejere. I denne tredje og sidste del af vores serie om pårørende skal vi dykke ned i et pårørendeperspektiv, som ofte overses.
Vi hører oftest om avancerede sygdomme, der kaster ægtefæller og livspartnere ud i den primære pårørendefunktion for deres kære. Men vi anerkender sjældent de mange unge voksne, unge og børn, der yder omsorg for en forælder.
Omkring 1,4 millioner børn og unge i alderen 8 til 18 år i USA er velkendte omsorgspersoner for et familiemedlem. De støtter både aktiviteter i det daglige liv (ADL) og instrumentelle aktiviteter i det daglige liv (IADL). Dette omfatter bl.a. håndtering af komplekse hjælpemidler, fodring, bad og toiletbesøg.
I Texas ved vi, at der er mere end 2.500 unge og børn, der er involveret i ALS-oplevelsen.
The ALS Association of Texas arbejdede sidste år med at udvikle uddannelsesressourcer og programmering for unge plejere, der er involveret i ALS-rejsen. I løbet af denne proces opstod der en fænomenal gruppe af unge ledere, og ligesom ALS stopper de ikke. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley og Gabriel Poveda ved alle på egen krop, hvordan det er at tage sig af en nærtstående person med ALS, især deres fædre. Læs videre for at høre mere om deres historier:
Abby Estrada, LCSW
Abby Estradas far fik sin ALS-diagnose, mens hun gik i gymnasiet. Hun hjalp med at yde en stor del af hans pleje, indtil han døde, mens hun gik på college. Abby tog sin erfaring og passion for at hjælpe andre med sig ind i sin karriere som autoriseret klinisk socialrådgiver i Texas. Abby er stærkt involveret i vores fAmiLy talkS workshops og ser frem til også at være en terapeutisk ressource for vores ALS Texas-fællesskab som LCSW.
Når det kommer til de svære, men afgørende samtaler om ALS, delte Abby følgende: “Hold samtalen i gang med dine børn. Tjek ind hos dem, især på tidspunkter, hvor ALS skrider frem, og din ‘nye normalitet’ ændrer sig. Lyt – måske er det bedste, du kan gøre, at være der og lytte. Dine børn kan være vrede, forvirrede eller kede af det. Hør dem og giv dem lov til at udtrykke deres følelser.”
Jothi Gupta
17-årige Jothi Gupta lancerede It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast tidligere i år. Udholdenhed er også en livsstil for hendes familie, der som helhed har delt deres gribende rejse med ALS med vores fællesskab. Jothi er også chefredaktør for sin skoleavis, leder af skolens debathold og medstifter (sammen med sin søster) af RG Foundation for ALS Awareness.
“Det er sådan en smertefuld sygdom at se min far langsomt tage livet af sig, og vi ønsker at gøre alt, hvad der står i vores magt, for at kæmpe imod,” delte hun. Jothi bemærkede også, at hun brænder for modstandsdygtighed og ser frem til at komme i kontakt med og støtte andre teenageplejere i Texas.
Connor Hadley
Connor Hadley var en præ-teenager, da hans far, Collin, blev diagnosticeret med ALS. Siden har han set ALS udvikle sig og berøvet sin far så meget. Nu i en alder af 17 år bringer stort set hver dag en ny normal situation.
Familien Hadley tror på at få hver dag til at tælle. Connor har netop deltaget i sin sidste ungdomskirkelejr og elsker at spille fodbold. Han bruger stadig sine erfaringer som ung omsorgsperson i praksis. Connor mener, at han har en gave til at hjælpe folk med at gøre det rigtige, og han ønsker at støtte unge og børn i Texas. Han tilføjede, at selv om han er en teenager, der banker på døren til voksenlivet, var han meget yngre, da hans far først blev diagnosticeret med ALS, og han mener, at han virkelig kan relatere til den aldersgruppe.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda er klogere end sine 20 år og har sandsynligvis oplevet mere end stort set alle andre i sin anden årgang på UT Austin. Dette års tema for National Family Caregivers Month er Caregiving Around the Clock, og Gabriel kan helt sikkert bevidne, at det er sandt.
“Min far fik diagnosen den 14. november 2017. Jeg var også lige fyldt 17 år. Fra 2017 til august 2019 var jeg meget involveret i min fars daglige plejearbejde,.” Gabriel Shared. På det tidspunkt gik han stadig i gymnasiet. “Jeg var nødt til at sørge for at komme hjem til tiden, så jeg kunne give ham er IsoSource-fodring. Jeg havde tidlig fri i skolen og kom hjem omkring kl. 13.00 og blev hos min far indtil kl. ca. 18.00, når min mor kom hjem fra arbejde, og så tog hun over.”
Unge plejere oplever en påvirkning af deres venskaber, relationer, klubber osv, Gabriel tilføjede: “Man glemmer en masse ting; følelser først og fremmest blandt dem, men også andre relationer og andre dele af hverdagen, som man tidligere troede var vigtige.”
Gabriel fik kendskab til et studieledet program på UT Austin, som parrer unge mennesker med ældre borgere til ugentlige/bi-ugentlige samtaler. “Det er en inspirerende gruppe af mine jævnaldrende, og det fik mig til at tænke: Hvorfor ikke også for ALS? Det ville kræve tid, penge og vigtigst af alt mennesker, men jeg tror, det er plausibelt.”
Så hvad er det næste for unge pårørende?
Vi tager Gabriels feedback til os! I januar 2021 vil ALS Texas lancere online peer-støttegrupper for unge pårørende, der er involveret i ALS-rejsen. De inspirerende unge mennesker ovenfor vil være med til at facilitere denne gruppe og fortsætte med at ændre verden en dag ad gangen. Hver af dem ønsker at komme i kontakt med andre unge mennesker, der føler sig isolerede og alene. Unge pårørende i Texas er ikke alene.
Gabriel sender denne invitation til alle vores unge pårørende til ALS Texas: “Jeg opfordrer jer til at række ud … vi starter online peer-støttegrupper i januar, og vi vil gerne have jer til at være en del af det.”