Algunos amish y menonitas sufren problemas genéticos raros
Algunos individuos amish y menonitas luchan con condiciones genéticas poco vistas en la población general. Ciertas poblaciones amish también presentan enfermedades y afecciones que se ven en otros lugares, pero en una proporción más alta que el público en general. Los amish y los grupos afines han recibido ayuda de personas externas para tratar problemas genéticos.
¿Qué enfermedades genéticas son comunes entre los amish y los menonitas?
Los amish y los menonitas presentan ciertas enfermedades raras poco comunes en otras poblaciones. Entre ellas se encuentran el síndrome de Ellis-van Creveld (un tipo de enanismo), la aciduria glutárica, el síndrome de Crigler-Najjar y la enfermedad de la orina con jarabe de arce. Algunas enfermedades son tan infrecuentes que son exclusivas de estas comunidades (como el síndrome de Troyer o la microcefalia letal amish), o rara vez se ven en otros lugares.
Algunos grupos de amish pueden presentar enfermedades más probables en el público en general, pero con una tasa mayor. Entre ellas se encuentran la fibrosis quística, la distrofia muscular y la sordera en algunas comunidades.
Los amish sufren problemas genéticos por algunas razones:
- Grupos fundadores pequeños: las comunidades amish individuales suelen proceder de relativamente pocas familias. Casi todos los amish del condado de Lancaster, por ejemplo, se originaron a partir de unas pocas docenas de familias de inmigrantes del siglo XVIII.
- Aislamiento genético: los conversos a los amish han sido raros, y los amish sólo se casan con otros amish. Esta práctica de endogamia, con pocas líneas de sangre nuevas que entren en la población, ha llevado a una variación limitada de los genes.
Los Amish de Lancaster descienden de un pequeño grupo de inmigrantes del siglo XVIII
Estos dos factores se combinan para crear un «efecto fundador». Un efecto fundador significa que la variación genética se pierde con el tiempo debido a un número limitado de individuos fundadores. Ciertos rasgos recesivos que se encuentran en una pequeña población fundadora se amplifican en las generaciones futuras.
Los amish se enfrentan a un reto particular. El modo de vida y la cultura amish, que exige a sus miembros que restrinjan el uso de la tecnología, que vivan de forma generalmente austera y que dominen un dialecto específico para el culto y la comunicación diaria, hace que sea especialmente difícil para los no amish unirse a la iglesia amish.
Además, la mayoría de los amish tienden a centrar las energías religiosas en sus propias familias, de gran tamaño, en lugar de hacer proselitismo con otros. Estos dos factores hacen que sea poco probable que los forasteros se unan a los amish, un proceso por el cual el acervo genético de los amish se profundizaría con el tiempo.
Ayuda a los amish y menonitas con enfermedades hereditarias
Los amish y los forasteros que simpatizan con sus desafíos se han centrado en el diagnóstico y tratamiento tempranos de las enfermedades genéticas en sus comunidades. Varias instituciones ayudan a las familias amish y menonitas afectadas por trastornos genéticos hereditarios.
La subasta benéfica de la Clínica para Niños Especiales se celebra anualmente en varios lugares, incluyendo Leola en el condado de Lancaster
La más conocida es la Clínica para Niños Especiales, situada en Strasburg en el condado de Lancaster. La Clínica, dirigida por el Dr. Holmes Morton, funciona gracias a las contribuciones, a los ingresos de las subastas benéficas anuales que tienen lugar en Pensilvania y Ohio, y al cobro de tarifas relativamente pequeñas por los servicios. La Clínica para Niños Especiales también atiende a niños de fuera de la comunidad amish y menonita y de todo el mundo.
Otras instituciones médicas, como el Hospital Infantil de Akron, Ohio, y la Universidad Médica SUNY Upstate acogen a pacientes amish y menonitas, como en el caso del tratamiento de la fibrosis quística, por ejemplo.
Los investigadores recurren con bastante frecuencia a la ayuda de los amish para realizar estudios genéticos, como la reciente investigación sobre la presencia de un «gen de la grasa» en los individuos amish. Los amish, cada vez más conscientes de los beneficios que la investigación genética puede aportar a los demás y a ellos mismos, suelen participar en gran número.
Los matrimonios mixtos en toda la sociedad amish pueden ser otra solución a los problemas genéticos, ya que los amish de las distintas comunidades presentan líneas de sangre diferentes. Sin embargo, las diferencias en las prácticas entre las afiliaciones amish pueden impedir que se produzcan estos matrimonios mixtos. Los matrimonios entre comunidades como la del condado de Lancaster y la del condado de Holmes, en Ohio, ocurren sólo en raras ocasiones.
Para más información, véase:
«Amish Contributions to Medical Genetics», Harold E. Cross y Andrew H. Crosby, Mennonite Quarterly Review, julio de 2008
Amish Society, John A. Hostetler, esp. pp 328-331
«Los médicos tratan a los pacientes amish con fibrosis quística dentro de las reglas de la comunidad», Celeste Kennel-Shank, Mennonite Weekly Review, 16 de febrero de 2009
Sitio web de la Clínica para Niños Especiales
Enciclopedia Amish Online: ¿Visitan los Amish a los médicos?