Der er meget fokus på børn med CP. Men børn med CP vokser op til voksne med CP, med deres eget sæt af udfordringer, som der ikke så ofte tales om.
Vidste du, at hvert år fødes ca. hvert andet til tredje barn ud af 1.000 med cerebral parese i Europa? (SCPE, 2000) Prævalensen af CP har været svagt stigende de sidste 40 år, hvilket betyder, at voksne med CP udgør en voksende befolkning (Obesity Reviews, 2013).
Fra frustrationerne ved begrænset mobilitet til den fysiske smerte ved en kronisk sygdom, udgør voksenlivet sine egne forhindringer. Men med et sundhedssystem, der dedikerer det meste af sin indsats til behandling af børn med CP, går disse problemer ofte ubemærket hen. Så hvilke former for udfordringer giver det at leve med cerebral parese, og hvad kan vi gøre ved dem?
Studier har vist, at en betydelig procentdel af personer med CP, der engang var mobile, holdt op med at bevæge sig rundt, hovedsagelig på grund af træthed, ledsmerter og ineffektivitet i gangen, hvilket får dem til at miste evnen til at gå i voksenalderen (Obesity Reviews, 2013). Disse mobilitetsproblemer kombineret med træthed og kroniske smerter kan gøre rejsen ind i arbejdslivet vanskelig.
Det er bevist, at personer med cerebral parese har permanente neurologiske funktionsnedsættelser, som kompromitterer mobilitet, motorik og balance (Obesity Reviews, 2013). I arbejdslivet betyder det, at han eller hun måske ikke kan stå i længere tid, lettere bliver træt eller har problemer med at udføre visse opgaver. Afhængigt af sværhedsgraden af personens CP og arten af personens arbejde vil arbejdspladsen være nødt til at foretage visse tilpasninger.
Ofte oplever voksne med CP imidlertid, at det ikke er deres krop, der holder dem tilbage, men deres tankegang – både deres egen og arbejdsgiverens. Stillet over for stigmatisering og stereotyper er det ikke altid let at finde et job. Det betyder desuden, at når de først har fået et job, er det sandsynligt, at voksne med CP vil gøre en ekstra indsats for at bevise deres værd – ofte på bekostning af deres helbred på lang sigt.
Smerter
Chroniske smerter er ikke altid lette at diagnosticere, ofte fordi de for mange CP-patienter simpelthen er et faktum i livet – og et faktum, der desværre har en tendens til at blive værre i voksenalderen. Kroniske smerter, der ofte påvirker hofter, knæ, ankler og ryg, kan kræve sin pris, både på en persons fysiske og mentale helbred.
Selv om den bedste behandling af smerter i bevægeapparatet er forebyggende, er der måder at håndtere smerter i voksenalderen på. Ud over medicin er der en lang række ikke-medicinske muligheder for håndtering af smerter, herunder erhvervsterapi og psykologisk terapi.
Chroniske tilstande
Voksne med cerebral parese udgør en voksende gruppe af mennesker, hvis sundhedstilstand og pleje er dårligt forstået (American Medical Association, 2015). En undersøgelse foretaget af American Medical Association har fundet, at aldersjusterede prævalensrater af kroniske tilstande er meget større blandt voksne med cerebral parese end blandt voksne uden CP.
Dette omfatter tilstande som diabetes (9,2 procent af personer med CP og 6,3 procent af personer uden CP), astma (20,7 procent mod 9,4 procent), hjertetilstande (15,1 procent mod 9,1 procent) og gigt (31,4 procent mod 17,4 procent).
Træthed
For voksne med CP viser træthed sig ofte i form af et syndrom efter nedsat funktionsevne. Sammen med smerter og svaghed forårsaget af knogledeformiteter, muskelafvigelser og gigt forværres kronisk træthed af det faktum, at personer med cerebral parese bruger tre gange så meget energi på at bevæge sig rundt som raske personer (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Så hvordan udspiller kronisk træthed sig i hverdagen? Jo, for nogle kan det betyde en enkelt dag med træthed, mens det for andre kan gøre selv det at komme ud af sengen til en umulig kamp – dag ud og dag ind.
For tidlig aldring
Den stress og de belastninger, som livet med CP medfører, betyder, at for mange er for tidlig aldring en reel mulighed. Selvom cerebral parese er klassificeret som en ikke-degenerativ tilstand, hvilket betyder, at den ikke bliver værre med alderen, kan et liv med fysisk funktionsnedsættelse fremskynde aldringsprocessen (Obesity Reviews, 2013).
Non-CP-individers styrke når et højdepunkt omkring det andet eller tredje årti af livet og begynder et gradvist fald ved det femte årti. Personer med CP kan på den anden side opleve et for tidligt fald i styrke og funktion som følge af tidlig sarkopeni (tab af muskelmasse) og svaghed, ud over hvad der forventes for typisk aldrende voksne (Obesity Reviews, 2013).
Langt med fysiske udfordringer kan en udviklingsforsinkelse også hæmme organernes vækst, hvilket tvinger dem til at arbejde hårdere i en krop, der kræver mere energi. For tidlig aldring viser sig på en række måder, herunder øgede smerter, gangbesvær, gigt og tandsundhedsproblemer. Men det mærkes hårdest af hjertet og arterierne, som skal arbejde hårdere for at holde trit med de udfordringer, som cerebral parese medfører.
Mental sundhed
Det er ikke kun kroppen, der mærker belastningen ved cerebral parese – sindet kan også lide under det. Uanset om det skyldes mobning i skolen eller de daglige frustrationer ved kroniske smerter, er det et faktum, at voksne med CP har dobbelt så stor sandsynlighed for at opleve depression (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Undersøgelser har antydet, at mentale sundhedsproblemer ikke nødvendigvis er forbundet med sygdommens sværhedsgrad. I stedet er det ofte relateret til en persons niveau af følelsesmæssig støtte, evnen til at håndtere stress, og om de er en glas-helvad-fuld-type person eller ej. Men selv for dem, der er ramt af depression, er der ingen grund til at lide i stilhed. Der er masser af støttegrupper, terapier og rådgivningsmuligheder til rådighed for voksne med CP.
Cerebral parese er ikke kun en sygdom i barndommen, men et livslangt handicap. Selv om personer med CP måske lærer nye måder at håndtere tilstanden på i voksenalderen, forsvinder behovet for fysisk, psykologisk og følelsesmæssig støtte ikke. Faktisk er det, efterhånden som voksne møder nye udfordringer, vigtigere end nogensinde at få den rette hjælp.
