Então John, vamos falar sobre a sua situação, porque a vida mudou substancialmente para você após esta cirurgia. E conversamos um pouco sobre seus hábitos alimentares – como eles mudaram e as coisas que você tinha que fazer. Você pode nos informar e nos explicar como tudo isso funciona?
Quanto tempo temos?
Podemos ir o dia todo.
Sim, absolutamente. Vou tentar fazê-lo de forma sucinta. Portanto, uma das partes mais surrealistas de toda esta experiência tem sido a parte voluntária disto. É voluntária no sentido de que cada indivíduo que é portador de mutação pode optar por fazer a cirurgia ou não. Ninguém está a forçar-te a isso. É uma situação estranha.
E assim uma das partes mais reais é passar de um indivíduo perfeitamente saudável e sem sintomas para alguém que agora tem que fazer modificações no estilo de vida e lidar com algumas coisas que nem sempre são agradáveis ou agradáveis.
Mas as primeiras semanas após a cirurgia foram provavelmente as mais desafiadoras fisicamente em termos de dor de qualquer tipo de cirurgia. E depois aprender a comer novamente e aprender a ler os sinais do corpo.
Então como, por exemplo, a sensação de fome é um pouco diferente agora. No início, era muito diferente. Mas com o tempo, meu corpo se ajustou e minha mente se ajustou e sabe que sinais ler quando estou com fome.
Em termos do que como, neste momento, cerca de 15 meses após a cirurgia, eu como com bastante regularidade. Eu diria que a maior diferença são os volumes. Eu como refeições menores e mais frequentes. Se eu fosse jantar fora com você e você não fizesse ideia de que eu tinha feito a cirurgia, você provavelmente não pensaria muito nisso. Eu peço entradas e normalmente como mais da metade, se não toda a entrada.
Em termos de tipos de alimentos, no início os alimentos com alto teor de açúcar eram provavelmente os mais problemáticos. Eles podem causar algo chamado síndrome do dumping, que se apresenta de forma diferente em diferentes indivíduos.
Para mim, eu me sentiria pegajoso e desconfortável de uma forma geral e teria alguns estômagos no estômago. E, ocasionalmente, na minha mente, eu teria alguns pensamentos estranhos, como sentimentos de impossibilidade e só de querer que a situação acabasse. Mas acho que nunca tive um episódio que durasse mais do que provavelmente 45 minutos, seja por comer a comida errada ou por comer demasiada comida.
E é apenas o açúcar a atingir o seu sistema?
Sim. Posso tentar explicar. Tenho a certeza que um dos médicos faria um trabalho melhor. Mas o meu entendimento é que quando o excesso de açúcar entra no intestino delgado, o corpo reage produzindo demasiada insulina. E produzindo demasiada insulina, é então que os sintomas começam a manifestar-se. E assim leva tempo então para o corpo se reajustar e dar conta do fato de que há muita insulina no sangue.
E com o passar do tempo, você desenvolveu seu próprio sistema de lidar com as coisas. E você meio que aprendeu uma nova maneira de comer.
Isso, e eu acho que o corpo constrói tolerâncias, assim como para as pessoas que não fizeram a cirurgia, assim como com qualquer tipo de substância, quer seja açúcar, álcool ou cafeína. E eu acho que cada indivíduo é diferente. Então a minha experiência pode ser semelhante à de outras pessoas, mas não vai ser idêntica.
E muito provavelmente depende do tipo de estilo de vida que você teve antes da cirurgia, que tipo de estilo de vida você tem depois da cirurgia. Uma das coisas que eu estava sempre me lembrando e meu pai estava sempre me lembrando é apenas para voltar ao básico. Eu tinha uma rotina que foi projetada para ser uma vida gentil ou um estilo de vida gentil.
Eu sei o que isso significa. Eu não sei se as outras pessoas sabem. Mas quando as coisas começavam a se perder, fosse no mês 2 ou 8 ou na semana passada, o que eu tento fazer é apenas voltar ao básico para os tipos de alimentos e estilo de vida que eu sei que funcionam para mim.
