Embora haja variação entre as condições, as pesquisas iniciais sugerem que as pessoas com DSDs são mais propensas a problemas de saúde mental do que a população em geral, incluindo depressão, ansiedade, ideação suicida, transtorno de estresse pós-traumático e problemas de intimidade. Tais disparidades podem surgir do tratamento, cultura ou da biologia dos próprios DSDs.
“Talvez devêssemos tentar ajudar os pais e, por extensão, as pessoas ao redor dos pais – a família estendida, o sistema escolar, todos esses lugares -, pois há mais conhecimento de que existe um espectro de apresentação sexual”.
Outros estudos avaliam a freqüência, gravidade e natureza do sofrimento dos pais quando as crianças recebem o diagnóstico de DSD. Pesquisadores na HMS e em outros lugares descobriram que variações anatômicas inesperadas, a possibilidade de estigma e a falta de clareza sobre o risco de câncer da criança, sua fertilidade e futura identidade de gênero podem causar angústia significativa. No entanto, eles também descobriram que os cuidadores de crianças intersexo não estão mais deprimidos e, na verdade, estão menos ansiosos do que a população em geral.
Ainda mais perguntas se centram no que deve ser feito se a maior parte da angústia sobre DSDs surgir de questões sociais e não médicas.
Despedaçar
Em uma era de festas de revelação de gênero e controvérsias sobre acesso ao banheiro, ter um bebê “perfeitamente feliz” com DSD “pode ser como uma crise para as famílias”, diz Smith. “Se não houver questões médicas de acompanhamento, então se torna uma crise inteiramente social”
Os médicos e pais muitas vezes citam o desejo de proteger as crianças de danos sociais quando optam por procedimentos de normalização de gênero. Por que os críticos perguntam, em uma cultura construída em torno do sexo binário, é a solução padrão para alterar corpos que são não binários ao invés de ampliar as concepções sociais sobre sexo e gênero?
“É muito difícil quando um pai ou médico preocupado pensa que uma criança que é intersexo, e talvez não esteja presente de uma maneira típica, vai ter, portanto, um momento mais difícil no mundo”, diz Potter. “Isso pode ser verdade, pode não ser verdade, mas em qualquer caso, tentar ‘consertar’ para que pareçam pessoas com corpos binários pode fazer uma grande confusão”, acrescenta. “Em vez de conformar uma criança a algo, transforme o mundo em que ela vive”. Então a vida pode não ser tão difícil”, diz Garland.
“É aí que a lei também pode desempenhar um papel significativo, parando a discriminação e incentivando um maior apoio aos pais e às crianças”, diz Garland.
Embora Garland, Potter e outros vislumbrem um futuro mais favorável ao DSD, eles reconhecem que as mudanças sistêmicas necessárias levarão tempo e esforço. Enquanto isso, outros apontam, clínicos, pacientes e famílias devem viver nos contextos culturais de hoje.
Discomforto com características sexuais atípicas “é muito um problema social, mas estamos cuidando de seres humanos que são educados em nossa sociedade para pensar de certas maneiras”, diz Diamond. “Como médicos e como sociedade, evoluímos muito, mas não estamos no ponto, penso eu, em que nos podemos sentir confortáveis com a ambiguidade”. Algumas famílias podem dar esse salto, mas são tão incomuns”
À medida que a nossa cultura avança, esse equilíbrio pode mudar. O compartilhamento dos pronomes preferidos das pessoas, abrangendo um espectro de identidades além de “ele/ela” e “ela/ela”, está se tornando mais comum. Pessoas com identidades transgênero, não-conformes, não-binárias e intersexuais estão cada vez mais fora e orgulhosas.
“Fiquei muito surpreso e satisfeito em ver o quanto mudou na arena LGBT nos últimos vinte anos”, diz Garland. “É dramático em todo o mundo. A aceitação tem aumentado de pessoas com diferentes sexualidades e sexos”
Se as tendências continuarem, então em outra geração ou duas, a agitação em torno dos DSDs pode acalmar. Os médicos podem dar à luz bebês intersexuais saudáveis e simplesmente dizer: “Parabéns.”
Stephanie Dutchen é uma escritora científica do HMS Office of Communications and External Relations.
Image: Cici Arness-Wamuzky (topo); John Soares (Smith e Diamond); John Davis (Rosario)