Há muito foco nas crianças com CP. Mas as crianças com PC crescem para adultos com PC, com o seu próprio conjunto de desafios que não são tão frequentemente falados.
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Sabia que todos os anos, aproximadamente cada duas a três crianças em cada 1000 nascem com paralisia cerebral na Europa? (SCPE, 2000) A prevalência de PC tem vindo a aumentar ligeiramente nos últimos 40 anos, o que significa que os adultos com PC representam uma população crescente (Obesity Reviews, 2013).
> Das frustrações da mobilidade limitada à dor física de uma doença crónica, a idade adulta apresenta os seus próprios obstáculos. No entanto, com um sistema de saúde que dedica a maior parte dos seus esforços ao tratamento de crianças com PC, estes problemas passam muitas vezes despercebidos. Então, que tipo de desafios se apresentam ao viver com paralisia cerebral, e o que podemos fazer a respeito deles?
Estudos têm mostrado que uma percentagem significativa de indivíduos com PC que antes eram móveis deixou de andar, principalmente devido à fadiga, dor articular e ineficiência de marcha, fazendo-os perder a capacidade de andar na idade adulta (Obesity Reviews, 2013). Estes problemas de mobilidade combinados com fadiga e dor crônica podem tornar a viagem para o mundo do trabalho difícil.
Está provado que indivíduos com paralisia cerebral têm comprometimento neurológico permanente, o que compromete a mobilidade, função motora e equilíbrio (Obesity Reviews, 2013). Na vida profissional, isto significa que ele ou ela pode não ser capaz de ficar de pé por períodos mais longos de tempo, cansar-se mais facilmente, ou ter dificuldade em realizar certas tarefas. Dependendo da gravidade do CP do indivíduo, e da natureza do trabalho da pessoa, o local de trabalho terá que fazer certas acomodações.
No entanto, muitas vezes os adultos com CP descobrem que não é o seu corpo que os está a atrasar, mas a sua mentalidade – tanto a sua própria como a do seu empregador. Perante o estigma e estereótipos, nem sempre é fácil encontrar um emprego. Além disso, isto significa que uma vez que o tenham assegurado, os adultos com PC são susceptíveis de fazer um esforço extra para provar o seu valor – muitas vezes à custa da sua saúde a longo prazo.
Pain
Dores crônicos nem sempre são facilmente diagnosticados, muitas vezes porque para muitos pacientes com PC é simplesmente um fato da vida – e que infelizmente tende a piorar na vida adulta. Muitas vezes afectando os quadris, joelhos, tornozelos e costas, a dor crónica pode ter o seu impacto, tanto na saúde física como mental de uma pessoa.
Pois o melhor tratamento para a dor músculo-esquelética é preventivo, existem formas de controlar a dor na idade adulta. Além da medicação, há toda uma gama de opções não médicas para o tratamento da dor, incluindo terapias ocupacionais e psicológicas.
Condições crônicas
Adultos com paralisia cerebral representam um grupo crescente de pessoas cujo estado de saúde e cuidados são mal compreendidos (American Medical Association, 2015). Um estudo conduzido pela Associação Médica Americana descobriu que as taxas de prevalência de condições crônicas ajustadas por idade são muito maiores entre adultos com paralisia cerebral do que entre adultos sem CEC.
Condições como diabetes (9,2% dos indivíduos com CEC e 6,3% dos indivíduos sem CEC), asma (20,7% versus 9,4%), condições cardíacas (15,1% versus 9,1%) e artrite (31,4% versus 17,4%).
Fatiga
Para adultos com PC, a fadiga apresenta-se frequentemente sob a forma de síndrome pós-parto. Acompanhada pela dor e fraqueza causada por deformidades ósseas, anormalidades musculares e artrite, a fadiga crônica é agravada pelo fato de que indivíduos com paralisia cerebral usam três vezes mais energia para se mover do que pessoas capazes (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Então, como a fadiga crônica se apresenta na vida cotidiana? Bem, para alguns pode significar um dia estranho de cansaço, enquanto para outros pode fazer até mesmo sair da cama uma luta impossível – dia sim, dia não.
Invelhecimento prematuro
As tensões e tensões da vida com CP significam que, para muitos, o envelhecimento prematuro é uma possibilidade real. Embora a paralisia cerebral seja classificada como uma condição não degenerativa, o que significa que não piora com o envelhecimento, uma vida inteira de comprometimento físico pode acelerar o processo de envelhecimento (Obesity Reviews, 2013).
A força do indivíduo sem PC atinge um pico por volta da segunda ou terceira década de vida e começa um declínio gradual até a quinta década. Indivíduos com PC, por outro lado, podem experimentar quedas prematuras na força e função como resultado de sarcopenia precoce (perda de massa muscular) e fraqueza, além do que é esperado para o envelhecimento típico dos adultos (Obesity Reviews, 2013).
Ainda aos desafios físicos, um atraso no desenvolvimento também pode dificultar o crescimento dos órgãos, forçando-os a trabalhar mais intensamente em um corpo que exige mais energia. O envelhecimento prematuro apresenta-se de várias formas, incluindo aumento da dor, dificuldade de caminhar, artrite e problemas de saúde dentária. Mas é sentido mais pelo coração e artérias, que têm que trabalhar mais para acompanhar os desafios da paralisia cerebral.
Saúde mental
Não é só o corpo que sente a tensão da paralisia cerebral – a mente também pode sofrer. Quer seja causado pelo bullying na escola ou pelas frustrações diárias de dor crônica, o fato é que adultos com PC têm o dobro da probabilidade de experimentar depressão (Medicina do Desenvolvimento e Neurologia Infantil, 2012).
Estudos têm sugerido que problemas de saúde mental não estão necessariamente ligados à gravidade da condição. Em vez disso, está frequentemente relacionado com o nível de apoio emocional de uma pessoa, a capacidade de lidar com o stress, e se é ou não um tipo de pessoa de copo meio cheio. Mas mesmo que para aqueles que se encontram afectados pela depressão, não há necessidade de sofrer em silêncio. Há muitos grupos de apoio, terapias e opções de aconselhamento disponíveis para adultos com CP.
A paralisia cerebral não é apenas uma doença infantil, mas uma deficiência para toda a vida. Enquanto aqueles com CP podem aprender novas maneiras de lidar com a condição na idade adulta, a necessidade de apoio físico, psicológico e emocional não desaparece. De facto, à medida que os adultos encontram novos desafios, é mais importante do que nunca obter a ajuda certa.