E as vezes em que eu tive que fazer isso, funcionou. E eu acho que neste ponto, é apenas o novo normal. E é algo a que me acostumei e continuarei a acostumar.
Eu quero lembrar aos nossos telespectadores, se você tiver alguma pergunta para os nossos especialistas ou para o John, por favor, apenas digite-as. Nós vamos chegar a eles. Se você tem um histórico familiar de câncer de estômago, o que você deve fazer? Você precisa estar ciente disso? Isso é algo com que se deve preocupar?
Sim, definitivamente. Certamente quando vemos o mesmo tipo de câncer em vários membros da família ou certas combinações de cânceres como câncer de estômago e um tipo específico de câncer de mama chamado câncer lobular ou de mama.
Mas também se há câncer de mama e câncer do pâncreas ou câncer de cólon e câncer de endométrio. Essas são razões para falar com o seu médico, pelo menos. Para iniciar a conversa e perguntar se o aconselhamento e teste genético seria um valor.
De notar também que para o câncer de estômago em particular – não do tipo hereditário difuso, mas para o que estávamos falando antes, a adenocarcinoma – existem outros fatores de risco. Por exemplo, uma infecção do estômago chamada helicobacter pylori é algo com o qual vários membros da família também podem ser infectados. E essa pode ser a razão pela qual parece haver múltiplas pessoas na família.
Mas isso é algo pelo qual as pessoas podem ser testadas e tratadas e pode potencialmente prevenir o câncer de estômago também. Então, definitivamente se há múltiplos membros da família, vale a pena perguntar ao seu médico e certamente vir ver alguém num centro como o nosso.
E Dr. Roggin, pode falar-nos um pouco sobre o procedimento em si e exactamente o que ele implica? O que você faz quando está fazendo um desses procedimentos?
Certo. Bem, primeiro, queremos ter certeza de que o estômago está totalmente removido. Eu acho que isso é crítico para portadores de mutação do gene CDH1. Porque se você puder remover todo o revestimento do estômago, você reduz o risco de eles terem câncer de estômago no futuro.
Para pacientes com adenocarcinoma gástrico ou câncer de estômago, a operação pode mudar dependendo de onde o tumor está localizado no estômago. E para esses pacientes, nós tentamos conservar o estômago o máximo possível.
E então vem o, uma vez que você removeu o câncer e garantiu que você removeu todo o estômago, então se trata de restabelecer a continuidade do trato gastrointestinal para que as pessoas possam engolir normalmente, os alimentos possam entrar no intestino e você possa absorver os nutrientes.
Então há uma variedade de maneiras diferentes que podem ser realizadas. Existem técnicas reconstrutivas que envolvem a recriação de uma bolsa. E é controverso se isso é realmente útil para os pacientes. E então obviamente é importante garantir que a operação seja feita com segurança e que eles se recuperem.
Existem múltiplas abordagens diferentes, seja aberta, laparoscópica ou robótica. E eu acho que desde que você esteja fazendo a operação correta é o que é mais importante. Pode haver algumas ligeiras vantagens em termos de recuperação porque as incisões são menores com uma abordagem minimamente invasiva.
Pode ser mais caro para o paciente. Por isso, sempre tentamos levar em conta todos esses fatores e apresentá-los com opções e somos fáceis em fazer qualquer técnica que seja individualizada para o paciente.
E você tem que observar o paciente por um tempo depois para ter certeza de que tudo está funcionando corretamente. Isto é correto?
Absolutamente. Eu acho que a recuperação pós-operatória imediata no hospital é o maior desafio porque pode haver complicações que podem ocorrer. E esta operação, se você olhar se ela é feita de forma aberta ou robótica, está associada a taxas de complicações que podem ser de 25% a 50%.
E nosso trabalho é com enfermeiros experientes e realmente envolvendo os membros da família é garantir que previnamos esse tipo de complicações, ou se elas ocorrerem, identificá-las precocemente e oferecer o tratamento do paciente.
