Está próximo da época das férias, e isso significa que é hora de se concentrar na família e no tempo de qualidade. Especialmente durante este tempo, é importante apreciar os cuidadores dedicados que trabalham incansavelmente para a sua família. Nunca devemos subestimar a força que os cuidadores têm para dar apoio àqueles que mais precisam, nem o pedágio que isso tem para eles tanto emocional como fisicamente.
Neste Mês Nacional dos Cuidadores Familiares, a Associação ALS do Texas está reconhecendo, apoiando e capacitando os cuidadores familiares. Nesta terceira e última parcela da nossa série de cuidadores, vamos mergulhar numa perspectiva de cuidador que é frequentemente negligenciada.
Ouvimos falar principalmente de doenças avançadas que atiram os cônjuges e parceiros de vida para o papel principal de cuidador dos seus entes queridos. No entanto, raramente reconhecemos os muitos adultos jovens, jovens e crianças que estão cuidando de um dos pais.
Acima de 1,4 milhões de crianças e jovens de 8 a 18 anos nos EUA são cuidadores familiares de um membro da família. Eles apoiam tanto atividades da vida diária (ADLs) como atividades instrumentais da vida diária (IADLs). Isto inclui o gerenciamento de dispositivos complexos de assistência, alimentação, banho e banheiros, entre outras atividades.
No Texas, sabemos que há mais de 2.500 jovens e crianças envolvidos na experiência ALS.
A Associação ALS do Texas trabalhou no ano passado desenvolvendo recursos educacionais e programação para jovens cuidadores envolvidos na jornada ALS. Durante esse processo, surgiu um grupo fenomenal de jovens líderes e, assim como a ALS, eles não param. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley e Gabriel Poveda sabem em primeira mão como é cuidar de um ente querido com a ALS, especificamente de seus pais. Continue lendo para ouvir mais sobre suas histórias:
Abby Estrada, LCSW
Abby Estrada recebeu seu diagnóstico de ALS enquanto ela estava no colegial. Ela ajudou a prover grande parte dos cuidados dele até que ele faleceu enquanto ela estava na faculdade. Abby levou sua experiência e paixão por ajudar os outros em sua carreira como assistente social clínica licenciada no Texas. Abby se envolve fortemente em nossos workshops de fAmiLy talkS e está ansiosa para ser também um recurso terapêutico para a nossa comunidade da ALS no Texas como LCSW.
Quando se trata daquelas conversas difíceis mas cruciais sobre a ALS, Abby compartilhou, “Mantenha a conversa contínua com seus filhos. Verifique com eles, especialmente nos momentos em que a ALS progride e seu ‘novo normal’ está mudando. Ouça – talvez a melhor coisa que você possa fazer é estar lá e ouvir. Seus filhos podem ficar com raiva, confusos ou tristes. Ouça-os e permita-lhes os seus sentimentos”
Jothi Gupta
17 anos de idade Jothi Gupta lançou o livro It’s Okay to Not Be Ok: Um olhar mais próximo sobre Doenças Familiares e Como Navegar no podcast do início deste ano. Perseverança também é modo de vida para sua família, que como um todo, tem compartilhado sua pungente jornada com a ALS com a nossa comunidade. Jothi também é a editora chefe do jornal da sua escola, líder da equipe de debates da sua escola, e co-fundadora (junto com sua irmã) da Fundação RG para a ALS Awareness.
“Esta é uma doença tão dolorosa para ver levar lentamente meu pai embora e nós queremos fazer tudo ao nosso alcance para ripostar”, ela compartilhou. Jothi também notou que ela é apaixonada por resiliência e está ansiosa para se conectar e apoiar outros cuidadores adolescentes no Texas.
Connor Hadley
Connor Hadley era um pré-adolescente quando seu pai, Collin, foi diagnosticado com ALS. Desde então, ele tem observado o progresso da ALS e roubado tanto do seu pai. Agora aos 17 anos, praticamente todos os dias traz um novo normal.
A família Hadley acredita em fazer com que cada dia conte. Connor acabou de assistir ao seu último acampamento na igreja jovem e adora jogar futebol. Ele ainda coloca a sua experiência como jovem cuidador em acção. Connor acredita que ele tem o dom de ajudar as pessoas a fazer a coisa certa e quer apoiar jovens e crianças no Texas. Ele acrescentou que enquanto ele é um adolescente batendo na porta da idade adulta, ele era muito mais jovem quando seu pai foi diagnosticado com ALS, e ele acredita que ele pode realmente se relacionar com essa faixa etária.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda é sábio além de seus 20 anos e provavelmente já experimentou mais do que qualquer um em sua classe de segundo grau no UT Austin. O tema do mês deste ano do National Family Caregivers é Caregiving Around the Clock, e Gabriel pode certamente atestar que isso é verdade.
“My Dad was diagnosticed 14 de novembro de 2017. Eu também tinha acabado de fazer 17 anos. De 2017 a agosto de 2019, eu estava muito envolvido no cuidado do dia-a-dia do meu pai”. Gabriel Shared. Na época, ele ainda estava no colegial. “Tinha de me certificar que chegava a casa a horas para lhe poder dar a alimentação IsoSource. Tive alta cedo na escola, e cheguei em casa por volta da 1:00, e ficava com o meu pai até cerca das 18:00, quando a minha mãe chegava do trabalho, e depois ela tomava conta de tudo.”
Os jovens cuidadores sentem um impacto nas suas amizades, relacionamentos, clubes, etc.., Gabriel acrescentou: “Esquece-se de muitas coisas; emoções entre elas, mas também outros relacionamentos, e outras coisas do dia-a-dia que antes achava importantes.”
Gabriel aprendeu sobre um programa liderado por estudantes na UT Austin que junta jovens com idosos para conversas semanais/bissemanais. “É um grupo inspirador dos meus pares e me fez pensar: por que não para a ALS? Seria necessário, tempo, dinheiro e o mais importante, mas acredito que seja plausível”
Então o que vem a seguir para os jovens cuidadores?
Estamos levando o feedback de Gabriel a sério! Em janeiro de 2021, a ALS Texas vai lançar grupos de apoio online para jovens cuidadores envolvidos na jornada da ALS. Os jovens inspiradores acima irão co-facilitar este grupo, continuando a mudar o mundo um dia de cada vez. Cada um deles quer se conectar com outros jovens que se sentem isolados e sozinhos. Os jovens cuidadores no Texas não estão sozinhos.
Gabriel estende este convite a todos os nossos jovens cuidadores da ALS no Texas: “Eu os encorajo a alcançar… vamos começar grupos online de apoio de pares em janeiro, e gostaríamos que vocês fizessem parte deles”