Mas sim, a recuperação do paciente internado é um desafio. Mas eu acho que, como John estava aludindo em sua história, é uma recuperação para toda a vida. E há diferentes estágios de recuperação.
E Jim, desculpe interrompê-lo. Para não falar do ponto de vista do Dr. Roggin sobre as complicações é nem mesmo saber quais foram as complicações, quando ouvi pela primeira vez que a recomendação para os portadores da mutação era remover o estômago, minha primeira reação – eu não sabia se tinha a mutação ou não naquele ponto.
E minha primeira reação foi que isso era uma loucura. Que se eu tivesse a mutação, que eu não teria meu estômago removido. Mas então, na época, minha mãe estava doente com a doença. Ela tinha cancro do estômago difuso. E então eu estava observando a experiência dela lidando com a doença.
Meanwhile, eu tinha uma tia e uma prima que tinha suas gastrectomias profiláticas. E eu estava a vê-los recuperar das suas cirurgias. E comparando esses dois cenários diferentes, minha mãe sofrendo com a doença com minha tia e minha prima e se recuperando de suas gastrectomias, minha mentalidade se inverteu totalmente e eu achei que era loucura não ter a gastrectomia profilática.
Porque minha mãe só ficava piorando constantemente, enquanto minha tia e minha prima ficavam melhorando. E eles tiveram complicações. Ambos tiveram algumas complicações significativas. E apesar dessas complicações, ainda era aparente para mim que não havia dúvida que fazer a cirurgia era o caminho a seguir.
Mas uma decisão enorme, da sua parte. E você passou pelo processo. Você falou com o Dr. Kupfer, eu imagino.
Absolutamente
E isso o ajudou a tomar essa decisão.
E só para ressaltar que com esse câncer gástrico difuso, se houvesse uma maneira de podermos detectá-lo cedo através da endoscopia ou através de uma câmera que usamos para olhar para o estômago, nós absolutamente faríamos algo assim. Infelizmente nesta condição, não temos essa possibilidade porque o câncer gástrico difuso não cresce como uma massa ou como uma úlcera.
Tende a crescer no revestimento do estômago e é muito, muito difícil para nós detectarmos. Eu digo aos pacientes que é como uma agulha num palheiro. Esperamos que possamos melhorar com isso. Mas mesmo com muitas, muitas, muitas biópsias, ainda é muito difícil encontrar o cancro.
E essa é outra razão. Se houvesse outra forma de detectar este cancro mais cedo, claro que o estaríamos a fazer. E esperemos que no futuro, teremos algo assim com mais pesquisas nesta área.
Apenas para apontar que para indivíduos que não estão em risco para o tipo de câncer gástrico difuso hereditário, fazer endoscopia ainda é uma forma de podermos encontrar o adenocarcinoma precocemente. Muitas vezes, como o Dr. Roggin havia mencionado, ele pode se apresentar como algo que podemos ver quando fazemos endoscopia. Parece ser uma úlcera. É uma úlcera não cicatrizante. Parece uma massa. E também podemos, como eu mencionei, detectar o H pylori.
Então isto não é para dizer que não há nenhum papel para endoscopia para cancro do estômago. É que no tipo de câncer gástrico difuso, temos muita dificuldade em encontrá-lo.
Temos uma pergunta de um espectador que eu gostaria de perguntar a vocês, médicos. “Os meus três filhos têm um risco aumentado de cancro gástrico porque o pai deles tem cancro gástrico? Há algum rastreio precoce disponível para eles nos Estados Unidos?”
Então, com um parente de primeiro grau, o risco não é necessariamente aumentado. Como mencionei, existem outros factores para além dos factores genéticos. Assim, por exemplo, fazer o teste de H pylori é uma consideração para as crianças, dependendo da idade.
Também, fazer uma escavação mais extensa na família para determinar se existem outros casos de câncer de estômago, que tipo de câncer de estômago o pai tinha. Todos esses fatores são importantes em nossa avaliação de risco para determinar se algo é provável ou não ser hereditário.
Então existem outros riscos de câncer que estão associados à mutação CDH1?
Sim. Portanto, o outro principal risco está nas mulheres para um tipo de câncer de mama chamado câncer de mama lobular. E assim, estima-se que o risco é de cerca de 42% para as mulheres. E como resultado desse alto risco, recomendamos que todos os nossos portadores de mutação sejam submetidos a um rastreio de alto risco. E fazem-no através de ressonância magnética e mamografia. E alguns optam por fazer mastectomia profilática.
Como de agora, estas são as principais associações para o cancro. A certa altura houve uma preocupação por uma associação com cancro do cólon, mas isso não foi realmente confirmado. E depois há algumas outras associações com palato fendido, lábio leporino, por exemplo. Portanto, todos estes são fatores que levamos em consideração quando fazemos avaliação de risco e analisamos o histórico familiar.
Então John, eu quero que você nos feche. Eu só, novamente, falando com você, você é um cara impressionante. Estás sempre a aprender. Estás a tentar algo novo neste momento, o que eu acho óptimo. E você está trabalhando neste site e compartilhando suas informações e seus conhecimentos com as pessoas.
Como é o futuro para você? Quero dizer, você está indo muito bem, obviamente. Você está entusiasmado com o futuro? Isto não está a atrasá-lo de todo.
Estou muito entusiasmado com o futuro, sim. Isto não me está a atrasar em nada. Eu brinco com alguns familiares e amigos que é realmente difícil para mim me envolver em conversa fiada hoje em dia porque não há realmente nenhuma parte da minha vida que empreste bem a conversa fiada. Mas sim, eu estou muito entusiasmado com o futuro.
Eu gostaria de salientar que eu acho que uma das partes mais importantes sobre a sensibilização para esta situação ou se é alguma outra situação de saúde é procurar respostas quando você pode e ser o seu próprio melhor defensor. E há médicos e prestadores de cuidados incríveis lá fora. Mas no final do dia, você tem que ser o seu melhor defensor.
E a minha família é um exemplo vivo. Tínhamos toda a informação disponível e todas as ferramentas disponíveis para prevenir a morte prematura da minha mãe. Mas como a informação não nos foi apresentada da maneira correta e não estávamos necessariamente procurando nos lugares certos, perdemos essa oportunidade.
Mas a conexão entre essa mutação e a doença foi descoberta no final dos anos 90. Tivemos um primo da minha mãe, um primo distante da minha mãe que faleceu de câncer gástrico difuso. Os testes genéticos eram de qualidade suficiente na época e a gastrectomia profilática também era uma possibilidade. Tudo isso antes da minha mãe morrer.
Então, se tivéssemos conseguido ligar todos esses pontos, talvez eu não estivesse aqui sentado a falar hoje. Ou eu estaria a contar uma história ligeiramente diferente. Então eu encorajo aqueles de vocês que têm qualquer pergunta sobre sua situação de saúde ou predisposição genética – eu os encorajo a olhar para ela e não necessariamente deixar que críticos ou críticas se interponham no seu caminho.
Porque se você tem um instinto ou um sentimento lá fora de que algo sobre a sua situação de saúde ou da sua família é errado, então eu o encorajo a olhar para ela e não deixar que nenhum obstáculo se interponha no seu caminho.
E temos alguns bons médicos que o ajudarão com isso.
Absolutamente.
É todo o tempo que temos para o programa hoje. Muito obrigado por fazerem isto, pessoal. Nós realmente agradecemos.
Obrigado.
Obrigado por assistir e enviar suas perguntas, e por favor continuem a conferir nossa página no Facebook para o futuro No Forefront Live programas e outras informações úteis. Além disso, confira o site em uchicagomedicine.org/cancer. Ou para uma consulta, você pode ligar para 855-702-8222. Obrigado por assistir. Tenha uma ótima semana.